• Profilga Kirish
  • 1744009905_435.svg 1744009905_642.svg

  • So‘nggi yangiliklar
  • Asosiy yangiliklar
  • Eng ko‘p o‘qilgan
  • Kolumnistlar
Ўзбекча
Русский
English
  • O'zb
  • Ўзб
  • Рус
  • Eng
  • O'zb
  • Ўзб
  • Рус
  • Eng
  • So‘nggi yangiliklar
  • Asosiy yangiliklar
  • Eng ko‘p o‘qilgan
  • Kolumnistlar
    • USD12559.26
    • RUB160.17
    • EUR14413.01
    • Google play
    • App Store
    • Telegram
    • Toshkentda
      +34°C
      • Andijon
      • Qarshi
      • Buxoro
      • Samarqand
      • Farg‘ona
      • Sirdaryo
      • Jizzax
      • Termiz
      • Namangan
      • Toshkent
      • Navoiy
      • Toshkent vil
      • Nukus
      • Urganch
    • Daryo
      • Internet-nashr
      • Tahririyat haqida
      • Aloqa ma'lumotlari
      • Foydalanish shartlari
      • Maxfiylik siyosati
      • Yangiliklar arxivi
    • Reklama
    • Ijtimoiy tarmoqlar
      • Instagram | Rasmiy
      • Instagram | Lifestyle
      • Instagram | Sport
      • Facebook | Rasmiy
      • OK | Rasmiy
      • YouTube | Daryo
      • YouTube | Daryo Rus tilida
      • YouTube | Daryo Global
    Telegram Youtube Facebook Instagram Twitter vkontakte
    Daryo logo white
    • O‘zbekiston
      • Boshqalar
      • Navoiy
      • Toshkent viloyati
      • Sirdaryo
      • Jizzax
      • Qashqadaryo
      • Surxondaryo
      • Xorazm
      • Buxoro
      • Samarqand
      • Namangan
      • Farg‘ona
      • Andijon
      • Qoraqalpog‘iston
      • Toshkent sh.
      • Mehridaryo
      • Ob-havo
    • Markaziy Osiyo
      • O‘zbekiston (Mahalliy)
      • Afg'oniston
      • Qirg‘iziston
      • Qozog‘iston
      • Turkmaniston
      • Tojikiston
    • Dunyo
    • Pul
      • Biznes
      • Iqtisodiyot
      • Moliya
      • Kripto
    • Madaniyat
      • Kino
      • Kitob
      • Musiqa
      • Shou-biznes
    • Layfstayl
      • Ayollar sahifasi
        • Farzand
        • Go‘zallik
        • Karyera
        • Maslahatlar
        • Moda
        • Retseptlar
      • Texnologiyalar
        • Arxitektura
        • Gadjetlar
        • Ilm-fan
        • Koinot
        • Media
      • Avto
      • Qo‘ziqorin
      • Sayohat
      • Salomatlik
      • Ta’lim
        • Abituriyent
        • Ingliz tilini o’rganamiz
    • Sport
      • Futbol
      • UFC
      • Boks
    infinix
    Daryo.uz - Login
    Daryo.uz Daryo.uz
    Daryo.uz - Login
    O‘zbekiston

    O‘zbekistonda SMA kasalligiga chalingan bemorlar bepul dori vositalari bilan ta’minlanadi

    24-avgust kuni Toshkent shahrida SSV va SMA Umid fondining “Irsiy kasalliklarga chalingan bolalarning yashash uchun huquqi. 2022-yil — SMA (Spinal mushak atrofiyasi)ga e’tibor” mavzusida matbuot anjumani bo‘lib o‘tdi, deb xabar bermoqda “Daryo” muxbiri.

    Foto: “Daryo” / Dilruh Isomiddinova

    Foto: “Daryo” / Dilruh Isomiddinova

    Ma’lum qilinishicha, 2022-yilda Prezident qaroriga muvofiq spinal mushak atrofiyasi kasalligiga chalingan bemorlarni dori vositalari bilan ta’minlash uchun davlat budjetidan 115 milliard so‘m ajratilmoqda.

    Foto: “Daryo” / Dilruh Isomiddinova

    Foto: “Daryo” / Dilruh Isomiddinova
    O‘zimning nabiramda 2019-yilda SMA kasalligi aniqlandi. Olib bormagan joyim qolmadi, bu kasallikni davolaydigan mutaxassislar yo‘q edi. Internetda dorilari qimmat edi, o‘ziga to‘q oilalar ham dorini olishga imkoniyati bo‘lavermaydi. Uylarimizni sotib, chetda davolatishga harakat qildik. Ammo karantin edi, nabiramni berib qo‘ydik.

    Shundan keyin ota-onalarga yordam bo‘lsin deb, mana shu fondni tashkil qildik. Respublikada SMA bilan kasallanganlar soni, ularning ota-onalarini yig‘dim va SSV hamda Prezidentga murojaat qildik. Takliflarimiz eshitildi va hozir dorilar tekinga tarqatilmoqda. Bemor bolalarda ancha o‘zgarishlar bo‘lyapti.

