Autizm — millionlab insonlarning uzundan uzun hikoyasini o‘zida jamlagan so‘z. U sevish va sevilish har doim so‘zlar bilan ifodalanmasligiga tayyor misol. Yana o‘z dunyosiga ega odamlar bor ekani uchun ham kashfiyot va ixtirolar yaratilishi, eng asosiysi, turfalik odatiy hol ekanining isboti. “Daryo” 2-aprel — “Autizm haqidagi ma’lumotlarni xalqaro miqyosda ommalashtirish kuni” munosabati bilan ushbu mavzuga yana to‘xtaladi.
Bu kasallik emas, balki holat
Dunyoda har 100 odamdan birida uchraydigan autizm bilan bog‘liq statistika O‘zbekistonda ilk bor 2010-yildan yuritila boshlangan. Ungacha biror bolaga bunday tashxis qo‘yilmay, alohida ko‘rsatkich ajratilmagan. 2019-yil yakuniga ko‘ra nogironlik turlarining ruhiyat va xulq-atvor buzilishi jami 141,780 nafar odamda qayd etilgan bo‘lsa, shundan 16 yoshgacha nogironligi bo‘lgan shaxslar 14,675 nafarni tashkil etishi haqida xabar berilgandi.
Ushbu raqamlar bir yil ichida nechog‘lik o‘zgargani xususida ma’lumot olish maqsadida statistika qo‘mitasiga takroran murojaat qildik. Ammo maqola chiqishidan ikki kun avval xat bilan chiqishimiz aytilgani hamda rasmiy xat 1 kun avvalgina (o‘zimiz kech chiqdik, ya’ni qonunchilikka binoan hali 7 kun bo‘lmadi) yuborilgani, qonunchilikda ko‘rsatilgan muddat bo‘lmagani uchun yangi statistikani taqdim etishning iloji yo‘q hozircha.
Aksariyat kishilarda autizm bilan bog‘liq yanglish tushunchalar mavjud. Qo‘pol bo‘lsa-da, ayrimlar autizm bilan aqlan zaiflikni yonma-yon qo‘yadi. Yoki uni qandaydir orttirilgan kasallik deb o‘ylaydi. Biroq bu ikki fikr mutlaqo yanglish. Gap shundaki, aqliy zaiflik oddiy odamda ham uchraganidek, autizmda ham yondosh kasallik bo‘lishi mumkin. Kelib chiqishining sababi aniq emas.
Autizm yoki autistik spektrning buzilishi (ASB) tashqi omillar bilan bog‘liq kasallik emas. Uni o‘ziga xoslik desak to‘g‘riroq bo‘ladi. Soddaroq tushuntirganda, rivojlanishning tipik bo‘lmagan ko‘rinishidir. Uni yuqtirib yoki butkul davolab bo‘lmaydi. Aslida, u kishiga xalal ham bermaydi. Faqat vaqtida va barvaqt bunday odamlar bilan shug‘ullanish kerak, xolos.
Laylo Karimova, 25 yosh — Diyorning onasi
Shifokorlar aniqlolmagan o‘ziga xoslikni ona qalbi bilan sezgan ayolFoto: Getty Images
“Bir nuqtaga qarab turadi, xayolan o‘zicha raqamlarni qo‘shib hisoblaydi” — autizmli bolalardagi bu kabi stereotiplar asosan kinolarda uchraydi. Hayotda esa hammasi boshqacharoq.
Laylo Karimovaning o‘g‘li Diyor dunyoga kelganidan boshlab, uni uyda buyuk deb atashadi, ya’ni ismi va buyuk so‘zlarini yonma-yon qo‘llashadi. Laylo farzandi tug‘ilmasidan negadir uning boshqalarga o‘xshamaydigan — o‘ta aqlli, og‘ir-bosiq bo‘lishini ich-ichidan sezgan. Homila kattaroqligi uchun biroz qiynalgan, lekin bolasini qo‘lga olishi bilan hamma og‘riqlarini unutgan.
