Ҳар куни касаллик билан курашиб яшагани етмагандек, одамларнинг фарқли муносабати, кези келса яқинларининг ажратиб қўйиши нималигини фарзанди аутизм бўлган ота-оналар жуда яхши билади. Ҳамма тенг ҳуқуқли экани, болалар, хусусан, имконияти чекланганларнинг ҳақ-ҳуқуқлари ҳақида халқаро ва давлат миқёсидаги қонунлар борлиги улар учун қоғоздаги чиройли гаплар. Дефектолог Фарҳод Ортиқбоевнинг ўғли Муҳаммадали Ўзбекистонда аутизм ташхиси қўйилган илк бола бўлган. Қанчалик ғалати туюлмасин статистик факт: 2010 йилга қадар бирорта болада аутизм аниқланмаган.

Фото: Фарҳод Ортиқбоевнинг шахсий архивидан

Аутистик спектрдаги бузилишлар билан кечувчи синдром – аутизм боланинг ижтимоий ҳаётга мослаша олмаслиги билан намоён бўлади. Улар реалликни бошқача кўради, эшитади, сезади. 15 йилдан буён ҳаётида аутизм бор бўлган суҳбатдошимиз фақатгина боласини борича қабул қилиш билан чекланмаган. Бундан 6 йил аввал, 2015 йил «Дарё»да аутизмдан азият чекаётган ўғли учун ноодатий футболка ўйлаб топгани ҳақида хабар берилган Фарҳод Ортиқбоев бугунги кунга қадар шу каби ташхис қўйилган болаларнинг ҳақ-ҳуқуқларини ҳимоя қилиш билан машғул. Кўнгилли сифатида «Фариштача» («Ангелочек») клубига асос солган ва турли лойиҳаларни расман амалга ошириш учун нодавлат нотижорат ташкилот сифатида рўйхатдан ўтишни режалаштирган қаҳрамонимиз билан бўлган суҳбатни эътиборингизга ҳавола этамиз.

«Ёмғир одами» ёки аутизм билан шизофренияни фарқлолмайдиган шифокорлар

Соғлом туғилган Муҳаммадали пневмония, кейин эса бронхит билан касалланган. Бир ойлик даволанишдан кейин ўзини яхши ҳис эта бошлаган бола АКДС вакцинаси билан эмланган. Организми бунга тайёр бўлмагани сабаб комага тушган. Комадан чиққанидан кейин эса юрмай ва гапирмай қўйган. Кўзларини олиб қочган, шовқин ва ёруғликда ўзини ёмон ҳис қилган.

Фото: Фарҳод Ортиқбоевнинг шахсий архивидан

«Муҳаммадалининг ўзини тутиши ‘Ёмғир одами’ фильми қаҳрамонига ўхшарди. Буни ич-ичимдан ҳис қилганим билан тан олишдан қўрқардим. 2 ёшдан ошганида гастроэнтеролог шифокор кузатиб, ўғлимда аутизм эканини айтган. Бунга қадар ўғлимни ақли заиф деб аташган. Лекин мен аниқ билардим бундай эмаслигини. Уйда мозаика йиғадиган болам ёруғ хона, шифокорларнинг оппоқ халатидан ўзини ёмон ҳис қиларди. Ундаги бу ҳолатни тушуниб етганимдан кейин, шифокор кўригига киришдан аввал чироқ ҳамда телефонларни ўчириб қўйишларини илтимос қиладиган бўлдим. Лекин ҳалигача битта кўриги 100 минг сўмни ташкил қилган тақдирда ҳам ҳамма ота-она бундай талаб ёки илтимос қила олмайди. Чунки бунга аксарият шифокорлар салбий муносабат билдиради».

Ўзбекчилик ва «Одамлар нима дейди»нинг статистик маълумотларга таъсири

Ўзбекистонда аутизм ташхиси қўйилган болалар ҳақида маълумот олиш учун Статистика қўмитасига мурожаат қилдик. Қўмитанинг «Дарё»га маълум қилишича, «Ногиронлик ҳисоботида аутизм бўйича алоҳида кўрсаткич ажратилмаган, фақатгина Руҳият ва хулқ-атвор бузилиши кўрсаткичи шакллантирилган ва аутизм ҳақидаги маълумотлар шунинг ичига кириб кетади. 2019 йил якуни бўйича ногиронлик турлари бўйича, руҳият ва хулқ-атвор бузилиши жами 141780 нафар одамда қайд этилган бўлса, шундан 16 ёшгача ногиронлиги бўлган шахслар 14675 нафарни ташкил этади».

