Har kuni kasallik bilan kurashib yashagani yetmagandek, odamlarning farqli munosabati, kezi kelsa yaqinlarining ajratib qo‘yishi nimaligini farzandi autizm bo‘lgan ota-onalar juda yaxshi biladi. Hamma teng huquqli ekani, bolalar, xususan, imkoniyati cheklanganlarning haq-huquqlari haqida xalqaro va davlat miqyosidagi qonunlar borligi ular uchun qog‘ozdagi chiroyli gaplar. Defektolog Farhod Ortiqboyevning o‘g‘li Muhammadali O‘zbekistonda autizm tashxisi qo‘yilgan ilk bola bo‘lgan. Qanchalik g‘alati tuyulmasin statistik fakt: 2010-yilga qadar birorta bolada autizm aniqlanmagan.
Autistik spektrdagi buzilishlar bilan kechuvchi sindrom – autizm bolaning ijtimoiy hayotga moslasha olmasligi bilan namoyon bo‘ladi. Ular reallikni boshqacha ko‘radi, eshitadi, sezadi. 15 yildan buyon hayotida autizm bor bo‘lgan suhbatdoshimiz faqatgina bolasini boricha qabul qilish bilan cheklanmagan. Bundan 6 yil avval, 2015-yil “Daryo”da autizmdan aziyat chekayotgan o‘g‘li uchun noodatiy futbolka o‘ylab topgani haqida xabar berilgan Farhod Ortiqboyev bugungi kunga qadar shu kabi tashxis qo‘yilgan bolalarning haq-huquqlarini himoya qilish bilan mashg‘ul. Ko‘ngilli sifatida “Farishtacha” (“Angelochek”) klubiga asos solgan va turli loyihalarni rasman amalga oshirish uchun nodavlat notijorat tashkilot sifatida ro‘yxatdan o‘tishni rejalashtirgan qahramonimiz bilan bo‘lgan suhbatni e’tiboringizga havola etamiz.
“Yomg‘ir odami” yoki autizm bilan shizofreniyani farqlolmaydigan shifokorlar
Sog‘lom tug‘ilgan Muhammadali pnevmoniya, keyin esa bronxit bilan kasallangan. Bir oylik davolanishdan keyin o‘zini yaxshi his eta boshlagan bola AKDS vaksinasi bilan emlangan. Organizmi bunga tayyor bo‘lmagani sabab komaga tushgan. Komadan chiqqanidan keyin esa yurmay va gapirmay qo‘ygan. Ko‘zlarini olib qochgan, shovqin va yorug‘likda o‘zini yomon his qilgan.
“Muhammadalining o‘zini tutishi ‘Yomg‘ir odami’ filmi qahramoniga o‘xshardi. Buni ich-ichimdan his qilganim bilan tan olishdan qo‘rqardim. 2 yoshdan oshganida gastroenterolog shifokor kuzatib, o‘g‘limda autizm ekanini aytgan. Bunga qadar o‘g‘limni aqli zaif deb atashgan. Lekin men aniq bilardim bunday emasligini. Uyda mozaika yig‘adigan bolam yorug‘ xona, shifokorlarning oppoq xalatidan o‘zini yomon his qilardi. Undagi bu holatni tushunib yetganimdan keyin, shifokor ko‘rigiga kirishdan avval chiroq hamda telefonlarni o‘chirib qo‘yishlarini iltimos qiladigan bo‘ldim. Lekin haligacha bitta ko‘rigi 100 ming so‘mni tashkil qilgan taqdirda ham hamma ota-ona bunday talab yoki iltimos qila olmaydi. Chunki bunga aksariyat shifokorlar salbiy munosabat bildiradi”.
O‘zbekchilik va “Odamlar nima deydi”ning statistik ma’lumotlarga ta’siri
O‘zbekistonda autizm tashxisi qo‘yilgan bolalar haqida ma’lumot olish uchun Statistika qo‘mitasiga murojaat qildik. Qo‘mitaning “Daryo”ga ma’lum qilishicha, “Nogironlik hisobotida autizm bo‘yicha alohida ko‘rsatkich ajratilmagan, faqatgina Ruhiyat va xulq-atvor buzilishi ko‘rsatkichi shakllantirilgan va autizm haqidagi ma’lumotlar shuning ichiga kirib ketadi. 2019-yil yakuni bo‘yicha nogironlik turlari bo‘yicha, ruhiyat va xulq-atvor buzilishi jami 141780 nafar odamda qayd etilgan bo‘lsa, shundan 16 yoshgacha nogironligi bo‘lgan shaxslar 14675 nafarni tashkil etadi”.
