Бошқачалик ёмон деб ким айтди?
Ҳар бир оиладаги гўдак ирқи, миллати, ижтимоий келиб чиқиши ва ота-онаси кимлигидан қатъи назар, турфа синдром билан дунёга келиши мумкин. Бундан ҳеч ким кафолатланмаган. Кўплаб халқаро ташкилотлар билан ҳамкорликда ишлайдиган, асл касби филолог Шаҳноза Икрамованинг ҳаётида ҳам бундан 15 йил аввал шундай ҳолат юз берган. Ҳомиладорлик даври ҳамма қатори ўтган, ультратовуш текшируви (УТТ)да ҳеч қандай ўзгариш кузатилмаган суҳбатдошимизнинг ўғли Даун синдроми билан дунёга келган.
Ҳар бир она жигаргўшасининг бундай ташхис билан туғилганидан хабар топгач, руҳий тушкунликка тушишини биладиган Шаҳноза опа бунга биринчидан туғуруқхонада баъзи шифокорларнинг «бундай бола юролмайди, туролмайди» деб янглиш тушунча бериши, қолаверса, оналарнинг ўзи ҳам синдром ҳақида мустақил ўрганмай туриб, қарор қилиб қўя қолиши сабаб бўлишини таъкидлайди.
Бугунги кунда ҳам аксарият оналар айрим шифокорларнинг «кун келиб, бошингга дазмол билан уриб, ўлдириб қўйиши мумкин», деган гапларини ҳақиқат деб кўз ёшини тўкиб келаркан. Жамиятимизда жигарбандини қўлга олиш тугул, кўрмай туриб рафиқаси билан ажрашишга қарор қилган эркаклар, ўғлининг бахтини ўйлаб, уни бошқасига тезда уйланишга кўндирган-у, аммо шу қарор ортидан болаларининг бахтсизлигига сабабчи бўлиб қолаётган қайноналар ҳам йўқ эмас.
Аммо Шаҳноза опа бахтли. Чунки у учратган мутахассислар фақат ва фақат тўғри йўл кўрсатган. Қолаверса, хорижий тилларни билгани ўзи ва фарзандининг фойдасига ишлаган. Суҳбат пайти ўша вақтларни эсларкан, 15—16 йил аввал интернет ҳаммада ҳам бўлавермагани, ўзбек тилида тўғри маълумот топиш имкони йўқлигини айтади.
«Болам кичкина — 1 кило-ю 800 грамм туғилган. СамПИ (Тошкент педиатрия тиббиёт институти клиникаси) шифохонасида 2 ҳафтадан ортиқ ётгач, ўзим ариза ёзиб чиқиб кетганман. Шундан кейин мустақил равишда инглиз ва рус тилларида маълумот излай бошлаганман. У вақтда ушбу ташхис бўйича ўзбек тилида маълумотлар йўқ эди», — дейди Шаҳноза опа. Шунингдек, у интернет орқали Россияда фаолият юритадиган «Даунсайд ап» (Downside up) ташкилотига мурожаат қилганидан кейин унга китоблар жўнатилгани, илк ривожланиш дастурларини олиб, ўзи мустақил шуғуллана бошлаганини маълум қилади.
Қаршимда дадил ва қатъиятли аёл ўтирарди. Унинг тақдиридан миннатдорлиги, нолимаслиги гап-сўзидан билинарди. Опа меҳнат фаолияти давомида саратон билан оғриган касалларни кўп кўргани, уларнинг азоби, изтиробига гувоҳ бўлгани учунми ўғлининг бундай дардлардан узоқдалигига шукр дейди. Кейинчалик БМТ билан ногиронлар ҳуқуқлари бўйича 5 йиллик лойиҳа доирасида ногиронликка алоқаси бор мутахассислар, қонунлар ва барча маълумотлар билан танишиб чиқиб, Англияда шу соҳада малака ошириб қайтган.Хайр-яхшилик учун рақамларга муҳтож бўлмаган ўзбекистонликлар
Дунё бўйича йилига ҳар 1000-1100 боладан бири хромосомалар сонининг кўплиги билан изоҳланадиган Даун синдроми билан дунёга келади. Тахминлар сон-саноқсиз эканига қарамай, ушбу синдромнинг илмий асосланган сабаби, уни келтириб чиқарувчи омиллар ҳалигача аниқ эмас.
Тошкент педиатрия тиббиёт институтининг олий тоифали шифокори, генетик Муҳаммаджон Босимов мазкур синдромга хромосома касалликларининг этиологик омиллари геном мутациялари ва хромосомаларнинг структуравий мутациялари (хромосома аберрациялари) сабаб бўлиши мумкин, дейди.