Foto: Getty Images
“Farzandimni eng malakali shifokorlar, UTTchilar tekshiruvidan keyin dunyoga keltirganimga qaramay, tug‘ilgan zahoti do‘xtirlardan bolam sog‘lommi, deb so‘raganman. Ular bo‘lsa: “Ha, nega unday deyapsiz?” deya hayron qolishgandi. Nega bunday savol berganimni o‘zim ham bilmayman, rosti.
O‘g‘lim yig‘loqi, aniqrog‘i injiqroq edi. Uni quchoqlashimizni xohlamas, kiyintirsak yoqtirmasdi, hatto tagligini almashtirish ham kichkinagina dilxiralik bilan tugardi. Bola yig‘isiga chidolmayman. Balki shunga ko‘p qiynalgandirman. O‘sha payti talaba edim. Bolam kunining asosiy qismini buvi va ammasi bilan o‘tkazardi. Qorni ochganini aytmasa, boshqa vaqt ortiqcha talpinavermasdiyam”.
Tabiatan sal vahimachi, hamma narsani oldindan, ikir-chikirigacha bilishni xohlaydigan Laylo bolasining ota-onasi qaygadir ketsa ham yig‘lamasligi, ko‘ziga qarashdan, to‘g‘ridan to‘g‘ri muloqotdan o‘zini olib qochishi, ismini aytganda qaramasligi xavotirga sola boshlaydi. Keyin u xuddi shu kuzatuvlarini kalit so‘z sifatida qo‘llab, internetdagi manbalardan ma’lumot izlagan va birinchi duch kelgani autizm bo‘ladi.
“Ha, bolam ko‘zimga qaramaydi, ismini aytsam e’tibor bermaydi, murojaat nutqini umuman tushunmaydi, asabiylashsa, boshini u-bu joyga uradi, aylanuvchi jismlarni o‘yinchoqlardan afzal biladi... Sezdimki, farzandimda autizm belgilari bor. Uydagilar esa bola hali kichkina deb meni ovutishyapti. Lekin bola ma’lum yoshda egallashi zarur bo‘lgan ko‘nikmalar bor-ku, axir”, — deydi u.
Suhbatdoshimiz avvaliga farzandining kelajagi qanday bo‘lishi haqida o‘ylab dahshatga tushgan, keyin esa yaqinlari, erkin va sog‘lom fikrli tanishlari bilan suhbatlashib, bunga yengilroq qaray boshlagan. Farzandi yurishga harakat qilyapti, harakatlarni takrorlay oladi va tushunadi, demak, aqlli. Tengdoshlaridan farqi — hali gapirishni boshlamagani va ko‘pchilik davrasida bo‘lishdan ko‘ra yolg‘izlikni xushlashi.
Ularning tafakkuri o‘ta yuqori yoki aksincha xuddi atrofimizdagi hammaning aql darajasidek turli bo‘lishi mumkin. O‘ziga xos qobiliyat, iqtidori bilan boshqalardan ajralib turadi. O‘qib-o‘rganishda andak qiynaladi. Bularning bari autizmga xos. Ular haqida gap ketganda birinchi navbatda o‘ziga xoslik va ehtiyojlar turfaligiga, keyin esa tashxisga urg‘u berish kerak. Autizmga ega bolalarning hech biri boshqasini takrorlamaydi. Ularni tuzatish, o‘zgartirish emas, shunchaki boricha qabul qilib, sevish lozim.Bir olamga boshqa rakursdan nazar
2018-yildan beri faoliyat yuritadigan “Shukrona” ta’lim muassasasida 80 foiz autizmli bolalar tahsil oladi. Markaz asoschisi, psixolog Saodat Ramazonova bunday bolalarning o‘z olami borligini aytib, Layloning gaplarini tasdiqlaydi.
“Ularda muloqotga kirishish bilan bog‘liq qiyinchiliklar yaqqol ko‘rinib turadi. Fragmentar holda qabul qilgani uchun atrofdan axborot olishda qiyinchiliklarga uchraydi. Aksariyat hollarda nutqni tushunmaslik va nutq rivojlanishining orqada qolishi kuzatiladi. Ular boshqa bolalardek o‘yinchoq o‘ynamasligi yoki aksincha, o‘yinchoq, buyumlar bilan manipulyatsiya qilishi mumkin”, — deydi mutaxassis.Bu belgilar hammada kuzatilishi mumkin...