JSSTning 2021-yil apreldagi ma’lumotida esa sayyoradagi har 270 odamdan bittasida autistik spektr buzilishi qayd etilgan. Paradoks — xalqaro tashkilot axborotida qayd qilingan raqamlarning kishini vahimaga solishi va O‘zbekistondagi autizm tashxisi qo‘yilgan odamlarning aniq soni yo‘qligida.
“Statistikaning aniq emasligiga ikkita sabab bor. Birinchisi, o‘zbekchilik, ya’ni ota-onalarning qo‘shnilar, qarindoshlar nima deyishini o‘ylab kasallikni yashirishi. Tashxis psixiatr tomonidan qo‘yilgani uchun ota-ona ‘uchyot’ga olinish, maktab va bog‘chada hamma bolasini qo‘li bilan ko‘rsatishidan qo‘rqadi. Shu masalani ko‘targanimizdan keyin boshqalar ham mening farzandim ham shunday kasalmasmikin, deb kela boshlagan va simptomlari o‘xshash bolalarning yoshi Muhammadalidan 5-6 yosh katta bo‘lgan. 2015-yilda autizm bilan bog‘liq fotoko‘rgazma tashkil qildim: 100 ta boladan, 10-12 nafarining ota-onasigina ularning suratga tushishiga rozilik berdi. Sababini bilasizmi? ‘Erim uradi’, ‘Qaynona-qaynotamdan gap eshitaman’, ‘Qo‘shnim ustimdan kuladi’... Toma-toma ko‘l bo‘lur, deganlaridek bularning bari statistikaga ta’sir qiladi. Qayd qilingan raqamlar soni unchalik katta bo‘lmagani uchun esa fond va jamg‘armalar ham tashkil qilinmaydi. Maxsus NNT ochish uchun borganda o‘sha bolalar qani deb savol beriladi, ammo siz 600 ta boladan 6 tasinigina ko‘rsata olasiz.
Ikkinchi sabab, mutaxassislarning malakasizligi. Aksariyat shifokorlar yanglishib aqli zaif, bolalar shizofreniyasi tashxisini qo‘yadi, vaholanki shizofreniya va autizm bir-biridan farq qiladi. Bunday vaqtda shifokorlardan jahlingiz chiqishi mumkin, lekin boshqa tomoni ham bor. Autizmni birdaniga aniqlab bo‘lmaydi, buning uchun kuzatish kerak. Kuzatish uchun esa sharoit bo‘lishi kerak. Tashxis qo‘yilganidan keyin bunday bolalar doimiy nazorat va shifokor ko‘rigidan o‘tib turishi lozim. Ammo davlat shifoxonalarida bunday bolalarga yordam bera oladigan mutaxassislar yo‘q. Xususiylariga borish uchun esa bir necha oy avval konsultatsiyaga yozilish kerak, afsuski, hammaning ham cho‘ntagi xususiy shifoxonaga borishni ko‘taravermaydi. Dorilar esa qimmat. Davlat tomonidan qandaydir imkoniyat yaratilmasa, nazorat qilinmasa, shundoq ham oson bo‘lmagan ota-onalarga moliyaviy tomondan og‘irlik ham qiladi”.
Bag‘rikenglik haqida gapira ko‘rmang
Hech bir insonning ko‘rinishi ham, ichki olami ham bir-biriga o‘xshamaydi. Qora, oq, semiz, ozg‘in — farqli bo‘lish tabiiy ekani singari autist bolalarni ham shundayligicha qabul qilish kerak. Ular ham ota-onasi bilan bog‘da sayr qilishni, boshqa bolalar bilan qo‘shilib o‘ynashni istaydi, ammo har gal siz va sizdan o‘rganib bolalarning yomon munosabatda bo‘lishi ularni o‘zlarini boshqa olam vakillaridek his qilishiga sabab bo‘ladi. Ha, ular boshqacha, lekin ularga ham sevilish, o‘rganish, fikrlash va orzu qilish uchun imkon berish kerak.