    Nig‘matilla Yunusov SMA Umid fondi ta’sischisi

    Qayd etilishicha, O‘zbekistonda ayni paytda 95 nafar SMA kasalligiga chalingan bemor mavjud.

    Foto: “Daryo” / Dilruh Isomiddinova

    Foto: “Daryo” / Dilruh Isomiddinova
    Qizim SMA kasalligi 1 tipiga kiradi. 4 oylik vaqtida sustlashib, oyoqlarini bosmay, qo‘llarida narsa ko‘tara olmasdi. 2021-yilning sentyabr oylarida ko‘rik natijalari SMA kasalligini ko‘rsatdi. Shundan so‘ng, davlat tomonidan dorilar tekinga berildi va dorilarni qabul qilgandan keyin qizimda, nervlari yana paydo bo‘ldi. 7 oy davomida dorini qabul qilib kelyapti harakatlarida ancha o‘zgarish bo‘ldi.

    Shohista Avazxonova, kasallikka chalingan bemorning onasi

    Ma’lumot o‘rnida: Spinal mushak atrofiyasi (SMA) — progressiv mushaklar kuchsizlashuvi rivojlanishi bilan tavsiflanuvchi, hayot uchun xavfli genetik kasallik hisoblanadi. U progressiv xarakterga ega bo‘lib, zaiflik oyoq va butun tana mushaklaridan boshlanadi hamda xastalik rivojlangani sari yutinish va nafas olish uchun mas’ul bo‘lgan mushaklargacha zararlanadi. Shunga qaramay, SMA bilan kasallangan bemorlarining aqliy salohiyati to‘liq saqlanib qoladi.

    Xastalik nogironlikning og‘ir shakli hamda harakat cheklanishi bilan bog‘liq. Binobarin, u irsiy kasalliklar tufayli bolalar o‘rtasida sodir bo‘ladigan o‘lim holatlarining eng keng tarqalgan omillaridan biridir. SMAni davolash umrbod kechadigan va uzluksiz davom etadigan jarayondir. Xastalik motoneyron genining buzilishi oqibatida yuzaga keladi. Shu bois davolash muolajalari ana shu gen funksiyasini ta’minlashga qaratiladi.

    24.08.2022, 19:01   Izoh (0)   14869
    Facebook Twitter LinkedIn Telegram Email

    Izoh (0)

    Kirish
    Javob qoldiring Bekor qilish

    Mavzuga doir

    Qashqadaryoda ikkita Damas va Spark ishtirokidagi YTHda ikki kishi halok bo‘ldi

    24.08.2022, 18:23

    Toshkent viloyatida avtomobillarga gaz quyish shoxobchalari davlat manfaatlariga 2,3 mlrd so‘m zarar yetkazdi

    24.08.2022, 17:44

    Moskvada o‘zbekistonlik qiz besh yoshli qizchani o‘g‘irlab ketmoqchi bo‘lgani aytilmoqda (video)

    24.08.2022, 17:22

    O‘zbekistonda qulupnayni yil bo‘yi yetishtirish texnologiyasi yo‘lga qo‘yiladi

    24.08.2022, 17:06

    Buxoroda “Lukoil” kompaniyasi ishchilarga mehnat ta’tili bermayotgani aytilgan xabar yuzasidan o‘rganish boshlandi

    24.08.2022, 16:56

    Andijonda tagi betonlab ketilgan daraxtlar aniqlandi

    24.08.2022, 16:50
    ×Lightbox Image

    Daryo.uz | Sizning muammoingiz yechimi


    Moody’s “Biznesni rivojlantirish banki” reytinglarini “salbiy”dan “barqaror”ga o‘zgartirdi


    “Mikrokreditbank” ATB IX Germaniya-O‘zbekiston biznes forumi doirasida ODDO BHF bank bilan 50 million dollarlik shartnoma imzoladi


    Buxoro, G‘ijduvon, zindon, misvok va madrasa – 100 savolga 1 javob


    Texnologiyaning yangi bosqichi — HUAWEI Mate XT va HUAWEI Mate 70 Pro bilan tanishing


    “O‘zbekinvest” EISK AJ va Slovakiyaning EXIMBANKA SR o‘rtasida hamkorlik to‘g‘risida bitim imzolandi


    "Eco Expo Central Asia 2025" doirasida xalqaro ekologik tashabbuslar birlashmoqda


    O‘zbekiston terma jamoasining dunyodagi eng yirik sport tadbiriga chiqishi Kia brendining mavqeini yanada mustahkamlashga xizmat qiladi 


    Uzbekistan Airways Seulga kunlik aviaqatnovlarni taklif qiladi


    InfinBank pul o‘tkazmalari geografiyasini kengaytirmoqda


    TBC Bank va Bahodir Jalolov firibgarlarga qarshi jangga chiqdi 


    Paynet xizmatlari endi Kapitalbank bankomatlarida mavjud


    InfinBANK tomonidan XISMK liniyasi bo‘yicha taqdim etilayotgan islomiy moliyalashtirish – biznesni rivojlantirish uchun ishonchli yechim 


    “Moody’s Ratings” xalqaro reyting agentligi “O‘zbekinvest” kompaniyasi reytingi prognozini “Ba2”- “ijobiy” darajagacha ko‘tardi


    Investitsiya nima va u insonlarga nima uchun kerak?