“Bu belgilar aslida, har kimda uchrashi mumkin. Hali katta yoshli bunday insonlarga duch kelmadim. Balki uchratgandirman-u, payqamagandirman. Ularni shunchaki introvert deb qo‘yaqolganman-ov. O‘g‘limdagi autizm elementlarini ko‘rgach, boshqa bolakaylarning xatti-harakatiga jiddiy e’tibor bera boshladim. Men sezgan eng asosiy jihat – ular boshqa bolalar bilan o‘ynashni unchalik xushlamaydi. Gapirish bilan bog‘liq muammolar sababli nima istayotganini tushuntirib berolmaydi va buning ortidan injiq, odamovi va jizzaki bo‘lib qoladi”, — deydi Karimova.
Laylo haq, ammo yana bir narsani unutmaslik kerak, autizmi bo‘lmagan odamlar orasida to‘g‘ri gapga tushunmaydigani, aqli bo‘la turib uni ishlatishdan ko‘ra boshqalarga ergashish va taqlid qilishni afzal biladiganlar bo‘lganidek, autizm begona bo‘lmagan kishilarning hammasi ham aqlsiz emas. Ular orasidan chiqqan daholar bunga dalil. Butun dunyoga mashhur Ilon Maskda autizmning Asperger sindromi bo‘lmaganida, ehtimol, u ham el qatori yashayotgan, koinotni zabt etish fikri xayoliga kelmagan bo‘larmidi...
“Autizmni xarakter desam maylimi?”, — deydi Laylo. “Harholda, o‘g‘limda shunday. Xo‘sh, nima bo‘pti shunga? Bora-bora shuni tushuna boshladim. Farzandim xohlasa yolg‘iz o‘ynasin, xohlamasa, odamlar bilan kamroq muloqot qilsin, muhimi, bu o‘ziga yoqsa, bo‘ldi-da. Bolam baxt nima-yu, baxtsizlik nima ekanini aniqlab berishga nima haqim bor? Mening vazifam – o‘g‘limning tili chiqishiga yordam berish va ayrim sotsial holatlarga biroz moslashtirish. Qolganini uning o‘zi tanlaydi. Balki mening o‘g‘lim ham daho bo‘lar? Muhimi o‘zi yura oladi, fikrlay oladi”.
Farzand orzularimiz davomchisi emasligini ta’kidlaydigan Laylo uni boricha qabul qilgani va nima bo‘lishidan qat’iy nazar uni qo‘llab-quvvatlashi, voyaga yetganida Amerikada o‘qitmoqchiligini aytadi. “Qaysidir yozuvchining ertalabdan kechgacha xonasida qamalib olib asar bitishi atrofdagilar uchun ahmoqona tuyilishi mumkin, ammo uning o‘zi bundan baxtli bo‘lsa, bas. Muammo yo‘q”.“Nega tashxis qo‘yilishi uchun o‘g‘limning ikkiga to‘lishini kutib, vaqt yo‘qotishim kerak?”
Layloning o‘g‘li hali 2 ga ham to‘lmagan: “Ikkigayam kirmagan bolaga kim autizm tashxisini qo‘ydi?”, degan savolga u hech kim deb javob beradi. Respublikadagi eng malakali tibbiy xodimlar qabulida bo‘lgani, nevrologlar nutqiy rivojlanishning kechikishi (ZRR) tashxisiga suyangani, qolaversa, ikki yoshgacha autizm tashxisini qo‘yishga O‘zbekistonda hech kimning yuridik jihatdan haqli emasligini aytib o‘tadi. Aqliy rivojlanishdan ortda qolganlarni autizm bilan umumlashtirishlari boshqa onalardek uni ham ranjitadi.
“ ZRR tashxisi meni tinchlantirmadi. Ochiq fitratim va ko‘zlarim bilan ko‘rib turibmanki, farzandimda autizmning deyarli hamma elementlari bor. Xorijda autizm bir yoshdan aniqlanib, terapiyalar boshlab yuboriladi. Nega men mutaxassisning birgina “sizlarda autizm” degan gapini eshitish uchun o‘g‘lim ikki yoki uch yoshga to‘lishini kutishim kerak? Xullas, men vaqt yo‘qotishni istamadim. Hech qanday ZPR, ZRR deb o‘zimni aldamayman, bolamni boricha tan olaman va unga yordam berish uchun hozirdan harakatlarni boshlayman. Vassalom”, — deydi Diyorning onasi.