Биргина Американинг ўзида йилига 6000 нафар, Буюк Британияда бўлса 759, Россияда эса 2000-2200 нафар бола ушбу синдром билан дунёга келади. Бизда ҳам шундай рақамлар мавжудми ёки рўйхат шакллантирилармикан деб маълумот изланганда Ўзбекистонда бундай статистикани топишнинг иложи бўлмади. Давлат статистика қўмитасида бундай маълумот йўқ. Соғлиқни сақлаш вазирлиги эса бор ёки йўқлиги ҳақидаги ахборотни беришдан негадир ўзини олиб қочди. Тўғрироғи, индамасликни маъқул топди. На вазирлик сайтида кўрсатилган рақам (71 239-47-95) ишлади, на жамоатчилик билан алоқалар бўлими раҳбарига улана олдик. Telegram’дан маълумот сўраб ёзган хабаримиз ҳам ўқилди-ю, бирор изоҳ ёзилмади. Шунда ҳам эътиборсизликка кўз юмиб, вазирликка расмий хат билан мурожаат қилдик.
«Оммавий ахборот воситалари тўғрисида»ги қонунда ахборот олишга доир сўров кўпи билан етти кунда кўриб чиқилиши, агар ОАВ сўровини кўриб чиқиш давлат ҳокимияти ва бошқаруви органларининг ваколатлари жумласига кирмаса, ваколатига киритилган органга рўйхатдан ўтказилган кундан эътиборан уч иш куни ичида юборилиши, ОАВ эса хабардор қилиниши кераклиги белгилаб қўйилган.
Сўров рад этилган тақдирда оммавий ахборот воситасига асослантирилган жавоб юборилиши ҳам кўрсатилган. Вазирликка йўллаган хатга жавоб келишини 21 кун кутдик. Аммо таҳририятимизга на рад этиш ҳақидаги хабар ва на тайинли изоҳ берилди.
Аммо айрим меҳрибон, жонкуяр кишиларга статистик рақамлар, маълумотларнинг қизиғи йўқ. Чин дилдан эзгулик ва яхшилик қилишни дилига тугган одам ҳар қандай вазиятда ҳам болаларга кўмаклашишда давом этаверади.
Фарзандининг ташхиси ортидан ўқиб-ўрганиб, халқаро сертификатларга эга бўлган, касбини ташлаб, бошқа йўналишдан кетган, ҳатто айрим мутахассислардан ҳам яхшироқ ота-оналар бор. Масалан, бир вақтлар Шаҳноза опанинг ёнига 8 ойлик боласи билан йиғлаб келган бухоролик аёл ҳозир Бухорода инклюзия маркази очган. Андижонда «Андижон қуёшчалари» гуруҳи бор, Фарғонада ҳам бундай марказ очилганига ҳали кўп бўлмади.
Боласи туғилганидан Даун синдроми ҳақида ўрганишни бошлаган Шаҳноза Икрамованинг ўзи бошқа ота-оналарга ҳам бу борада кўмак кераклигини тушуниб етган ва 2012 йилда болаларнинг ривожлантиришдан ташқари, уларнинг ота-оналарини ҳам психологик қўллаб-қувватлашга ёрдам берадиган «Умничка» номли болалар марказига асос солган.
Тошкент тўқимачилик ва енгил саноат институтининг 4-босқич талабаси Ҳилола Тўхтамуродованинг ёш экани эса Даун ва аутизм синдроми бор болаларни ривожлантиришга ёрдам берадиган «Дунё сен билан» лойиҳасини бошлашига тўсиқ бўлмаган.
Дастлаб икки йил кўнгилли сифатида ҳунармандчиликдан дарс берган талабанинг ўқувчилари орасида бундан 1,5 йил аввал коронавирусдан вафот этган қиз ҳам бор эди. Аввалига ҳатто қаламни ҳам тўғри ушлашни билмайдиган Вера исмли ушбу қизда 4 ойдан кейин ижобий ўзгариш кузатилгани, дафтарчасига инглиз алифбоси, сўзларини ёзиб юриши унинг эътиборидан четда қолмаган. Ҳилола лойиҳаси сабаб 2019 йил Ислом Тараққиёт банкидан 3 минг долларлик грант ютиб олган. Лекин у танловга пул ютиш учун эмас, Даун синдроми ташхиси қўйилган болаларнинг овози бўлиб, уларга эътибор қаратилишини истаб борганди.
