Boshqachalik yomon deb kim aytdi?
Har bir oiladagi go‘dak irqi, millati, ijtimoiy kelib chiqishi va ota-onasi kimligidan qat’i nazar, turfa sindrom bilan dunyoga kelishi mumkin. Bundan hech kim kafolatlanmagan. Ko‘plab xalqaro tashkilotlar bilan hamkorlikda ishlaydigan, asl kasbi filolog Shahnoza Ikramovaning hayotida ham bundan 15 yil avval shunday holat yuz bergan. Homiladorlik davri hamma qatori o‘tgan, ultratovush tekshiruvi (UTT)da hech qanday o‘zgarish kuzatilmagan suhbatdoshimizning o‘g‘li Daun sindromi bilan dunyoga kelgan.
Har bir ona jigargo‘shasining bunday tashxis bilan tug‘ilganidan xabar topgach, ruhiy tushkunlikka tushishini biladigan Shahnoza opa bunga birinchidan tug‘uruqxonada ba’zi shifokorlarning “bunday bola yurolmaydi, turolmaydi” deb yanglish tushuncha berishi, qolaversa, onalarning o‘zi ham sindrom haqida mustaqil o‘rganmay turib, qaror qilib qo‘ya qolishi sabab bo‘lishini ta’kidlaydi.
Bugungi kunda ham aksariyat onalar ayrim shifokorlarning “kun kelib, boshingga dazmol bilan urib, o‘ldirib qo‘yishi mumkin”, degan gaplarini haqiqat deb ko‘z yoshini to‘kib kelarkan. Jamiyatimizda jigarbandini qo‘lga olish tugul, ko‘rmay turib rafiqasi bilan ajrashishga qaror qilgan erkaklar, o‘g‘lining baxtini o‘ylab, uni boshqasiga tezda uylanishga ko‘ndirgan-u, ammo shu qaror ortidan bolalarining baxtsizligiga sababchi bo‘lib qolayotgan qaynonalar ham yo‘q emas.
Ammo Shahnoza opa baxtli. Chunki u uchratgan mutaxassislar faqat va faqat to‘g‘ri yo‘l ko‘rsatgan. Qolaversa, xorijiy tillarni bilgani o‘zi va farzandining foydasiga ishlagan. Suhbat payti o‘sha vaqtlarni eslarkan, 15—16 yil avval internet hammada ham bo‘lavermagani, o‘zbek tilida to‘g‘ri ma’lumot topish imkoni yo‘qligini aytadi.
“Bolam kichkina — 1 kilo-yu 800 gramm tug‘ilgan. SamPI (Toshkent pediatriya tibbiyot instituti klinikasi) shifoxonasida 2 haftadan ortiq yotgach, o‘zim ariza yozib chiqib ketganman. Shundan keyin mustaqil ravishda ingliz va rus tillarida ma’lumot izlay boshlaganman. U vaqtda ushbu tashxis bo‘yicha o‘zbek tilida ma’lumotlar yo‘q edi”, — deydi Shahnoza opa. Shuningdek, u internet orqali Rossiyada faoliyat yuritadigan “Daunsayd ap” (Downside up) tashkilotiga murojaat qilganidan keyin unga kitoblar jo‘natilgani, ilk rivojlanish dasturlarini olib, o‘zi mustaqil shug‘ullana boshlaganini ma’lum qiladi.
Qarshimda dadil va qat’iyatli ayol o‘tirardi. Uning taqdiridan minnatdorligi, nolimasligi gap-so‘zidan bilinardi. Opa mehnat faoliyati davomida saraton bilan og‘rigan kasallarni ko‘p ko‘rgani, ularning azobi, iztirobiga guvoh bo‘lgani uchunmi o‘g‘lining bunday dardlardan uzoqdaligiga shukr deydi. Keyinchalik BMT bilan nogironlar huquqlari bo‘yicha 5 yillik loyiha doirasida nogironlikka aloqasi bor mutaxassislar, qonunlar va barcha ma’lumotlar bilan tanishib chiqib, Angliyada shu sohada malaka oshirib qaytgan.Xayr-yaxshilik uchun raqamlarga muhtoj bo‘lmagan o‘zbekistonliklar
Dunyo bo‘yicha yiliga har 1000-1100 boladan biri xromosomalar sonining ko‘pligi bilan izohlanadigan Daun sindromi bilan dunyoga keladi. Taxminlar son-sanoqsiz ekaniga qaramay, ushbu sindromning ilmiy asoslangan sababi, uni keltirib chiqaruvchi omillar haligacha aniq emas.