ЖССТнинг 2021 йил апрелдаги маълумотида эса сайёрадаги ҳар 270 одамдан биттасида аутистик спектр бузилиши қайд этилган. Парадокс — халқаро ташкилот ахборотида қайд қилинган рақамларнинг кишини ваҳимага солиши ва Ўзбекистондаги аутизм ташхиси қўйилган одамларнинг аниқ сони йўқлигида.

Фото: Фарҳод Ортиқбоевнинг шахсий архивидан

«Статистиканинг аниқ эмаслигига иккита сабаб бор. Биринчиси, ўзбекчилик, яъни ота-оналарнинг қўшнилар, қариндошлар нима дейишини ўйлаб касалликни яшириши. Ташхис психиатр томонидан қўйилгани учун ота-она ‘учёт’га олиниш, мактаб ва боғчада ҳамма боласини қўли билан кўрсатишидан қўрқади. Шу масалани кўтарганимиздан кейин бошқалар ҳам менинг фарзандим ҳам шундай касалмасмикин, деб кела бошлаган ва симптомлари ўхшаш болаларнинг ёши Муҳаммадалидан 5-6 ёш катта бўлган. 2015 йилда аутизм билан боғлиқ фотокўргазма ташкил қилдим: 100 та боладан, 10-12 нафарининг ота-онасигина уларнинг суратга тушишига розилик берди. Сабабини биласизми? ‘Эрим уради’, ‘Қайнона-қайнотамдан гап эшитаман’, ‘Қўшним устимдан кулади’... Тома-тома кўл бўлур, деганларидек буларнинг бари статистикага таъсир қилади. Қайд қилинган рақамлар сони унчалик катта бўлмагани учун эса фонд ва жамғармалар ҳам ташкил қилинмайди. Махсус ННТ очиш учун борганда ўша болалар қани деб савол берилади, аммо сиз 600 та боладан 6 тасинигина кўрсата оласиз.

Иккинчи сабаб, мутахассисларнинг малакасизлиги. Аксарият шифокорлар янглишиб ақли заиф, болалар шизофренияси ташхисини қўяди, ваҳоланки шизофрения ва аутизм бир-биридан фарқ қилади. Бундай вақтда шифокорлардан жаҳлингиз чиқиши мумкин, лекин бошқа томони ҳам бор. Аутизмни бирданига аниқлаб бўлмайди, бунинг учун кузатиш керак. Кузатиш учун эса шароит бўлиши керак. Ташхис қўйилганидан кейин бундай болалар доимий назорат ва шифокор кўригидан ўтиб туриши лозим. Аммо давлат шифохоналарида бундай болаларга ёрдам бера оладиган мутахассислар йўқ. Хусусийларига бориш учун эса бир неча ой аввал консультацияга ёзилиш керак, афсуски, ҳамманинг ҳам чўнтаги хусусий шифохонага боришни кўтаравермайди. Дорилар эса қиммат. Давлат томонидан қандайдир имконият яратилмаса, назорат қилинмаса, шундоқ ҳам осон бўлмаган ота-оналарга молиявий томондан оғирлик ҳам қилади».

Бағрикенглик ҳақида гапира кўрманг

Ҳеч бир инсоннинг кўриниши ҳам, ички олами ҳам бир-бирига ўхшамайди. Қора, оқ, семиз, озғин — фарқли бўлиш табиий экани сингари аутист болаларни ҳам шундайлигича қабул қилиш керак. Улар ҳам ота-онаси билан боғда сайр қилишни, бошқа болалар билан қўшилиб ўйнашни истайди, аммо ҳар гал сиз ва сиздан ўрганиб болаларнинг ёмон муносабатда бўлиши уларни ўзларини бошқа олам вакилларидек ҳис қилишига сабаб бўлади. Ҳа, улар бошқача, лекин уларга ҳам севилиш, ўрганиш, фикрлаш ва орзу қилиш учун имкон бериш керак.