Верадаги натижадан сўнг Ҳилола бошқа болаларда қайси машғулотдан кейин қандай ўзгариш бўлиши, шунингдек, хорижий сафарларда ўрганганларини ўз йўналиши билан боғлаб хулоса сифатида қайд қилиб борган. Кейинчалик Ўзбекистонда татбиқ қилиш кўзда тутилган методикаси билан яна бир халқаро танловда қатнашиб, 1-ўрин ва Европа Иттифоқидан 12 минг евро грант ютиб олган.
«Методика китоб бўлиб чиққанидан кейин мобил илова ишлаб чиқишга қарор қилдик. Негаки Play Market’да бундай болажонлар учун ўйин, ота-оналар учун қўлланмалар йўқ. Уни ишлаб чиқиш учун 2 минг доллар ютиб олдик. 6 та тилда фойдаланиш мумкин бўлган иловада болалар билан ишлаш методлари ўйин шаклида бўлади ва ота-оналар онлайн-чат орқали ўзаро фикр алмашади», — дейди Тўхтамуродова.Тушунишни истамаслик ёхуд қолиплар
Ёши катта бўлиб туғса, ҳомиладорлик вақтида нотўғри дори ичиб қўйса, ота-онаси ёмон йўлга кирса, фарзанди Даун синдроми билан туғилади яна ушбу ташхис қўйилган болалар руҳий касал деган гаплар миш-миш, асоси пуч қарашдан бошқа нарса эмас. Буни эшитгани сари боласи шундай синдром билан туғилган ота-она ўзини айбдор билиб, чуқур тушкунликка тушади.
Синдром ҳақида гап кетганда бундай бола дунёга келиш эҳтимоли онанинг ёши билан (35 ёш ва ундан катта) боғлиқ деган қарашлар йўқ эмаслиги рост, лекин Даун синдромли болаларнинг аксариятини 35 ёшдан кичик бўлган оналар дунёга келтириши буни аниқ омил деб айта олмасликка сабаб бўлади.
Онанинг ёшига боғлиқ ҳаммаси, деган қарашлар шунчаки тахмин. Негаки ота-оналар орасида 16, 17, 18 ёшида турмуш қурган ва биринчи фарзанди шундай синдром билан туғилганлар ҳам йўқ эмас. Шунга ўхшаб ҳомиладорлик вақтида дори ичиш сингари сабаблар ҳам исботланмаган, дея фикр билдирган Шаҳноза опанинг ўзи ҳам фарзанди дунёга келганида шундай миш-мишлар таъсирида қабул қилган барча дориларининг аннотациясини ўқиб чиққан. Бироқ бора-бора буларнинг ҳеч бири исботланмаганини тушуниб етган.
Ҳилоланинг айтишича, одамларнинг зарарли эмасми, юқтириб олмайсизми дейишлари ҳаммасидан ҳам ўтиб тушади. «Асосий вақтини TikTok ёки бошқа бефойда нарсаларга сарфлагандан кўра интернетдан ўқиб ҳеч бўлмаса тушунчага эга бўлиш мумкин-ку, эртага уларнинг бошига тушмаслигига ким кафолат беради», — дейди аччиқланиб.
Шаҳноза опа ҳалигача боласининг ташхисини қабул қилмаганлар борлиги, айримларнинг кейинги фарзандлар ҳам шундай туғилади, деб турмушини бузишгача етиб бораётганини афсус билан айтади. «1 фоиз ҳолатдагина биринчи фарзанд Даун синдроми билан туғилса, кейингилари ҳам шундай дунёга келиши мумкин, қолган 99 фоизда бундай бўлмайди», — дея Шаҳноза опа буни синдромнинг 3 хил: мозаик, классик, транслокацион тури борлигига боғлиқлиги билан изоҳлайди.
«Транслокацион формасида ота ёки она ташувчи бўлади. Бунда кейинги фарзанднинг ҳам шундай ташхис билан туғилиш эҳтимоли юқори бўлади», — дейди суҳбатдошимиз. Ота-онанинг биринчи боласи Даун синдроми билан дунёга келса, кейинги фарзандлар ҳам шундай туғиладими, деган саволга генетик Муҳаммаджон Босимов бундай ҳолат жуда кам учрайди, янаям аниқроқ айтганда 1 фоизга ҳам етмайди, дея Шаҳноза опанинг гапини тасдиқлайди.
Мутахассис тақдим қилган қўшимча маълумотга кўра, ҳомиладорлик даврида ўз вақтида скрининг текширувларидан ўтилса, Даун синдромини тўлиқ аниқлаш мумкин. Бунинг учун қуйидаги текширувлардан ўтиш керак бўлади.
