24-avgust kuni Toshkent shahrida SSV va SMA Umid fondining “Irsiy kasalliklarga chalingan bolalarning yashash uchun huquqi. 2022-yil — SMA (Spinal mushak atrofiyasi)ga e’tibor” mavzusida matbuot anjumani bo‘lib o‘tdi, deb xabar bermoqda “Daryo” muxbiri.
Ma’lum qilinishicha, 2022-yilda Prezident qaroriga muvofiq spinal mushak atrofiyasi kasalligiga chalingan bemorlarni dori vositalari bilan ta’minlash uchun davlat budjetidan 115 milliard so‘m ajratilmoqda.
O‘zimning nabiramda 2019-yilda SMA kasalligi aniqlandi. Olib bormagan joyim qolmadi, bu kasallikni davolaydigan mutaxassislar yo‘q edi. Internetda dorilari qimmat edi, o‘ziga to‘q oilalar ham dorini olishga imkoniyati bo‘lavermaydi. Uylarimizni sotib, chetda davolatishga harakat qildik. Ammo karantin edi, nabiramni berib qo‘ydik.Qayd etilishicha, O‘zbekistonda ayni paytda 95 nafar SMA kasalligiga chalingan bemor mavjud.Shundan keyin ota-onalarga yordam bo‘lsin deb, mana shu fondni tashkil qildik. Respublikada SMA bilan kasallanganlar soni, ularning ota-onalarini yig‘dim va SSV hamda Prezidentga murojaat qildik. Takliflarimiz eshitildi va hozir dorilar tekinga tarqatilmoqda. Bemor bolalarda ancha o‘zgarishlar bo‘lyapti.
Nig‘matilla Yunusov SMA Umid fondi ta’sischisi
Qizim SMA kasalligi 1 tipiga kiradi. 4 oylik vaqtida sustlashib, oyoqlarini bosmay, qo‘llarida narsa ko‘tara olmasdi. 2021-yilning sentyabr oylarida ko‘rik natijalari SMA kasalligini ko‘rsatdi. Shundan so‘ng, davlat tomonidan dorilar tekinga berildi va dorilarni qabul qilgandan keyin qizimda, nervlari yana paydo bo‘ldi. 7 oy davomida dorini qabul qilib kelyapti harakatlarida ancha o‘zgarish bo‘ldi.Shohista Avazxonova, kasallikka chalingan bemorning onasi
Ma’lumot o‘rnida: Spinal mushak atrofiyasi (SMA) — progressiv mushaklar kuchsizlashuvi rivojlanishi bilan tavsiflanuvchi, hayot uchun xavfli genetik kasallik hisoblanadi. U progressiv xarakterga ega bo‘lib, zaiflik oyoq va butun tana mushaklaridan boshlanadi hamda xastalik rivojlangani sari yutinish va nafas olish uchun mas’ul bo‘lgan mushaklargacha zararlanadi. Shunga qaramay, SMA bilan kasallangan bemorlarining aqliy salohiyati to‘liq saqlanib qoladi.
Xastalik nogironlikning og‘ir shakli hamda harakat cheklanishi bilan bog‘liq. Binobarin, u irsiy kasalliklar tufayli bolalar o‘rtasida sodir bo‘ladigan o‘lim holatlarining eng keng tarqalgan omillaridan biridir. SMAni davolash umrbod kechadigan va uzluksiz davom etadigan jarayondir. Xastalik motoneyron genining buzilishi oqibatida yuzaga keladi. Shu bois davolash muolajalari ana shu gen funksiyasini ta’minlashga qaratiladi.
Izoh (0)