Фото: Фарҳод Ортиқбоевнинг шахсий архивидан

«Бундай болалар бир ерда узоқ тура олмагани сабаб дунё тажрибасида ҳам аутистлар шифохонада биринчи ёки охири қабул қилинади. Навбат кутишга тўғри келиши эса ота-оналар давлат шифохонасига олиб бормаслигининг яна бир сабаби ҳисобланади. Касал десангиз, навбатдагилар ишонмайди. Ногирон десангиз, оёқ-қўли бутун-ку, деб навбат бермайди. Ўғли билан поликлиникага чиққан танишим навбат кутишига тўғри келган. Атир ҳиди, шовқин сабаб бола йиқилиб, тутқаноқ тутган. Қабул қилиш ўрнига ‘Бориб тинчлантириб келинғ, деб кетказиб юборилган. Хусусийга эса аввалдан ёзилиб, аниқ вақтга борасиз, кутиш шарт эмас. Аммо таъкидланганидек ҳамманинг ҳам молиявий аҳволи тўғри келмаслиги мумкин».

Фото: Фарҳод Ортиқбоевнинг шахсий архивидан

Жамоатники дегани ундан жамиятдаги ҳар қандай одам фойдаланиши мумкинлигини англатади. Жамоат транспортларидаги одамлар дашном қилмасин, деб ўғли билан бирга эканида Фарҳод Ортиқбоев таксидан фойдаланади. Унинг айтишича, яқинда таксида ўғли овоз чиқаргани учун ҳайдовчи томонидан машинадан тушириб юборилган.

«Менга даволатсангиз бўлмайдими, деб савол беришади. Агар иложи бўлса, ўзимни сотиб бўлса ҳам даволатган бўлмасмидим? Наҳотки борича қабул қилиш, тушунишга ҳаракат қилиш шунчалар имконсиз. Бегонани бегона дейсиз, лекин яқинларингизнинг ўзи ҳам очиқчасига бола ажратиши, сизни тўйларига айтмай қўйиши, биласизми қанчалик оғирлигини?».

Фото: Фарҳод Ортиқбоевнинг шахсий архивидан

Унга тош отадиган, бериб юбор, билагингдан кучинг кетганда нима қиласан, деб маслаҳат берадиганлар кўп учрайди. Бошга тушмай туриб тавсия бериш, вазиятга четдан туриб баҳо бериш осон. Аммо ҳаққимиз, ҳаққингиз йўқ ўша одамни бошдан кечирганини билмай туриб муҳокама қилишга. Шундай онлар бўладики, руҳан кучли ва метин иродали бўлган киши ҳам бир лаҳзадаги кечинмалар таъсирида турли хаёллар исканжасида қолади. Тўйиб кетган, ноҳақликни ҳис қилиб шунча ҳаракат қилса ҳам уддалаб бўлмаётганини сезган ҳар бир одамда бу ҳолат бўлиши мумкин. Буни тан олиш ҳам мардлик. Асосийси эса қалбдан вулқондек отилганига, инсоннинг онг-у шуурини қуршаб олганига қарамай, ўша фикрлар устидан ҳатлаб ўтишда.

Аутист болаларнинг ота-онасида грижа (чурра) кўп учрайди. Чунки овоз ёки шовқиндан йиқилган бола неча кило бўлишидан қатъи назар, ота ёки онаси кўтариб олади. Шундай воқеадан кейин кўчада тош отганлар ҳам бўлган.

«Гуноҳ, биламан, лекин ростини айтишдан уялмайман — ўзимни ўлдириш хаёлимга келган вақтлар ҳам бўлган. Ўзимни қўлга олганман ва бунда менга рафиқам, яқинларим ёрдам берган. Лекин менинг ўрнимда эри ташлаб кетган, камида яқинлари воз кечган ва ҳамма қийинчилик нозик елкасида бўлган аёл ҳам бўлиши мумкин эди-ку».