“Bunday bolalar bir yerda uzoq tura olmagani sabab dunyo tajribasida ham autistlar shifoxonada birinchi yoki oxiri qabul qilinadi. Navbat kutishga to‘g‘ri kelishi esa ota-onalar davlat shifoxonasiga olib bormasligining yana bir sababi hisoblanadi. Kasal desangiz, navbatdagilar ishonmaydi. Nogiron desangiz, oyoq-qo‘li butun-ku, deb navbat bermaydi. O‘g‘li bilan poliklinikaga chiqqan tanishim navbat kutishiga to‘g‘ri kelgan. Atir hidi, shovqin sabab bola yiqilib, tutqanoq tutgan. Qabul qilish o‘rniga ‘Borib tinchlantirib keling’, deb ketkazib yuborilgan. Xususiyga esa avvaldan yozilib, aniq vaqtga borasiz, kutish shart emas. Ammo ta’kidlanganidek hammaning ham moliyaviy ahvoli to‘g‘ri kelmasligi mumkin”.
Jamoatniki degani undan jamiyatdagi har qanday odam foydalanishi mumkinligini anglatadi. Jamoat transportlaridagi odamlar dashnom qilmasin, deb o‘g‘li bilan birga ekanida Farhod Ortiqboyev taksidan foydalanadi. Uning aytishicha, yaqinda taksida o‘g‘li ovoz chiqargani uchun haydovchi tomonidan mashinadan tushirib yuborilgan.
“Menga davolatsangiz bo‘lmaydimi, deb savol berishadi. Agar iloji bo‘lsa, o‘zimni sotib bo‘lsa ham davolatgan bo‘lmasmidim? Nahotki boricha qabul qilish, tushunishga harakat qilish shunchalar imkonsiz. Begonani begona deysiz, lekin yaqinlaringizning o‘zi ham ochiqchasiga bola ajratishi, sizni to‘ylariga aytmay qo‘yishi, bilasizmi qanchalik og‘irligini?”.
Unga tosh otadigan, berib yubor, bilagingdan kuching ketganda nima qilasan, deb maslahat beradiganlar ko‘p uchraydi. Boshga tushmay turib tavsiya berish, vaziyatga chetdan turib baho berish oson. Ammo haqqimiz, haqqingiz yo‘q o‘sha odamni boshdan kechirganini bilmay turib muhokama qilishga. Shunday onlar bo‘ladiki, ruhan kuchli va metin irodali bo‘lgan kishi ham bir lahzadagi kechinmalar ta’sirida turli xayollar iskanjasida qoladi. To‘yib ketgan, nohaqlikni his qilib shuncha harakat qilsa ham uddalab bo‘lmayotganini sezgan har bir odamda bu holat bo‘lishi mumkin. Buni tan olish ham mardlik. Asosiysi esa qalbdan vulqondek otilganiga, insonning ong-u shuurini qurshab olganiga qaramay, o‘sha fikrlar ustidan hatlab o‘tishda.
Autist bolalarning ota-onasida grija (churra) ko‘p uchraydi. Chunki ovoz yoki shovqindan yiqilgan bola necha kilo bo‘lishidan qat’i nazar, ota yoki onasi ko‘tarib oladi. Shunday voqeadan keyin ko‘chada tosh otganlar ham bo‘lgan.
“Gunoh, bilaman, lekin rostini aytishdan uyalmayman — o‘zimni o‘ldirish xayolimga kelgan vaqtlar ham bo‘lgan. O‘zimni qo‘lga olganman va bunda menga rafiqam, yaqinlarim yordam bergan. Lekin mening o‘rnimda eri tashlab ketgan, kamida yaqinlari voz kechgan va hamma qiyinchilik nozik yelkasida bo‘lgan ayol ham bo‘lishi mumkin edi-ku”.