Autizmga vaqtida e’tibor berish, haqiqatdan o‘zni olib qochmaslik bola taqdirida muhim rol o‘ynaydi. Qancha barvaqt shug‘ullansa, natija shuncha yaxshi bo‘ladi. Markazga 1,5 — 2 yashar bolajonlar ham olib kelinayotganini aytgan psixolog buning sababi diagnostika ancha yaxshilangani bilan bog‘liq bo‘lishi mumkin, deb tusmollaydi.Mas’uliyat onaning bo‘ynida — shu bois, ayol bilimli bo‘lsin
Laylo Karimova shart-sharoiti yetarli ekaniga qaramay, maxsus mutaxassis topgach, zarur muolajaga ehtiyoj tug‘ilsa, baribir, moliyaviy muammo tug‘ilishidan xavfsiraydi. O‘zbekistonda autizm bilan bog‘liq yetarli tushuncha va sharoitlar bo‘lmagan bir paytda hamma mas’uliyat onada qoladi, deydi u.
“Ular uchun maxsus ABA terapiya, art terapiya va o‘yinli muolajalar bor. Shular sabab autizm tashxisli ajoyib yutuqlarga erishgan bolakaylarning onalarini ham taniyman. Bilishimcha, rivojlangan davlatlarda bunday bola kuniga 7-8 soatlab maxsus terapiya oladi. Bizda esa bunday hajmdagi terapiyalar olish shunchaki imkonsiz. Birinchidan, siz maxsus terapevt topishda qiynalasiz, ikkinchidan, bu terapiyaning har soati mo‘maygina pul talab etadi.
O‘zbekistonda ABA terapevtlar tayyorlaydigan biror muassasa yo‘q, umuman, autizm bilan bog‘liq hujjat va tashkiliy ishlarda ABA terapiya tushunchasi borligiga ham shubham bor. Sababi — bu yangi amaliyot. Uni esa tezroq hayotga tatbiq etish lozim. Xorijda o‘qigan mutaxassislar tanqisligi hisobiga terapiyaning narxlari ancha qimmat. Masalan, biz o‘g‘lim uchun oyiga kamida 500 dollar sarflaymiz. Kam ta’minlangan yoki o‘rtahol oila uchun bu og‘riqli summa.
To‘g‘ri, ijtimoiy tarmoqlarda onalar uchun qo‘llanmalar qalashib yotibdi. Ularni topib o‘qish va bola bilan ishlash ota-onaga, ko‘p hollarda onaga bog‘liq. Ona erta yoshdayoq farzandida qandaydir o‘zgarishlar bo‘lsa, payqashi va zarur choralarni ko‘rishi kerak. Bu choralar esa turlicha. Ayollarni bilimli qilish masalasi dolzarbligi shu yerda ham isbotini topadi”.
Ba’zida o‘g‘lini maxsus terapiyaga olib borsa, “jinnimi bu, soppa-sog‘ bolasini kasalga chiqarib olib yuribdi” deganday qadalgan nigohlardan sezadigan ona bola o‘zini aqliy nosog‘lom tutsagina unga autizm nuqtayi nazaridan e’tibor berilishi (agar chindan ham berilsa)dan ranjiydi.
“Odamlar qabul qilish qilmasligi, ochig‘i, menga mutlaqo ahamiyatsiz. Mening vazifam farzandimda kundalik ko‘nikmalarni shakllantirish. Masalan, oddiy bolakay qo‘lini sovunlab yuvishni kattalarga qarab ongli ravishda tushunib olsa, autizmli bolakayga buni biroz mehnat evaziga o‘rgatish kerak”, — deydi u.