Toshkent pediatriya tibbiyot institutining oliy toifali shifokori, genetik Muhammadjon Bosimov mazkur sindromga xromosoma kasalliklarining etiologik omillari genom mutatsiyalari va xromosomalarning strukturaviy mutatsiyalari (xromosoma aberratsiyalari) sabab bo‘lishi mumkin, deydi.
Birgina Amerikaning o‘zida yiliga 6000 nafar, Buyuk Britaniyada bo‘lsa 759, Rossiyada esa 2000-2200 nafar bola ushbu sindrom bilan dunyoga keladi. Bizda ham shunday raqamlar mavjudmi yoki ro‘yxat shakllantirilarmikan deb ma’lumot izlanganda O‘zbekistonda bunday statistikani topishning iloji bo‘lmadi. Davlat statistika qo‘mitasida bunday ma’lumot yo‘q. Sog‘liqni saqlash vazirligi esa bor yoki yo‘qligi haqidagi axborotni berishdan negadir o‘zini olib qochdi. To‘g‘rirog‘i, indamaslikni ma’qul topdi. Na vazirlik saytida ko‘rsatilgan raqam (71 239-47-95) ishladi, na jamoatchilik bilan aloqalar bo‘limi rahbariga ulana oldik. Telegram’dan ma’lumot so‘rab yozgan xabarimiz ham o‘qildi-yu, biror izoh yozilmadi. Shunda ham e’tiborsizlikka ko‘z yumib, vazirlikka rasmiy xat bilan murojaat qildik.
“Ommaviy axborot vositalari to‘g‘risida”gi qonunda axborot olishga doir so‘rov ko‘pi bilan yetti kunda ko‘rib chiqilishi, agar OAV so‘rovini ko‘rib chiqish davlat hokimiyati va boshqaruvi organlarining vakolatlari jumlasiga kirmasa, vakolatiga kiritilgan organga ro‘yxatdan o‘tkazilgan kundan e’tiboran uch ish kuni ichida yuborilishi, OAV esa xabardor qilinishi kerakligi belgilab qo‘yilgan.
So‘rov rad etilgan taqdirda ommaviy axborot vositasiga asoslantirilgan javob yuborilishi ham ko‘rsatilgan. Vazirlikka yo‘llagan xatga javob kelishini 21 kun kutdik. Ammo tahririyatimizga na rad etish haqidagi xabar va na tayinli izoh berildi.
Ammo ayrim mehribon, jonkuyar kishilarga statistik raqamlar, ma’lumotlarning qizig‘i yo‘q. Chin dildan ezgulik va yaxshilik qilishni diliga tuggan odam har qanday vaziyatda ham bolalarga ko‘maklashishda davom etaveradi.
Farzandining tashxisi ortidan o‘qib-o‘rganib, xalqaro sertifikatlarga ega bo‘lgan, kasbini tashlab, boshqa yo‘nalishdan ketgan, hatto ayrim mutaxassislardan ham yaxshiroq ota-onalar bor. Masalan, bir vaqtlar Shahnoza opaning yoniga 8 oylik bolasi bilan yig‘lab kelgan buxorolik ayol hozir Buxoroda inklyuziya markazi ochgan. Andijonda “Andijon quyoshchalari” guruhi bor, Farg‘onada ham bunday markaz ochilganiga hali ko‘p bo‘lmadi.
Bolasi tug‘ilganidan Daun sindromi haqida o‘rganishni boshlagan Shahnoza Ikramovaning o‘zi boshqa ota-onalarga ham bu borada ko‘mak kerakligini tushunib yetgan va 2012-yilda bolalarning rivojlantirishdan tashqari, ularning ota-onalarini ham psixologik qo‘llab-quvvatlashga yordam beradigan “Umnichka” nomli bolalar markaziga asos solgan.
Toshkent to‘qimachilik va yengil sanoat institutining 4-bosqich talabasi Hilola To‘xtamurodovaning yosh ekani esa Daun va autizm sindromi bor bolalarni rivojlantirishga yordam beradigan “Dunyo sen bilan” loyihasini boshlashiga to‘siq bo‘lmagan.
Dastlab ikki yil ko‘ngilli sifatida hunarmandchilikdan dars bergan talabaning o‘quvchilari orasida bundan 1,5 yil avval koronavirusdan vafot etgan qiz ham bor edi. Avvaliga hatto qalamni ham to‘g‘ri ushlashni bilmaydigan Vera ismli ushbu qizda 4 oydan keyin ijobiy o‘zgarish kuzatilgani, daftarchasiga ingliz alifbosi, so‘zlarini yozib yurishi uning e’tiboridan chetda qolmagan. Hilola loyihasi sabab 2019-yil Islom Taraqqiyot bankidan 3 ming dollarlik grant yutib olgan. Lekin u tanlovga pul yutish uchun emas, Daun sindromi tashxisi qo‘yilgan bolalarning ovozi bo‘lib, ularga e’tibor qaratilishini istab borgandi.