Ayolni tahqirlashni bas qiling
“Autizm bilan tug‘ilgan farzandning otalari ayolni aybdor qilib, tashlab ketadi. Men kerak bo‘lsa, ikkita ishda ishlab shu farzandimni davolatishga, shifokorga vaqtida olib borishga harakat qilaman. Ayolim esa uyda o‘g‘limga qaraydi. Yolg‘iz, tashlab ketilgan ayol kasal bolasiga qarasinmi, uni xususiy shifoxonaga olib borish uchun pul topsinmi? Kun davomida 1-2 soatga borib farroshlik qilib kelishi mumkin bo‘lgan ayollar karantin vaqti shundan ham mosuvo bo‘ldi. Bolasi shunday ekani uchun ajrashgan oilalar qancha? Biz rafiqam bilan qanday qiyinchiliklarni ko‘rmadik deysiz, ammo mana 17 yildirki bir-birimiz bilan qattiq janjallashganimiz yo‘q. Chunki qaysidir vaziyatda u, qaysidir vaziyatda men bitta gapdan qolaman. Kun davomida uy ishlarini qilib, bolaga qaragan yana atrofdagilarning qosh-qovog‘i, subyektiv fikrlarini ko‘targan ayolga uyga kelib o‘z fe’lini ko‘rsatish adolatdan, deb o‘ylaysizmi? Bir oy tugul 1 soat bola bilan o‘tirib vaqt o‘tkazgan erkak ertalabdan kechgacha ishda bo‘lganim yaxshi edi, deb aytadi”.
Ta’limda diskriminatsiya
Muhammadali autizm aniqlangan ilk bola bo‘lganidan keyin autizm bilan bog‘liq markazlar ochildi, shug‘ullanishiga imkoniyat bor edi, lekin u katta bo‘lgani sayin kelajagini o‘ylab, otasining umidi so‘nib bormoqda. Na o‘qishni davom ettira oladi, na ishlay oladi. Maktabni tamomlagani haqida sertifikat beriladi, ammo bu sertifikat bilan kollej yoki oliygohga kirish imkonsiz. Undagi “nutqida nuqsoni bor” degan yozuvni ko‘rib esa hech kim ishga olmaydi. Hayot to‘xtagan, ular bekorchilikka mahkumdek go‘yo. Barcha o‘quvchilar uchun maxsus ta’lim ehtiyojlari va individual imkoniyatlarning farqliligini inobatga olgan holda ta’lim muassasalarida ilm olishda teng huquqlilikni ta’minlashga qaratilgan inklyuziv ta’lim haqidagi gaplar esa quloqqa yoqimli eshitiladigan jumlalar, xolos. Autizm tashxisi qo‘yilgan bolalarning oddiy maktabda o‘qishi imkonsiz. 45 daqiqa sinfda o‘tirish, qo‘ng‘iroq ovozi va shovqinlar ularning yomon ahvolga tushishiga sabab bo‘ladi. Sinfdoshlari va ota-onalarining shikoyat qilaverganidan zada bo‘lgan ota-ona bolasini maxsus maktabga berishiga to‘g‘ri keladi.
“Maxsus maktabda bolalar 9 yil o‘qiganidan keyin ularga attestat o‘rniga sertifikat beriladi va bu ham yetmaganidek unga ‘nutqida nuqsoni bor’ deb yozib qo‘yilgan bo‘ladi. Sertifikat bilan kollejga qabul qilinmaydi. 15 yoshdan keyin autist bola to‘rt devor ichida qamalib o‘tiradi, hunar o‘rgana olmaydi”.
Biz yo‘qdek, boshqa olamda yashayotgandekmiz
“OAVda doimiy til muammolari, o‘zgartirishlar kiritish haqida gapiriladi. Ammo imkoniyati cheklanganlarning qiziqishlari inobatga olinmaydi. Shaxsan men kirill yoki lotin yozuviga qarshi emasman, ammo gap boshqa yoqda. Kar va soqov bolalarning ota-onalari ularga kirillda o‘rgatadi, autistlar uchun esa o‘zbek tilida kitoblar yo‘q. Muhammadali rus va o‘zbek tilini biladi. Uyda o‘zbekcha muloqot qilamiz, ammo men unga o‘rgatayotgan hamma materiallar rus tilida, negaki o‘zbekchasi yo‘q. 15 yoshigacha rus tilidagi yoki sovet davridan qolgan kirill yozuvidagi materiallardan zo‘rg‘a o‘rgangan bolaga boshqacha talab qo‘yish qanchalik to‘g‘ri sizningcha? Talab qo‘yishda davlat miqyosida qaror qilishda shu tomonlarni ham inobatga olish va istisnolar qilish kerak, fikrimcha. Turli muammo va masalalar ko‘tariladi, ammo ularning orasida imkoniyati cheklangan bolalar-chi, ularning kitoblari qaysi tilda degan masala, muammo tilga ham olinmaydi. Masalan, hozir onlayn o‘qish uchun ham rus tilidagi darslarni yuklab olamiz yoki rus mualliflari tomonidan yozilgan darsliklardan o‘rganamiz. Lekin bu bilan hech kimning ishi yo‘q, xuddi biz boshqa olamda yashayotgan, muammolar haqida o‘zimiz qayg‘urib, yechimni ham o‘zimiz topishimiz kerakdek. Rus adabiyotlaridan yillar davomida o‘rgangan bolaga yaqinda bitirgan o‘zbek tilida dars o‘tadigan mutaxassis kelyapti va ular bir-birini tushunmayapti. Televizorda shuncha ko‘rsatuvlar beriladi, unda hamma yoshlar haqida gapiradi, ammo ishoning, ular aytayotgan yoshlar orasida bizning farzandlarimiz yo‘q”.