“Farzandingizni boricha seving”
“O‘g‘lim kayfiyatimiz va yuz ifodamizni oddiy bolakaylardan yaxshiroq payqaydi, juda sezgir va sinchkov. Multfilm ko‘rishni yaxshi ko‘rishiga qaramay, hozir uning yonida gadjetlarni deyarli ishlatmaymiz. Bu juda yaxshi o‘zgarishlarga sabab bo‘lyapti, ko‘zga qarashni, hissiyotlarni ulasha boshlagan. Hamma narsani juda tez o‘rganib oladi, shifokor va boshqa mutaxassislar qabulida bo‘lganimizda ham ular “autizm emas, aqlliligini qara” — deydi Laylo.“Har qanday bolaning kuchli tomoni bo‘ladi. U xoh yomg‘ir bola bo‘lsin, xoh quyosh bola, xoh oddiy. Uni topish va ro‘yobga chiqarish kerak. Bolasida o‘zgarishlar sezayotgan onalarga murojaatim: o‘zingizni aldab, vaqt yo‘qotmang, o‘zingizni ayblab, asablaringizni charchatmang, shunchaki, farzandingizni boricha seving, qadrlang va bu o‘z mevasini beradi.
Har qanday bolaga, umuman, insonga parvarish, e’tibor kerak. Bolasining ‘oddiy emas’ligini bilib, darrov boshqa farzandli bo‘lishga oshiqqan, noodatiy bolasini tashlab qo‘ygan ota-onalar borligini eshitdim. Bu insonning ishi emas!”, — kuyinib so‘zlaydi u.Dilsabo Bokiyeva, 34 yosh — Javlonbekning onasi
Kasbi o‘qituvchi bo‘lgan Dilsabo opaning o‘g‘li surat chizishni do‘ndiradi. Ayniqsa, mashina chizsa bormi, har bir detalini ko‘zdan qochirmaydi. To‘g‘ri, u gaplashmasligi mumkin, lekin ota-onasi uni tushunishi uchun ko‘zlariga bir qarashining o‘zi kifoya. Umuman, sevgiga so‘z kerak deb kim aytdi? Dilsabo opaning ham sabr, bardosh va shukr qilishni o‘rgansa bo‘ladigan o‘z hikoyasi bor. Unda Javlonbek bosh qahramon.
2011-yili tug‘ilgan o‘g‘li oz-moz yig‘loqi bo‘lgani rost, ammo onaga shu ham muammomi... Ayol tuppa-tuzuk yurgan o‘g‘lining emlangach ahvoli yomonlashganini eslaydi.
Savol tug‘iladi: vaksinalar va autizm o‘rtasida qandaydir bog‘liqlik bormi? Aslida autizm paydo bo‘lishi bilan bog‘liq bir qancha omillar mavjud, lekin ularning hech biri, xususan, vaksinadan keyin paydo bo‘lishi aniqlanmagani aytiladi tadqiqotlarda.
“Bosh miya ichki bosimi bor edi. Davolatganimizdan keyin yaxshi bo‘lib ketdi, o‘z vaqtida yurdi, vaqtida turdi, gapirdi. Lekin nima bo‘ldi, bilmadim, hammasi emlanganidan keyin boshlandi. 30-40 ta so‘zni bilardi, biroq 3 yoshgacha sekin-asta so‘zlarni unutib qo‘yaverdi. Gapirib turgan bolaning so‘zdan qolishi judayam og‘ir ota-ona uchun. Bormagan joyimiz, qilmagan ishimiz qolmadi”, — deydi u.
Dori yozib berishdan boshqasiga yaramagan mutaxassislar
Dilsabo opaning bolasiga Laylonikidek shifokorlar tashxis qo‘yolmagan. Bilar-bilmas dori yozi berish bilan cheklangan, xolos. Ota-ona esa dori-darmondan pulini ayamagan. Natija esa hecham sezilmagan.“O‘shanda hech bir shifokor autizm deb tashxis qo‘yolmadi. Shu bilan yaxshi bo‘lib ketadi, deb bir dunyo dori yozib berishardi. Bora-bora bolam bechora ukol olsa ham indamaydigan bo‘lib qoldi”, — deydi ona.
Unga ayrim shifokorlar “bolangning ahvoli kundan-kun yomonlashaveradi”, hatto “miyasi qurigan” deydigan bo‘ldi. Farzandi haqida bunday gap eshitish ota-ona uchun o‘lim bilan barobar.