I босқич, яъни ҳомила 11-13 ҳафталик вақтида яшаш манзили бўйича марказий поликлиникада — УТТ, PAAP таҳлили;
II босқичда, яъни хавф гуруҳидагилар учун 16-20 ҳафтада УТТ, шунингдек, қон таҳлили AFP,HG,E3;
Хавф юқори бўлганда эса амниоцентез ёки кордоцентез текширувидан ўтиш керак бўлади.
Даун синдромли фарзанди бор ота-оналар қандай қийинчиликларга дуч келиши ҳақида маълумотга эга бўлиш учун Facebook’даги «Маслаҳат» гуруҳ фойдаланувчиларининг фикри билан қизиқдик. Унда юзаки, бирёқлама фикрлардан тортиб, тўғри маълумот билдирганлар ҳам бўлди. Энг қизиғи, 136,5 минг аъзоси бор гуруҳда ҳомиладорлик вақтида шифокорлар боланинг Даун синдроми билан туғилишини айтгани, аммо чақалоқ соппа-соғ дунёга келганини ёзиб қолдирганлар ҳам бўлган.
Сафсаталардан яна бири синдром ва унинг ўзига хослигидан бехабар бўлганларнинг бошқалардан бироз фарқ қилгани учунгина бундай болаларни ақлан заиф деб ҳисоблаши. Шаҳноза опа аслида мутахассисларни ҳам айблолмаслиги, яхши ўрганилмагани учун ҳам ушбу синдром Совет иттифоқи вақтида хато сифатида психо-неврологик касалликлар рўйхатига тушиб қолганини маълум қилади. Шунинг ҳисобига ваҳимага тушган ота-оналар боласини мурувват уйларига бериб юборган. Шифокор ва педагоглар ҳам Даун синдроми мавзусини шу мурувват уйларига бориб ўқиган экан.
Ваҳоланки етарлича шуғулланмаса, алоҳида ишланмаса, исталган боланинг ривожланиши билан боғлиқ муаммо кузатилади. У ерга борганида қаршисидаги ривожланишдан ортга қолган, бир ерда ўтирган болани кўрган мутахассислар эса демак, Даун синдромли бола шундай бўлар экан, деган хулосага келган.
Ҳилоланинг ўйлашича, икки нафар 12 ёшдаги шуғулланган ва шуғулланмаган бола учраштирилса, уларнинг фарқи яққол билинади, устида ишланган болалар ўзини тута олади, мулоқот қилиши, фикр билдириши бошқалардан 5 фоизгагина фарқ қилиши мумкин.
«Ота-онанинг вазифаси боланинг кучли тарафини илғаб, йўналтиришдан иборат. Фақат ортиқча папаламасдан, ўзини эплайдиган қилиб тарбиялаш керак. Бу фақат синдромли эмас, барча болаларга тегишли. Масалан, ўғлим оддий болалар билан каратэга боради. Мураббийига ҳамма қатори шуғуллан, аяма, бошқаларга қандай муносабатда бўлсанг, шундай давом эт дейман», — дейди Шаҳноза Икрамова.
Бундан ташқари, иккинчи синфда рус тилида ўқишдан ташқари, инглиз ва араб тилини яхши биладиган шундай ташхисли болани яқиндан билиши, унинг ота-онаси оддий одамлар эканига қарамай фарзандини футбол, сузиш, расм чизишга олиб боришни канда қилмаслиги, бу эса ўз натижасини берганини таъкидлаб ўтади.
«Сал аввалроқ иш билан Туркияга боргандим. Ўша ерда Германияда яшайдиган турк оиласи билан танишиб қолдик. Уларнинг Даун синдромли қизини кузатиб, моторикаси бўшроқлиги, онасига ёпишгани, кўп нарсани мустақил бажармаслигига гувоҳ бўлдим. Улар Германияда яшаши, у ерда шароитлар етарли бўлса ҳам ўғлим ундан мустақил ва ривожланиши яхшироқ экан, деган қарорга келдим. Ҳовузда ўзи сузди, ҳамма ишчилар билан ўртоқлашиб, ўзини ўзи эплайди», — дейди у.
Ортиқча хромосомалар ҳисобига бир қатор жисмоний хусусиятлар ва когнитив қобилиятлар билан боғлиқ муаммо кузатилиши, айнан шу сабаб ҳам бола тенгқурларига нисбатан секинроқ ривожланиши, одатдаги ривожланиш босқичларини кечроқ босиб ўтиши мумкин. Аммо шунга қарамай, шуғулланса, улар ўқиши, ёзиши, рақс тушиши ва умуман олганда бошқалар бажарадиган ҳамма нарсани эплай олиши мумкин. Шундай экан уларга ақлан заиф ёки касалманд деб қарашни йиғиштириб, ривожланиши ўзига хос болалар деб қабул қилиш керак. Қўни-қўшни, амма-холалар нима деркан деб қилинган нотўғри қарор «қуёш болалари»нинг тақдирини ҳал қилиб қўйиши ҳеч гап эмас.Нима учун «қуёш болалари»?