Imkoniyati cheklanganning sharoiti cheklanmasin
Insonda shaxsiy muammo paydo bo‘lib qolsa, atrofga qo‘lini siltab o‘zi bilan o‘zi ovora bo‘lib qoladi. Ammo o‘zining qiyinchiligi o‘ziga yetarli bo‘lgan odamning yana boshqalar haqida qayg‘urishi, ularning jamiyat qabul qilishi uchun kurashishga qanday ta’rif berish mumkin? Farhod Ortiqboyev 2016-yil 2-aprel kuni autist bolalar uchun “Farishtacha” klubini tashkil qilgan, bunga esa bolasi bilan kirgan kafedan chiqarib yuborilgani, basseynga javobgarlikdan qo‘rqib kiritilmagani, shundan keyin nima uchun bunday bolalar boshqa kichkintoylar singari yoqtirgan taomini yeyish uchun kafega kira olmasligi, sevimli mashg‘uloti bilan hamma qatori shug‘ullana olmasligi kerak degan savollar tug‘ilishi sabab bo‘lgan. Shundan buyon bir guruh bolalarni to‘plab, ularni ko‘ngilochar markazlarga olib boradi. Respublika bolalar ijtimoiy moslashuv markazida master-klasslar; bog‘ va xiyobonlarda ochiq mashg‘ulotlar tashkil qiladi. Uning bu faoliyatini qo‘llab-quvvatlaydigan yaxshi odamlar ham yo‘q emas. Facebook’da klub tashkil qilinganidan xabar topgan akvapark rahbarining o‘zi bolalarni taklif qilib ularni bag‘riga bosib ko‘rishgan. Bolalar uchun mo‘ljallangan “Tomosha” teatri rahbari qiziqarli spektakllarga tez-tez taklif qilib turadi. Lekin yuridik shaxs emasligi uchun loyihalarini amalga oshira olmagan holatlar ham ko‘p bo‘lgan. Aynan shu sabab nodavlat notijorat tashkilot sifatida ro‘yxatdan o‘tishni, ya’ni assotsiatsiya tashkil qilishni istaydi.Rahm emas, ertasi uchun imkon kerak
Bill Geyts, Charlz Darvin, Stiv Jobs, Isaak Nyuton — autizm begona bo‘lmagan mashhur shaxslar ro‘yxatini uzoq davom ettirish mumkin. Silikon vodiysidagi dasturchilar orasida ham autistlar ko‘plab topiladi. Bu turli og‘irlik darajasiga qarab qo‘lidan keladigan ish o‘rgatilsa, ular ham uddasidan chiqishini bildiradi. Farhod Ortiqboyevning o‘zi ham Isroilda bo‘lgan vaqtida maktublarni qutiga joylaydigan, kafe eshiklarini ochib turadigan autist ishchilarni ko‘rgan. Hatto bir kafe devorlari autizm tashxisi qo‘yilgan bolalar chizgan suratlar bilan bezatilganiga guvoh bo‘lgan.