Фото: Фарҳод Ортиқбоевнинг шахсий архивидан

Аёлни таҳқирлашни бас қилинг 

«Аутизм билан туғилган фарзанднинг оталари аёлни айбдор қилиб, ташлаб кетади. Мен керак бўлса, иккита ишда ишлаб шу фарзандимни даволатишга, шифокорга вақтида олиб боришга ҳаракат қиламан. Аёлим эса уйда ўғлимга қарайди. Ёлғиз, ташлаб кетилган аёл касал боласига қарасинми, уни хусусий шифохонага олиб бориш учун пул топсинми? Кун давомида 1-2 соатга бориб фаррошлик қилиб келиши мумкин бўлган аёллар карантин вақти шундан ҳам мосуво бўлди. Боласи шундай экани учун ажрашган оилалар қанча? Биз рафиқам билан қандай қийинчиликларни кўрмадик дейсиз, аммо мана 17 йилдирки бир-биримиз билан қаттиқ жанжаллашганимиз йўқ. Чунки қайсидир вазиятда у, қайсидир вазиятда мен битта гапдан қоламан. Кун давомида уй ишларини қилиб, болага қараган яна атрофдагиларнинг қош-қовоғи, субъектив фикрларини кўтарган аёлга уйга келиб ўз феълини кўрсатиш адолатдан, деб ўйлайсизми? Бир ой тугул 1 соат бола билан ўтириб вақт ўтказган эркак эрталабдан кечгача ишда бўлганим яхши эди, деб айтади».

Таълимда дискриминация

Муҳаммадали аутизм аниқланган илк бола бўлганидан кейин аутизм билан боғлиқ марказлар очилди, шуғулланишига имконият бор эди, лекин у катта бўлгани сайин келажагини ўйлаб, отасининг умиди сўниб бормоқда. На ўқишни давом эттира олади, на ишлай олади. Мактабни тамомлагани ҳақида сертификат берилади, аммо бу сертификат билан коллеж ёки олийгоҳга кириш имконсиз. Ундаги «нутқида нуқсони бор» деган ёзувни кўриб эса ҳеч ким ишга олмайди. Ҳаёт тўхтаган, улар бекорчиликка маҳкумдек гўё. Барча ўқувчилар учун махсус таълим эҳтиёжлари ва индивидуал имкониятларнинг фарқлилигини инобатга олган ҳолда таълим муассасаларида илм олишда тенг ҳуқуқлиликни таъминлашга қаратилган инклюзив таълим ҳақидаги гаплар эса қулоққа ёқимли эшитиладиган жумлалар, холос. Аутизм ташхиси қўйилган болаларнинг оддий мактабда ўқиши имконсиз. 45 дақиқа синфда ўтириш, қўнғироқ овози ва шовқинлар уларнинг ёмон аҳволга тушишига сабаб бўлади. Синфдошлари ва ота-оналарининг шикоят қилаверганидан зада бўлган ота-она боласини махсус мактабга беришига тўғри келади.

Фото: Фарҳод Ортиқбоевнинг шахсий архивидан

«Махсус мактабда болалар 9 йил ўқиганидан кейин уларга аттестат ўрнига сертификат берилади ва бу ҳам етмаганидек унга ‘нутқида нуқсони бор’ деб ёзиб қўйилган бўлади. Сертификат билан коллежга қабул қилинмайди. 15 ёшдан кейин аутист бола тўрт девор ичида қамалиб ўтиради, ҳунар ўргана олмайди».