“Bilmadim boshqalarda qanday, ammo men va dadasi buni eshitib tushuntirib berib bo‘lmaydigan darajada yomon ahvolga tushardik. Tashxisni bo‘lsa internet, ijtimoiy tarmoqlardan o‘qigan ma’lumotlarimiz asosida o‘zimiz qo‘yganmiz. Shifokorlar autizmni endi-endi, 2 yoshdan aniqlashyapti”, — deydi ayol.Gapiradigan nigohlar
Behad shukr, o‘g‘lim hamma narsani tushunadi, aytganimni qiladi. Dadasi bilan ikkalamiz ko‘z qarashidan nima xohlayotganini tushunamiz, deya Dilsabo opa shunday pallalarda ularga tirgak bo‘lganlarni sira unutmasligini aytadi.
Ammo ko‘chada yurganlarida to‘satdan kimdir o‘g‘lining ustidan qah-qah otib kulsa, chidolmaydi. “Shunday vaqtlarda turmush o‘rtog‘imning: ‘Alloh bizga shu bolani ishongani uchun bergan’, degan gapi dalda bo‘ladi, bundan kuch olaman”, — deydi u shukr qilib.
Autizm pul va vaqt talab qiladi
Bolasi haqida ota-onadan boshqa hech kim astoydil qayg‘urmaydi. Bola bilan faqat onaning shug‘ullanishi yetarli emas, to‘garak va mashg‘ulotlar esa moliyaviy jihatga borib taqalashini juda yaxshi biladi.“Suzishga olib boray desangiz 40 daqiqasi 100 mingdan boshlanadi. Logoped-psixolog ham shunaqa. Tashxisimiz sabab ko‘p joylarga olishmagan. Xususiylari esa pulli — qimmatlik qiladi”, — deydi u.
Onasi Javlonbekni 4 yoshdan 10 ga to‘lguniga qadar xususiy logoped, psixolog, suzishga olib borgan, ammo ilojsizlikdan to‘xtatib turishibdi. Sababi kredit to‘lashlari kerak. Avval ijarada yashashgan bo‘lsa, hozir uy olishyapti.
Qolaversa, Laylodan farqli ravishda u bolasini jamiyat qanday qabul qilishdan o‘ylanadi. Chunki u o‘g‘lining yolg‘iz o‘zi emas, do‘stlari bilan aylanishi, kinoga borishi, qo‘shilib o‘ynashini judayam istaydi.
“Bola tengqurlari bilan o‘ynashi kerak. Qani endi buni hamma anglasa. Bilasizmi, autizmli bolajonlar hamma narsani judayam yaxshi tushunishadi. Ustidan kulganni ham, uni masxara qilganni ham. Uni boshqa bolalar qatori yugur, o‘ynab kelaver, deb chiqarib yuborolmaymiz ko‘chaga”, — deydi Dilsabo.
Saodat Ramazonova esa bunday bolalarda o‘z harakatlari bilan autostimulyatsiya holatiga tushish holati ko‘p kuzatilishi, tushunarsiz ovozlar chiqarib yurishi mumkinligini ta’kidlar ekan, ularning hammasida simptomlar, qolaversa, rivojlanish bosqichi va xususiyat ham turli ekanini unutmaslik kerakligini tushuntiradi.
Astoydil shug‘ullansa, ancha rivojlantirish mumkin, bunda uydagi muhit ham katta ta’sir qiladi, deb fikri bilan bo‘lishgan Javlonbekning onasi o‘g‘li avvallari ko‘zga qaramay qo‘ygani, hozir esa ancha yaxshiligiga shukur qiladi.Sayqalga muhtoj iqtidor
Ayris ismli qizaloqqa 2 yoshga to‘lganida autizmning og‘ir shakli tashxisi qo‘yiladi. Onasi Arabella Karter-Jonson (“Ayris Greys. Boshqacha qiz va boshqacha mushukcha hikoyasi” kitobi muallifi) farzandi bilan muloqot qilish usulini topish va Ayris baxtli bo‘lishi uchun qo‘lidan kelgan hamma ishni qilgan. Qizi surat chizar, chizganda ham betakror ijod qilardi. Buni payqagan ona shu jihatni rivojlantirish kerakligini tushunib yetadi. Natijada uch yashar Ayris san’at olamida shov-shuv ko‘taradi. Anjelina Joli, Eshton Katcher va Zoui Deshanel singari mashhurlar uning ijodiga muxlislik qiladi.Rasm chizish jon-u dili bo‘lgan Javlonbek ham mana shunday tanilib ketar balki. Faqat sindromni ro‘kach qilmaydigan ustoz topilsa kifoya. Yana qimmat bo‘lmasa ham yaxshi bo‘lardi.