“Imkoniyati cheklanganlik birovga qaramlikni, muhtojlikni bildirmaydi. Imkon berilsa, autist bola ham o‘z nonini topishi mumkin. Ularni katta qilayotgan ota-onalar yillar davomida farzandini kuzatib tajribaga ega bo‘lgan. NNT ochgandan keyin ulardan biri surat chizish, ikkinchisi narsa yasash yoki shunga o‘xshash narsalarni bolalarga o‘rgatadi. Shundoq ham o‘rgataverishi mumkin, ammo ta’kidlaganimdek yolg‘iz onalarga staj ketgani harna, bolalar esa arzimasa ham pul topa oladi. Avvalroq bir kafe bilan hamkorlik qilgandik. Kompaniya bolalar tikkan fartuklarni xarid qildi. Shunga o‘xshab biznesmen yoki tadbirkorlar bilan hamkorlik qilib bolalar tomonidan chizilgan suratlar krujka, hamyon yoki buyumlarga tushirilishi mumkin. Bolalarning mashg‘ul bo‘lishga ishi va o‘zi mehnat qilib topadigan noni tayin bo‘ladi. Yoki savdo do‘konlari va kafelarning paketlariga bolalar chizgan suratlari tushirilsa, odamlar ko‘proq xabardor bo‘ladi. Muhammadali va unga o‘xshash bolalar o‘zi oyoqqa tura olishini istayman. Axir bizdan, ota-onasidan keyin nima bo‘ladi, ularning taqdiri? Bizga baliq emas, qarmoq kerak, xolos. To‘g‘ri, bu bir zumda bo‘lmaydi. Masalan, shunday kafe ochilsa va ishlasa ham avvaliga qiyin bo‘lishi, idishlarni sindirib yuborishi mumkin, lekin o‘sha Isroil yoki boshqa davlatlarda ham qachondir nimadandir boshlangan-ku”.
“Klubdagi bolalar surat chizishni uddasidan chiqqani boshqa ishni bajara olmasligini bildirmaydi. Masalan, hozir Ramazon oyida Muhammadali bilan tasbeh yasayapmiz. Hayit arafasida odamlar bilan ulashib, tushgan mablag‘dan klub a’zolari uchun kitoblar, kerakli o‘quv-qurollarni olish niyatimiz. Soatlab vaqt ketadi, boshi og‘rib qoladi, o‘rnidan turib ketadi, to‘g‘ri. Ammo bu o‘z kuchi bilan biror narsaga erishish, bizdan keyin birovning yordamiga muhtoj bo‘lmasdan bir bo‘lak non topa olish uchun kichik qadam”.
Imkoniyat qidirib xorijga ketishni istamayman
“Bolalarida bunday muammo bor bo‘lgan odamlar imkoniyat, sharoit qidirib chetga ketadi. Do‘stlarim, yaqinlarim orasida ham Norvegiya, Shvetsiyaga ko‘chib ketganlar ham ko‘p. Lekin bilasizmi nima? Men imkoniyatlari o‘zimizda bo‘lishini va ko‘chib ketmaslikni istayman”.
Suhbatdoshimiz bir tashxis misolida tilga olgan muammo faqat uning emas, jamiyatniki ham. Bizning, sizning, ularning o‘zimiz, o‘zingiz va o‘zlari bilan ovoraligi, ayrimlarning hayotdan uzilib qolgandek hisni tuyishi, balandparvoz gaplarni eshitganda esa miyig‘ida kulib qo‘yishiga sabab bo‘ladi. Muhammadali, Aleks, Sasha, Abdulla...Ularning yurishi, o‘zini tutishi boshqacha bo‘lishi yoki turli ovozlar chiqarishi mumkin. Lekin ishoning, ularning hech biri atay qilmaydi. Shovqini yoqmagani uchun yonidan turib ketayotganda, o‘qrayganda va ota-onasiga olib ketishni aytayotganda ularning begunohligi, bularning hech biri ataylab emasligini yodga oling. Ularning birovga zarari yetmaydi. Korrupsioner, qotil, o‘g‘ri emaski ularga boshqacha ko‘z bilan qarasangiz. Rahmingiz kelishi, achinishingizning keragi yo‘q. Shunchaki hammadek munosabatda bo‘ling, kamsitmang, shuning o‘zi yetadi. Ular tashxisi sabab begona, yerga urilgandek his qilmasliklari kerak o‘zini. O‘zgaraylik, o‘zgaring, o‘zgarishsin!
Izoh (0)