Биз йўқдек, бошқа оламда яшаётгандекмиз

«ОАВда доимий тил муаммолари, ўзгартиришлар киритиш ҳақида гапирилади. Аммо имконияти чекланганларнинг қизиқишлари инобатга олинмайди. Шахсан мен кирилл ёки лотин ёзувига қарши эмасман, аммо гап бошқа ёқда. Кар ва соқов болаларнинг ота-оналари уларга кириллда ўргатади, аутистлар учун эса ўзбек тилида китоблар йўқ. Муҳаммадали рус ва ўзбек тилини билади. Уйда ўзбекча мулоқот қиламиз, аммо мен унга ўргатаётган ҳамма материаллар рус тилида, негаки ўзбекчаси йўқ. 15 ёшигача рус тилидаги ёки совет давридан қолган кирилл ёзувидаги материаллардан зўрға ўрганган болага бошқача талаб қўйиш қанчалик тўғри сизнингча? Талаб қўйишда давлат миқёсида қарор қилишда шу томонларни ҳам инобатга олиш ва истиснолар қилиш керак, фикримча. Турли муаммо ва масалалар кўтарилади, аммо уларнинг орасида имконияти чекланган болалар-чи, уларнинг китоблари қайси тилда деган масала, муаммо тилга ҳам олинмайди. Масалан, ҳозир онлайн ўқиш учун ҳам рус тилидаги дарсларни юклаб оламиз ёки рус муаллифлари томонидан ёзилган дарсликлардан ўрганамиз. Лекин бу билан ҳеч кимнинг иши йўқ, худди биз бошқа оламда яшаётган, муаммолар ҳақида ўзимиз қайғуриб, ечимни ҳам ўзимиз топишимиз керакдек. Рус адабиётларидан йиллар давомида ўрганган болага яқинда битирган ўзбек тилида дарс ўтадиган мутахассис келяпти ва улар бир-бирини тушунмаяпти. Телевизорда шунча кўрсатувлар берилади, унда ҳамма ёшлар ҳақида гапиради, аммо ишонинг, улар айтаётган ёшлар орасида бизнинг фарзандларимиз йўқ».

Имконияти чекланганнинг шароити чекланмасин

Инсонда шахсий муаммо пайдо бўлиб қолса, атрофга қўлини силтаб ўзи билан ўзи овора бўлиб қолади. Аммо ўзининг қийинчилиги ўзига етарли бўлган одамнинг яна бошқалар ҳақида қайғуриши, уларнинг жамият қабул қилиши учун курашишга қандай таъриф бериш мумкин? Фарҳод Ортиқбоев 2016 йил 2 апрель куни аутист болалар учун «Фариштача» клубини ташкил қилган, бунга эса боласи билан кирган кафедан чиқариб юборилгани, бассейнга жавобгарликдан қўрқиб киритилмагани, шундан кейин нима учун бундай болалар бошқа кичкинтойлар сингари ёқтирган таомини ейиш учун кафега кира олмаслиги, севимли машғулоти билан ҳамма қатори шуғуллана олмаслиги керак деган саволлар туғилиши сабаб бўлган. Шундан буён бир гуруҳ болаларни тўплаб, уларни кўнгилочар марказларга олиб боради. Республика болалар ижтимоий мослашув марказида мастер-класслар; боғ ва хиёбонларда очиқ машғулотлар ташкил қилади. Унинг бу фаолиятини қўллаб-қувватлайдиган яхши одамлар ҳам йўқ эмас. Facebook’да клуб ташкил қилинганидан хабар топган аквапарк раҳбарининг ўзи болаларни таклиф қилиб уларни бағрига босиб кўришган. Болалар учун мўлжалланган «Томоша» театри раҳбари қизиқарли спектаклларга тез-тез таклиф қилиб туради. Лекин юридик шахс эмаслиги учун лойиҳаларини амалга ошира олмаган ҳолатлар ҳам кўп бўлган. Айнан шу сабаб нодавлат нотижорат ташкилот сифатида рўйхатдан ўтишни, яъни ассоциация ташкил қилишни истайди.

Раҳм эмас, эртаси учун имкон керак

Билл Гейтс, Чарльз Дарвин, Стив Жобс, Исаак Нютон — аутизм бегона бўлмаган машҳур шахслар рўйхатини узоқ давом эттириш мумкин. Силикон водийсидаги дастурчилар орасида ҳам аутистлар кўплаб топилади. Бу турли оғирлик даражасига қараб қўлидан келадиган иш ўргатилса, улар ҳам уддасидан чиқишини билдиради. Фарҳод Ортиқбоевнинг ўзи ҳам Исроилда бўлган вақтида мактубларни қутига жойлайдиган, кафе эшикларини очиб турадиган аутист ишчиларни кўрган. Ҳатто бир кафе деворлари аутизм ташхиси қўйилган болалар чизган суратлар билан безатилганига гувоҳ бўлган.