Ушбу синдром билан туғилган болалар ҳеч қачон ичувчи ёки гиёҳванд бўлиб кетмаган. Улар ҳамиша кимгадир ёрдам беришни истайди. Улардаги самимий ва беғуборликни кўриб бежиз «қуёш болалари» деб аталмаслигини англаш мумкин. Аслида бундай таъриф берилишининг бошқа бир сабаби ҳам бор.
Шаҳноза опанинг тушунтиришича, меҳр улашишни яхши кўрадиган болаларнинг ички энергияси жуда қайноқ. Буни уларни қучоқлаганда ҳам сезиш мумкин. Болалигида ҳатто қишда ҳам исиб кетаверади. Ечиниб олади, йўлакнинг муздек жойини танлаб ётиб олади. Ёз чилласида эса тана ҳарорати сабабсиз 40—41 даражагача кўтарилиб кетиши мумкин. Бунинг боиси шамоллаш эмас, терморегуляциянинг баландлиги билан боғлиқ бўлади.
12 йилдан буён логопедлик тажрибасига эга, Тошкент шаҳар Чилонзор туманидаги 66-ИЧБУИ (имконияти чекланган болалар учун ихтисослашган) мактабда фаолият юритадиган Ирода Ҳайдарова Даун синдромига эга болаларнинг бошқа болалардан фарқи — уларнинг ижтимоий ҳаётга тез мослашувчан ва киришувчанлигида дейди: «Улар тез дўст орттиради ва кўпинча аъло кайфиятда юради. Ҳар қандай вазиятда кулиб туради. Шунинг учун ҳам бундай болаларни қуёш болалари деб аташади».
Мутахассиснинг Даун синдромига эга бўлган болалар билан ишлаш жараёнида турли воқеалар содир бўлган. Масалан, мактабга текширув келганида болакайлардан бири раҳбарни ўзи таништиришмоқчилигини айтиб, унинг исм-шарифидан тортиб, қачон ишга келиб-кетиши-ю, қандай машина ҳайдаши, қанақа кийимда юришигача сўзлаб берган. Ундан кейин ўқув ишлари бўйича раҳбар ўринбосарининг гапларини ҳам тақлид қилиб кўрсатган.
Эртак терапия жараёнида эса Робия исмли қиз унга юклатилган тулки ролини ўйнаш вазифасини рад этган. Сабаби сўралганда «Тулки айёр, ёмон ҳайвон. У бўғирсоқни алдаб еб қўйган. Мен ундай ёмон одам бўлишни хоҳламайман», деганча йиғлаб юборган.
Ҳилола бўлса бағрига босишни яхши кўрадиган бундай болаларга эътибор ва имкониятдан бошқа нарса керак эмас, деган фикрда. Аммо дейди у ўйчан, бошқалар тугул баъзи ота-оналарнинг ўзи етарлича баҳо бермайди.«Қайси вилоят ва кимнинг ота-онаси эканини айтмайман, аммо борганимда нега келдинглар, менинг фарзандим жинни деганлар ҳам бўлган. Менга бу жуда оғир ботган. Бола ўз ота-онасининг оғзидан чиқаётган бундай гапларни мағзини чақса, қандай аҳволга тушиши мумкинлигини ўйлаганман», — дея кўзларида ёш қалқади.
Лойиҳа доирасида 12 та вилоятга ташриф буюрган Ҳилола ҳар бир боланинг фикрлаши, қобилияти турли эканига гувоҳ бўлган. У сафари давомида ҳатто бир-бирини яхши кўришини айтган, қаерга борса ҳам қўлини ушлаб турадиган 7 ва 8 яшар Даун синдромли болаларни учратган.