Veradagi natijadan so‘ng Hilola boshqa bolalarda qaysi mashg‘ulotdan keyin qanday o‘zgarish bo‘lishi, shuningdek, xorijiy safarlarda o‘rganganlarini o‘z yo‘nalishi bilan bog‘lab xulosa sifatida qayd qilib borgan. Keyinchalik O‘zbekistonda tatbiq qilish ko‘zda tutilgan metodikasi bilan yana bir xalqaro tanlovda qatnashib, 1-o‘rin va Yevropa Ittifoqidan 12 ming yevro grant yutib olgan.
“Metodika kitob bo‘lib chiqqanidan keyin mobil ilova ishlab chiqishga qaror qildik. Negaki Play Market’da bunday bolajonlar uchun o‘yin, ota-onalar uchun qo‘llanmalar yo‘q. Uni ishlab chiqish uchun 2 ming dollar yutib oldik. 6 ta tilda foydalanish mumkin bo‘lgan ilovada bolalar bilan ishlash metodlari o‘yin shaklida bo‘ladi va ota-onalar onlayn-chat orqali o‘zaro fikr almashadi”, — deydi To‘xtamurodova.Tushunishni istamaslik yoxud qoliplar
Yoshi katta bo‘lib tug‘sa, homiladorlik vaqtida noto‘g‘ri dori ichib qo‘ysa, ota-onasi yomon yo‘lga kirsa, farzandi Daun sindromi bilan tug‘iladi yana ushbu tashxis qo‘yilgan bolalar ruhiy kasal degan gaplar mish-mish, asosi puch qarashdan boshqa narsa emas. Buni eshitgani sari bolasi shunday sindrom bilan tug‘ilgan ota-ona o‘zini aybdor bilib, chuqur tushkunlikka tushadi.
Sindrom haqida gap ketganda bunday bola dunyoga kelish ehtimoli onaning yoshi bilan (35 yosh va undan katta) bog‘liq degan qarashlar yo‘q emasligi rost, lekin Daun sindromli bolalarning aksariyatini 35 yoshdan kichik bo‘lgan onalar dunyoga keltirishi buni aniq omil deb ayta olmaslikka sabab bo‘ladi.
Onaning yoshiga bog‘liq hammasi, degan qarashlar shunchaki taxmin. Negaki ota-onalar orasida 16, 17, 18 yoshida turmush qurgan va birinchi farzandi shunday sindrom bilan tug‘ilganlar ham yo‘q emas. Shunga o‘xshab homiladorlik vaqtida dori ichish singari sabablar ham isbotlanmagan, deya fikr bildirgan Shahnoza opaning o‘zi ham farzandi dunyoga kelganida shunday mish-mishlar ta’sirida qabul qilgan barcha dorilarining annotatsiyasini o‘qib chiqqan. Biroq bora-bora bularning hech biri isbotlanmaganini tushunib yetgan.
Hilolaning aytishicha, odamlarning zararli emasmi, yuqtirib olmaysizmi deyishlari hammasidan ham o‘tib tushadi. “Asosiy vaqtini TikTok yoki boshqa befoyda narsalarga sarflagandan ko‘ra internetdan o‘qib hech bo‘lmasa tushunchaga ega bo‘lish mumkin-ku, ertaga ularning boshiga tushmasligiga kim kafolat beradi”, — deydi achchiqlanib.
Shahnoza opa haligacha bolasining tashxisini qabul qilmaganlar borligi, ayrimlarning keyingi farzandlar ham shunday tug‘iladi, deb turmushini buzishgacha yetib borayotganini afsus bilan aytadi. “1 foiz holatdagina birinchi farzand Daun sindromi bilan tug‘ilsa, keyingilari ham shunday dunyoga kelishi mumkin, qolgan 99 foizda bunday bo‘lmaydi”, — deya Shahnoza opa buni sindromning 3 xil: mozaik, klassik, translokatsion turi borligiga bog‘liqligi bilan izohlaydi.