    AKFA Group “AKFA Medline Social” nomli tibbiy startap qurilishini boshlanganini e’lon qildi 

     

    Tavsiya etamiz

    Vashington Tehronga qarshi harbiy kampaniyadan Xitoy va Rossiyani jilovlashda foydalanmoqchimi? Mintaqamizni nimalar kutadi?

    19 iyun, 22:05

    Chelyabinskka qulagan meteorit — 540 kiloli osmon jismi qanday topilgan edi?

    19 iyun, 13:31

    Qariyb yarim asrlik mehnat yoxud Eron qanday qilib raketa derjavasiga aylandi?

    18 iyun, 20:05

    Raddiyaga raddiya: “Yuksalish” harakati va “O‘zsuvtaʼminot” AJ bir-birini yolg‘on maʼlumot tarqatishda ayblamoqda

    17 iyun, 00:10
     
     
     

    So‘nggi yangiliklarga o‘tish

    AQSH Eronga 75 ta bomba tashlagan: hujum tafsilotlari e’lon qilindi

    Dunyo | 22 iyun, 20:44

    “Oltin to‘p” uchun asosiy da’vogar nomi o‘zgardi — TNT Sports

    Sport | 22 iyun, 20:20

    AQSH Eronning ehtimoliy javob hujumiga tayyorlanmoqda — NBC

    Dunyo | 22 iyun, 20:02

    Qozog‘istonda samolyot qulab tushdi. Qurbonlar bor

    Qozog‘iston | 22 iyun, 19:48

    Medvedev bir qator davlatlar Eronga “yadroviy o‘q-dorilar” berishga tayyorligini aytdi

    Dunyo | 22 iyun, 18:19

    “Qo‘shnilar” bahsi, braziliyaliklar hissasi va yirik hisobdagi g‘alaba: “Navbahor” va “OKMK” o‘yinidan fotogalereya

    Sport | 22 iyun, 18:00

    Suriyada Bashar Asadning amakivachchasi qo‘lga olindi

    Dunyo | 22 iyun, 17:31

    Husiylar AQSHning Eronga hujumi sabab urushga qo‘shilganini e’lon qildi

    Dunyo | 22 iyun, 16:55
    Daryo About Us

    “Daryo” internet-nashrining (O‘zbekiston matbuot va axborot agentligi (O‘zMAA, hozirgi O‘zbekiston Respublikasi Prezidenti Administratsiyasi huzuridagi Axborot va ommaviy kommunikatsiyalar agentligi) tomonidan 13.03.2015 yil sanasida 0944-sonli guvohnoma bilan ommaviy axborot vositasi sifatida ro‘yxatga olingan. Matnli materiallarni to‘liq ko‘chirish yoki qisman iqtibos keltirishga, shuningdek, fotografik, grafik, audio va/yoki videomateriallaridan foydalanishga “daryo.uz” saytiga giperhavola mavjud bo‘lgan va/yoki “Daryo” internet-nashrining muallifligini ko‘rsatuvchi yozuv ilova qilingan taqdirda yo‘l qo‘yiladi. Chop etiladigan ba’zi ma’lumotlar 18 yoshga to‘lmagan foydalanuvchilarga mo‘ljallanmagan bo‘lishi mumkin. Info@daryo.uz

    Telegram Youtube Facebook Instagram Twitter vkontakte

    © «Simple Networking Solutions» MChJ, 2013–2025

    Yosh bo‘yicha cheklov

    Xato topdingizmi? Ctrl+Enter’ni bosing

    • Foydalanish shartlari
    • Maxfiylik siyosati
    • Reklama
    Nimani qidiramiz?

    Sign In or Register

    Xush kelibsiz!

    Tizimga kiring yoki Roʻyxatdan oʻting.

    Google

    yoki E-Pochta orqali

    Izoh qoldirishingiz, Foydalanish shartlari va Maxfiylik siyosati shartlarini qabul qilganingizni anglatadi

    Roʻyxatdan oʻting

    Roʻyxatdan oʻtganmisiz? Login.

    Google

    yoki E-Pochta orqali

    Sizga parol elektron pochta orqali yuboriladi.

    Izoh qoldirishingiz, Foydalanish shartlari va Maxfiylik siyosati shartlarini qabul qilganingizni anglatadi

    Matnda xato topdingizmi?

    ×

    Rahmat. Biz sizning xabaringizni oldik va xatoni imkon qadar tezroq tuzatamiz.