«Бериб юборинг, нима қиласиз касал болани» ёки «тушкунликка тушманг, ривожлантириш ва шуғуллантиришдан вақт аямасангиз, бошқа болалардан кам бўлмай вояга етади» деган гап бир оғиздан чиқиши бу эса боланинг тақдири қандай кечишини белгилаб бериши мумкин. Негаки болалар уйида катта бўлган бола билан ота-онаси меҳр ва тарбияни аямаган, бироз кўпроқ вақт ажратиб шуғулланилган ташхисли боланинг фарқи ер билан осмонча бўлиши мумкин.Жамиятдан аввал оилаларнинг ўзи қабул қилиши керак
«Даун синдромли болани борича қабул қилиш боғча ёки мактабдан эмас, оиладан бошланади. Уйдаёқ дискриминация бўлиши ёмон. Ўзининг хонасида ўтирсин, овқатини ўша ерда есин, дейишади. Тўйларга, тадбирларга Даун синдромли болани олиб боришганини кўрганмисиз ҳеч? Энг қизиғи, ота-оналарнинг ўзи қолдириб кетади уларни. Улар қабул қилмаса, жамият қандай қабул қилади? Бошқача бола қилиб қўйишга ҳаракат қилмаслик керак», — дейди Шаҳноза опа.
Унинг айтишича, Англиядаги бадавлат оилалардан бирида шундай синдромли бола дунёга келади. Ота-онаси уни замонасининг энг олди ўқитувчиларини топиб шуғуллантиради, кўринишини ўзгартириш учун пластик операция ҳам қилдиради. Балоғат ёшига етган бола эса ўзини осиб ўлдиради. Жонига қасд қилишдан аввал отасига хат қолдириб: «Мени борлигимча қабул қила олмадинглар», — деб ёзади. Йигит оила аъзоларининг уни ўзгартиришга уринишини ҳазм қила олмаган.
«Муҳит яратиб берилса, ўзи ривожланиб кетади. Медикаментозлардан фойда йўқ. Заруриятига қараб витамин бериб туриш керак. Шунингдек, турли ёндош касалликлар келиб чиқмаслигига эътиборли бўлиб, иммунитетини мустаҳкамлашга уриниш керак», — дейди у.
Албатта ҳеч қайси ота-она фарзандига ёмонлик тиламайди, имконияти даражасида унга яхши бўлишини истайди, лекин таъкидланганидек, синдром ҳеч қачон йўқ бўлиб кетмайди, шундай экан қимматбаҳо дориларни келтириш ўрнига болани ривожлантирадиган муолажа ва машғулотларга маблағ сарфлаш керак. Уқалаш ҳаракатларини фаоллаштиради, сузишга борса чиниқади, логопед билан нутқи ривожланади, расм чизиш ёки шунга ўхшаш тўгараклар ўз устида ишлашига туртки бўлади.
Жаҳон тажрибасида ҳам Даун синдромли болалар туғилиши биланоқ ривожлантириш дастурлари тузилиб, логопедлар бириктирилади, LFK (машқлар билан даволаш) билан шуғулланади. Ташхиси бир хил бўлиши мумкин, лекин ривожланиш даражалари турлича бўлади. Кимдадир моторикаси яхшимас, бошқасининг юришида қийинчилик бўлиши мумкинлигидан келиб чиқиб эътибор бериш керак.
Масалан, Шаҳноза опа боласи кичкиналигида Гленн Доманнинг жисмоний ҳам интеллектуал ривожлантириш дастуридан фойдаланган. Масару Ибуканинг «Учдан кейин кеч» китобидаги маслаҳатларга амал қилиб, айни шу вақтни қўлдан бой бермасликка урғу беради.
Суҳбатдошимиз ота-оналарга нималарга эътибор бериш, нутқ, моторикани қандай ривожлантириш кераклиги ҳақида дастурлар бериш билан бирга вилоятдан келадиганларга онлайн ёрдам беради.
«Мақсадимиз — ота-она боласини эрта ёшдан ривожлантирсин. Ана шундагина ўша бола оддий мактабга бориши, тенгқуридан ортда қолмаслиги мумкин. Бизга 6 ойлигида келган ёки 1 ёшидан ошганида юрагини операция қилдирган болалар мана ҳозир оддий мактабларнинг рус синфларида аъло баҳоларга ўқиб юрибди. Бари ота-онанинг ҳаракатига боғлиқ. Президент қарори (президентнинг 13.10.2020 йилдаги «Алоҳида таълим эҳтиёжлари бўлган болаларга таълим-тарбия бериш тизимини янада такомиллаштириш чора-тадбирлари тўғрисида»ги ПҚ-4860-сон қарори — таҳририят) билан 2021 йили Ўзбекистонда инклюзив синфлар очилди. Хусусий мактабда ўқиган мана шундай икки бола инклюзив синфга бора бошлади. Лекин кўпинча тизим билан боғлиқ муаммолар кузатилади. Бундай болани синфда ўқишини хоҳламайдиган, коридорга чиқмасин, юрмасин, ошхонага чиқмасин, олиб ўтиринглар дейдиганлар ҳам кўп топилади. Улар ҳайвон эмаски, боғлаб олиб ўтирсангиз. Бу тушунчаларимизда ноқислик борлигини билдиради», — дейди Шаҳноза Икрамова.