“Translokatsion formasida ota yoki ona tashuvchi bo‘ladi. Bunda keyingi farzandning ham shunday tashxis bilan tug‘ilish ehtimoli yuqori bo‘ladi”, — deydi suhbatdoshimiz. Ota-onaning birinchi bolasi Daun sindromi bilan dunyoga kelsa, keyingi farzandlar ham shunday tug‘iladimi, degan savolga genetik Muhammadjon Bosimov bunday holat juda kam uchraydi, yanayam aniqroq aytganda 1 foizga ham yetmaydi, deya Shahnoza opaning gapini tasdiqlaydi.
Mutaxassis taqdim qilgan qo‘shimcha ma’lumotga ko‘ra, homiladorlik davrida o‘z vaqtida skrining tekshiruvlaridan o‘tilsa, Daun sindromini to‘liq aniqlash mumkin. Buning uchun quyidagi tekshiruvlardan o‘tish kerak bo‘ladi.
I bosqich, ya’ni homila 11-13 haftalik vaqtida yashash manzili bo‘yicha markaziy poliklinikada — UTT, PAAP tahlili;
II bosqichda, ya’ni xavf guruhidagilar uchun 16-20 haftada UTT, shuningdek, qon tahlili AFP,HG,E3;
Xavf yuqori bo‘lganda esa amniosentez yoki kordosentez tekshiruvidan o‘tish kerak bo‘ladi.
Daun sindromli farzandi bor ota-onalar qanday qiyinchiliklarga duch kelishi haqida ma’lumotga ega bo‘lish uchun Facebook’dagi “Maslahat” guruh foydalanuvchilarining fikri bilan qiziqdik. Unda yuzaki, biryoqlama fikrlardan tortib, to‘g‘ri ma’lumot bildirganlar ham bo‘ldi. Eng qizig‘i, 136,5 ming a’zosi bor guruhda homiladorlik vaqtida shifokorlar bolaning Daun sindromi bilan tug‘ilishini aytgani, ammo chaqaloq soppa-sog‘ dunyoga kelganini yozib qoldirganlar ham bo‘lgan.
Safsatalardan yana biri sindrom va uning o‘ziga xosligidan bexabar bo‘lganlarning boshqalardan biroz farq qilgani uchungina bunday bolalarni aqlan zaif deb hisoblashi. Shahnoza opa aslida mutaxassislarni ham ayblolmasligi, yaxshi o‘rganilmagani uchun ham ushbu sindrom Sovet ittifoqi vaqtida xato sifatida psixo-nevrologik kasalliklar ro‘yxatiga tushib qolganini ma’lum qiladi. Shuning hisobiga vahimaga tushgan ota-onalar bolasini muruvvat uylariga berib yuborgan. Shifokor va pedagoglar ham Daun sindromi mavzusini shu muruvvat uylariga borib o‘qigan ekan.
Vaholanki yetarlicha shug‘ullanmasa, alohida ishlanmasa, istalgan bolaning rivojlanishi bilan bog‘liq muammo kuzatiladi. U yerga borganida qarshisidagi rivojlanishdan ortga qolgan, bir yerda o‘tirgan bolani ko‘rgan mutaxassislar esa demak, Daun sindromli bola shunday bo‘lar ekan, degan xulosaga kelgan.
Hilolaning o‘ylashicha, ikki nafar 12 yoshdagi shug‘ullangan va shug‘ullanmagan bola uchrashtirilsa, ularning farqi yaqqol bilinadi, ustida ishlangan bolalar o‘zini tuta oladi, muloqot qilishi, fikr bildirishi boshqalardan 5 foizgagina farq qilishi mumkin.
“Ota-onaning vazifasi bolaning kuchli tarafini ilg‘ab, yo‘naltirishdan iborat. Faqat ortiqcha papalamasdan, o‘zini eplaydigan qilib tarbiyalash kerak. Bu faqat sindromli emas, barcha bolalarga tegishli. Masalan, o‘g‘lim oddiy bolalar bilan karatega boradi. Murabbiyiga hamma qatori shug‘ullan, ayama, boshqalarga qanday munosabatda bo‘lsang, shunday davom et deyman”, — deydi Shahnoza Ikramova.
Bundan tashqari, ikkinchi sinfda rus tilida o‘qishdan tashqari, ingliz va arab tilini yaxshi biladigan shunday tashxisli bolani yaqindan bilishi, uning ota-onasi oddiy odamlar ekaniga qaramay farzandini futbol, suzish, rasm chizishga olib borishni kanda qilmasligi, bu esa o‘z natijasini berganini ta’kidlab o‘tadi.