“Sharoiti yetarli onalarga ko‘proq mashg‘ulotlarga borishni tavsiya qilardim. Shunday bolasi bo‘la turib ishlaydigan onalarga esa ozroq yengilliklar kerak deb o‘ylayman. Ko‘pchilik onalar ishlolmaydi. Men ham maktabda o‘qituvchi bo‘lib ishlayman”, — deydi Dilsabo opa.
Farzandini boricha qabul qilgani va boshqalardan ham shuni so‘raydigan ayol o‘g‘li ulg‘aysa, vataniga xizmat qiladigan bo‘lib yetishishiga ishonadi.
“Mayli ko‘zimga boqma, gapirma — seni boringcha yaxshi ko‘raveraman”
Laylo garchi uni quchoqlashlari, ba’zida ko‘ziga qarashni xohlamaydigan o‘g‘lining “ona” deb chaqirmasa-da, uni judayam yaxshi ko‘rishini aytgisi keladi.“Balki u hech qachon ’ona’ demas. Bunga ham ruhan tayyorlayman o‘zimni. Ularning ma’lum foizi gapirish ko‘nikmasiga ega emasligi bor gap. Mayli, shunda ham o‘g‘limni yaxshi ko‘raman”.Ota-onalar farzandini shifokorlardan ko‘ra yaxshiroq bilishi, his qilishiga amin bo‘lgan suhbatdoshimiz bolasida qandaydir o‘zgarish sezilayotgan bo‘lsa, “bolam hali kichkina”, “birinchi farzand bo‘lganiga bosiqroq” kabi doimiy tasallilar bilan o‘zlarini aldamasliklarini istaydi.
“Mayli, aytganingiz kelsin, bolangiz bilan hammasi joyida bo‘lsin, lekin unday bo‘lmasa, vaqt yo‘qotasiz. Autizm bilan kurashda eng qimmatli qurol — vaqtdir”, — deya fikrlarini yakunlaydi u.Dunyo xilma-xillik bilan go‘zal
Agar bir xil bo‘lish kerak bo‘lganda dunyodagi 30 milliard aholi o‘xshash bo‘lib tug‘ilardi. Ko‘rinish, fikrlar singari ruhiy holatning turfa bo‘lishi bu esa onda-sonda yoki doimiy kuzatilishi normal. Teng huquqli bo‘lish, to‘laqonli imkoniyatlardan foydalanish uchun insonning qanday ekani, nega bunday ekanining zarracha ahamiyati yo‘q.
Hech kimni qahramonga aylantirish yoki qurbon sifatida ko‘rsatish emas, shunchaki sha’ni har nedan ustun bo‘lishi kerak bo‘lgan (harholda televideniye va plakatlarda shunday yoziladi) eng oliy qadriyat — inson sifatida ko‘rilish kerak, xolos.
Mavzuga doir:
- Asosiy farqlari: xromosomasi va mehri biznikidan ko‘pligida. Stereotiplar hayotini barbod qilishi mumkin bo‘lgan Daun sindromli “quyosh bolalari”
- “Nahotki boricha qabul qilish shunchalar imkonsiz?”. Autizmga chalingan bolani tarbiyalayotgan ota ta’limdagi diskriminatsiya, o‘zbekchilik va NNT ochish orzusi haqida
- “Bolam yashasa bo‘lgani”. O‘zbekistonlik bu bolalarning hayotini saqlab qolish mumkin, faqat milliardlar evaziga
Izoh (0)