Ҳилоланинг қуйидаги фикрлари эса Шаҳноза опанинг мулоҳазаларига мантиқий давомдир: «Уларнинг орасида ҳам математик, шахматчилар, иқтидорлилар бор. Шунчаки улар билан шуғулланиш керак. Махсус мактабларда инглиз тили, информатика дарслари йўқ. Касаллик енгил, ўрта ва оғир турларга бўлинади. Оғир турдаги болалар дарҳақиқат ўзлаштира олмаслиги мумкин, лекин нега қолган икки тоифадаги болалар ҳам ўрганишдан бебаҳра бўлиши керак».
«Ўғлим туғилганида қаерга олиб бормай, бундай болалар билан ишлолмаймиз дерди кўпчилик. Ҳозир бундай марказлар кўп, аммо жуда ҳам қиммат. Масалан, шунчаки р, с, ш ҳарфларини талаффуз қила олмайдиган болага 3-4 ой шуғулланиш етар, лекин бундай болалар йиллаб, бориши керак логопедга. Ҳар бири 100-200 минг бўлгани учун ҳам ота-оналарнинг қурби етмайди. Шундай ота-оналарга биз тайёр дастурларни ташлаб берамиз. Уй шароитида қандай шуғулланиш мумкинлиги йўлларини ўргатамиз. 2021 йилда UNICEF билан ногиронлиги бор аёллар ва болаларни таҳлил қилиб, ўрганиб чиқдик: ҳозир рус ва ўзбек тилига таржима қилинмоқда», — дейди Шаҳноза опа.
Эртаси нима бўлади?
«Умничка» болалар марказининг асосчиси бутун дунё тажрибасидан келиб чиқиб ногиронлиги бўлган одамлар ўз ҳуқуқларини айтишни бошлагандагина ўзгаришлар рўй бериши, фарзандлар ўзини ўзи ҳимоя қила олмаса, демак, ота-оналар улар номидан гапирсагина натижага эришиш мумкинлигини айтади.Ногиронлиги бор одамларга меҳнат бўйича имтиёзлар тақдим қилинишини айтган суҳбатдошимизга чиқаётган қонунларнинг ижроси амалда қанчалик бўлаётгани ҳақида савол бердик. Бунга жавобан у «Шароит плюс» деган ННТ (нодавлат нотижорат ташкилот) ногиронлиги бор кишиларни ишга жойлаш бўйича лойиҳаларни амалга ошираётгани, аммо улар бирданига ишга жойлашиб қолмаслиги, ишга киргандан кейин ўша жойга кўникиб ишлаб кетиши, ҳамкасбларнинг қабул қилиши ҳам масала эканини айтади.
Ногиронлик — муҳтожлик дегани эмас
Атрофдагиларга эҳсон қилишни исташ, саховатпешалик яхши, аммо унутмаслик керакки ногиронлиги бор, ривожланиши ўзига хос бўлган шахслар раҳм-шафқат эмас, ҳамма қатори имкониятлар ва жамиятнинг тўлақонли аъзоси бўлишни истайди.Ҳаммадек таълим олса, ишлаб эҳтиёжларини ўзи қондирса, жамоат транспортларидан фойдаланишида ноқулайликлар бўлмаса, ҳамма йиғилган даврада бошқалар қўлини бигиз қилиб кўрсатмаса — мана шу муҳимроқ улар учун.
Кимлардир ҳамиша ногиронлиги бор шахсларни бирон нимага муҳтож, уларнинг таъминоти яхши эмас деб ўйлаши «Умничка» болалар маркази асосчисининг ғашига тегади.
«Бизнесмен, тадбиркорлар ногиронларнинг уйига пакетлар билан бориб расмга тушади. Мен ғурури оддий одамларникидан ҳам баланд бўлган ногиронлиги бор одамларни танийман. Муҳтожлар кўпдир, лекин улар фақат ногирон эмас, оддий одамлар ҳам бўлиши мумкин. Умумий шароитлар яхшиланса бўлгани, ана шунда ногиронлиги бор шахсларнинг ярим кило гуруч ва ёғга муҳтожлиги бўлмайди. Ногиронлик аравачасидаги одам ҳам мактабга боролсин, пандуслар қилинсин ёки ақли заифларга ҳам шу ёшлигидан дастурлар қилиниб, қўлидан келадиган иш билан машғул бўла олсин, оиласига 3-4 сўм пул ишлаб топиб келсин», — дейди Шаҳноза опа.