Фото: Фарҳод Ортиқбоевнинг шахсий архивидан

«Имконияти чекланганлик бировга қарамликни, муҳтожликни билдирмайди. Имкон берилса, аутист бола ҳам ўз нонини топиши мумкин. Уларни катта қилаётган ота-оналар йиллар давомида фарзандини кузатиб тажрибага эга бўлган. ННТ очгандан кейин улардан бири сурат чизиш, иккинчиси нарса ясаш ёки шунга ўхшаш нарсаларни болаларга ўргатади. Шундоқ ҳам ўргатавериши мумкин, аммо таъкидлаганимдек ёлғиз оналарга стаж кетгани ҳарна, болалар эса арзимаса ҳам пул топа олади. Аввалроқ бир кафе билан ҳамкорлик қилгандик. Компания болалар тиккан фартукларни харид қилди. Шунга ўхшаб бизнесмен ёки тадбиркорлар билан ҳамкорлик қилиб болалар томонидан чизилган суратлар кружка, ҳамён ёки буюмларга туширилиши мумкин. Болаларнинг машғул бўлишга иши ва ўзи меҳнат қилиб топадиган нони тайин бўлади. Ёки савдо дўконлари ва кафеларнинг пакетларига болалар чизган суратлари туширилса, одамлар кўпроқ хабардор бўлади. Муҳаммадали ва унга ўхшаш болалар ўзи оёққа тура олишини истайман. Ахир биздан, ота-онасидан кейин нима бўлади, уларнинг тақдири? Бизга балиқ эмас, қармоқ керак, холос. Тўғри, бу бир зумда бўлмайди. Масалан, шундай кафе очилса ва ишласа ҳам аввалига қийин бўлиши, идишларни синдириб юбориши мумкин, лекин ўша Исроил ёки бошқа давлатларда ҳам қачондир нимадандир бошланган-ку».

Фото: «Ангелочек» клуби аъзоларининг чизган суратлари

«Клубдаги болалар сурат чизишни уддасидан чиққани бошқа ишни бажара олмаслигини билдирмайди. Масалан, ҳозир Рамазон ойида Муҳаммадали билан тасбеҳ ясаяпмиз. Ҳайит арафасида одамлар билан улашиб, тушган маблағдан клуб аъзолари учун китоблар, керакли ўқув-қуролларни олиш ниятимиз. Соатлаб вақт кетади, боши оғриб қолади, ўрнидан туриб кетади, тўғри. Аммо бу ўз кучи билан бирор нарсага эришиш, биздан кейин бировнинг ёрдамига муҳтож бўлмасдан бир бўлак нон топа олиш учун кичик қадам».

Имконият қидириб хорижга кетишни истамайман

«Болаларида бундай муаммо бор бўлган одамлар имконият, шароит қидириб четга кетади. Дўстларим, яқинларим орасида ҳам Норвегия, Швецияга кўчиб кетганлар ҳам кўп. Лекин биласизми нима? Мен имкониятлари ўзимизда бўлишини ва кўчиб кетмасликни истайман».

Фото: Фарҳод Ортиқбоевнинг шахсий архивидан

Суҳбатдошимиз бир ташхис мисолида тилга олган муаммо фақат унинг эмас, жамиятники ҳам. Бизнинг, сизнинг, уларнинг ўзимиз, ўзингиз ва ўзлари билан оворалиги, айримларнинг ҳаётдан узилиб қолгандек ҳисни туйиши, баландпарвоз гапларни эшитганда эса мийиғида кулиб қўйишига сабаб бўлади. Муҳаммадали, Алекс, Саша, Абдулла...Уларнинг юриши, ўзини тутиши бошқача бўлиши ёки турли овозлар чиқариши мумкин. Лекин ишонинг, уларнинг ҳеч бири атай қилмайди. Шовқини ёқмагани учун ёнидан туриб кетаётганда, ўқрайганда ва ота-онасига олиб кетишни айтаётганда уларнинг бегуноҳлиги, буларнинг ҳеч бири атайлаб эмаслигини ёдга олинг. Уларнинг бировга зарари етмайди. Коррупционер, қотил, ўғри эмаски уларга бошқача кўз билан қарасангиз. Раҳмингиз келиши, ачинишингизнинг кераги йўқ. Шунчаки ҳаммадек муносабатда бўлинг, камситманг, шунинг ўзи етади. Улар ташхиси сабаб бегона, ерга урилгандек ҳис қилмасликлари керак ўзини. Ўзгарайлик, ўзгаринг, ўзгаришсин!

Муаллиф:Гулираъно Мусаева