24 август куни Тошкент шаҳрида ССВ ва СМА Умид фондининг «Ирсий касалликларга чалинган болаларнинг яшаш учун ҳуқуқи. 2022 йил — СМА (Спинал мушак атрофияси)га эътибор» мавзусида матбуот анжумани бўлиб ўтди, деб хабар бермоқда «Дарё» мухбири.
Маълум қилинишича, 2022 йилда Президент қарорига мувофиқ спинал мушак атрофияси касаллигига чалинган беморларни дори воситалари билан таъминлаш учун давлат бюджетидан 115 миллиард сўм ажратилмоқда.
Ўзимнинг набирамда 2019 йилда СМА касаллиги аниқланди. Олиб бормаган жойим қолмади, бу касалликни даволайдиган мутахассислар йўқ эди. Интернетда дорилари қиммат эди, ўзига тўқ оилалар ҳам дорини олишга имконияти бўлавермайди. Уйларимизни сотиб, четда даволатишга ҳаракат қилдик. Аммо карантин эди, набирамни бериб қўйдик.Қайд этилишича, Ўзбекистонда айни пайтда 95 нафар СМА касаллигига чалинган бемор мавжуд.Шундан кейин ота-оналарга ёрдам бўлсин деб, мана шу фондни ташкил қилдик. Республикада СМА билан касалланганлар сони, уларнинг ота-оналарини йиғдим ва ССВ ҳамда Президентга мурожаат қилдик. Таклифларимиз эшитилди ва ҳозир дорилар текинга тарқатилмоқда. Бемор болаларда анча ўзгаришлар бўляпти.
Ниғматилла Юнусов СМА Умид фонди таъсисчиси
Қизим СМА касаллиги 1 типига киради. 4 ойлик вақтида сустлашиб, оёқларини босмай, қўлларида нарса кўтара олмасди. 2021 йилнинг сентябр ойларида кўрик натижалари СМА касаллигини кўрсатди. Шундан сўнг, давлат томонидан дорилар текинга берилди ва дориларни қабул қилгандан кейин қизимда, нервлари яна пайдо бўлди. 7 ой давомида дорини қабул қилиб келяпти ҳаракатларида анча ўзгариш бўлди.Шоҳиста Авазхонова, касалликка чалинган беморнинг онаси
Маълумот ўрнида: Спинал мушак атрофияси (СМА) — прогрессив мушаклар кучсизлашуви ривожланиши билан тавсифланувчи, ҳаёт учун хавфли генетик касаллик ҳисобланади. У прогрессив характерга эга бўлиб, заифлик оёқ ва бутун тана мушакларидан бошланади ҳамда хасталик ривожлангани сари ютиниш ва нафас олиш учун масъул бўлган мушакларгача зарарланади. Шунга қарамай, СМА билан касалланган беморларининг ақлий салоҳияти тўлиқ сақланиб қолади.
Хасталик ногиронликнинг оғир шакли ҳамда ҳаракат чекланиши билан боғлиқ. Бинобарин, у ирсий касалликлар туфайли болалар ўртасида содир бўладиган ўлим ҳолатларининг энг кенг тарқалган омилларидан биридир. СМАни даволаш умрбод кечадиган ва узлуксиз давом этадиган жараёндир. Хасталик мотонейрон генининг бузилиши оқибатида юзага келади. Шу боис даволаш муолажалари ана шу ген функциясини таъминлашга қаратилади.
Изоҳ (0)