Бир қанча мамлакатларнинг тажрибаси тегишли имкониятлар мавжуд бўлса, қўллаб-қувватлаш билан бирга ўргатилса, Даун синдромли шахслар ҳам ўз ишини дўндириб бажариши мумкинлигини кўрсатади.
Масалан, ирландиялик Фионн исмли йигит фильм суратга олади, ижтимоий тармоқлар учун контент ишлаб чиқади, график дизайнерлик ва рассомликдан ташқари ўқувчиларга ҳам таълим беради. Ҳиндистонлик Пранай эса 13 йил давомида меҳмонхонада ишлаган, таиландлик Парн исмли йигит эса баристалик (қаҳва тайёрловчи) қилади. Шунингдек, Мажа исмли рақс билан шуғулланадиган актриса, МcDonalds’да официант сифатида ишлайдиган арабистонлик Абдулраҳмон исмли йигит ҳам бор. Агар бироз имконият берилса ва сабр билан ўргатилса, узоқ давом эттириш мумкин бўлган ушбу рўйхатдан ўзбекистонликлар ҳам ўрин олар, эҳтимол. Ана шунда уларнинг ота-оналарини ҳам мендан кейин тақдири нима бўлади, деган савол қийнамайди.
Шаҳноза опанинг ўзи ҳам Туркияга сафари давомида кирган кафеларидан бирида Даун синдромли болалар ишлашига гувоҳ бўлган. Ривожланиши ўзига хос бўлган шахсларни иш билан таъминлашнинг бошқа бир усули ҳам бор аслида. Уларнинг қўл меҳнатлари асосида яратилган финжон, ўзи чизган суратлари туширилган футболка ва ҳудиларни интернет орқали сотиш мумкин. Ҳилола ҳам ана шундай болаларнинг ишларини интернет дўконларга жойлаштирган ва бунда унга хорижлик дўстлари ёрдам берган.
«Махсус мактабларда ҳеч бўлмаса енгил ва ўрта даражали болаларга дунёқараши, эслаб қолиш қобилияти, нутқини ривожлантириши мумкинлиги сабаб ҳам инглиз тили ва компьютерни ўргатиш керак деб ҳисоблайман. Уларнинг технология, телефон ва компьютердан фойдаланишини кўриб, улардан зўр дастурчи чиқади, деган фикрга келганман», — дейди Германиянинг болалар фондидан 100 минг доллар ютган, аммо грант юридик шахсга берилгани ва унинг лойиҳаси ННТ сифатида рўйхатдан ўтмагани учун пуллар «ҳавода тургани»ни таъкидлаган Ҳилола.
Логопед Ирода эса Даун синдромига эга бўлган болалар келажакда ошпаз, тикувчи, косибчилик каби касбларда ёрдамчи вазифаларида ишлай олиши мумкинлигини айтади.
Сиз ўзингизни мулоқотсиз, ажратилган, бошқалардек таълим олмасдан, ишламасдан ҳақ-ҳуқуқлардан мосуво тасаввур қила оласизми? Ўйлаб кўришимиз мумкин, аммо бундай яшай олмаслигимиз аниқ. Буни ривожланиши ўзига хос болалар, уларнинг ота-оналаричалик ҳис қилолмаймиз барибир. Тиббий, иқтисодий кўмаклар ўз йўлига, сизу биз қила олишимиз ва улар учун чиндан ҳам муҳим бўлгани — ҳаммадек кўриш ва ажратмаслик. Шу бўлса, қолгани ўз-ўзидан изига тушиб кетади. Уларни даволаш эмас, ҳаётда ўз ўринларини топишлари учун шароит ва ёрдам керак холос. Стереотиплар, хато тахминлар, салбий муносабат, етарлича маълумотга эга бўлмаслик ҳаётларини барбод қилаётган бўлиши мумкин.
Инсон ҳуқуқлари умумжаҳон декларациясида ҳеч ким ғайриинсоний ёки қадр-қимматни хўрловчи муомалага дучор этилмаслиги жоизлиги белгилаб қўйилган. Ўзбекистон Конституциясида ҳам барча фуқаролар бир хил ҳуқуққа эгалиги, қонун олдида тенг экани айтилади. Буларнинг ҳаётга қанчалик кўчиш ёки кўчмаслиги, инсонийлик ва адолат тушунчалари эса шунчаки қуруқ сўз ё йўқлиги сизга, бизга — ҳаммамизга боғлиқ.
Изоҳ (0)