“Sal avvalroq ish bilan Turkiyaga borgandim. O‘sha yerda Germaniyada yashaydigan turk oilasi bilan tanishib qoldik. Ularning Daun sindromli qizini kuzatib, motorikasi bo‘shroqligi, onasiga yopishgani, ko‘p narsani mustaqil bajarmasligiga guvoh bo‘ldim. Ular Germaniyada yashashi, u yerda sharoitlar yetarli bo‘lsa ham o‘g‘lim undan mustaqil va rivojlanishi yaxshiroq ekan, degan qarorga keldim. Hovuzda o‘zi suzdi, hamma ishchilar bilan o‘rtoqlashib, o‘zini o‘zi eplaydi”, — deydi u.
Ortiqcha xromosomalar hisobiga bir qator jismoniy xususiyatlar va kognitiv qobiliyatlar bilan bog‘liq muammo kuzatilishi, aynan shu sabab ham bola tengqurlariga nisbatan sekinroq rivojlanishi, odatdagi rivojlanish bosqichlarini kechroq bosib o‘tishi mumkin. Ammo shunga qaramay, shug‘ullansa, ular o‘qishi, yozishi, raqs tushishi va umuman olganda boshqalar bajaradigan hamma narsani eplay olishi mumkin. Shunday ekan ularga aqlan zaif yoki kasalmand deb qarashni yig‘ishtirib, rivojlanishi o‘ziga xos bolalar deb qabul qilish kerak. Qo‘ni-qo‘shni, amma-xolalar nima derkan deb qilingan noto‘g‘ri qaror “quyosh bolalari”ning taqdirini hal qilib qo‘yishi hech gap emas.Nima uchun “quyosh bolalari”?
Ushbu sindrom bilan tug‘ilgan bolalar hech qachon ichuvchi yoki giyohvand bo‘lib ketmagan. Ular hamisha kimgadir yordam berishni istaydi. Ulardagi samimiy va beg‘uborlikni ko‘rib bejiz “quyosh bolalari” deb atalmasligini anglash mumkin. Aslida bunday ta’rif berilishining boshqa bir sababi ham bor.
Shahnoza opaning tushuntirishicha, mehr ulashishni yaxshi ko‘radigan bolalarning ichki energiyasi juda qaynoq. Buni ularni quchoqlaganda ham sezish mumkin. Bolaligida hatto qishda ham isib ketaveradi. Yechinib oladi, yo‘lakning muzdek joyini tanlab yotib oladi. Yoz chillasida esa tana harorati sababsiz 40—41 darajagacha ko‘tarilib ketishi mumkin. Buning boisi shamollash emas, termoregulyatsiyaning balandligi bilan bog‘liq bo‘ladi.
12 yildan buyon logopedlik tajribasiga ega, Toshkent shahar Chilonzor tumanidagi 66-ICHBUI (imkoniyati cheklangan bolalar uchun ixtisoslashgan) maktabda faoliyat yuritadigan Iroda Haydarova Daun sindromiga ega bolalarning boshqa bolalardan farqi — ularning ijtimoiy hayotga tez moslashuvchan va kirishuvchanligida deydi: “Ular tez do‘st orttiradi va ko‘pincha a’lo kayfiyatda yuradi. Har qanday vaziyatda kulib turadi. Shuning uchun ham bunday bolalarni quyosh bolalari deb atashadi”.
Mutaxassisning Daun sindromiga ega bo‘lgan bolalar bilan ishlash jarayonida turli voqealar sodir bo‘lgan. Masalan, maktabga tekshiruv kelganida bolakaylardan biri rahbarni o‘zi tanishtirishmoqchiligini aytib, uning ism-sharifidan tortib, qachon ishga kelib-ketishi-yu, qanday mashina haydashi, qanaqa kiyimda yurishigacha so‘zlab bergan. Undan keyin o‘quv ishlari bo‘yicha rahbar o‘rinbosarining gaplarini ham taqlid qilib ko‘rsatgan.
Ertak terapiya jarayonida esa Robiya ismli qiz unga yuklatilgan tulki rolini o‘ynash vazifasini rad etgan. Sababi so‘ralganda “Tulki ayyor, yomon hayvon. U bo‘g‘irsoqni aldab yeb qo‘ygan. Men unday yomon odam bo‘lishni xohlamayman”, degancha yig‘lab yuborgan.
Hilola bo‘lsa bag‘riga bosishni yaxshi ko‘radigan bunday bolalarga e’tibor va imkoniyatdan boshqa narsa kerak emas, degan fikrda. Ammo deydi u o‘ychan, boshqalar tugul ba’zi ota-onalarning o‘zi yetarlicha baho bermaydi.“Qaysi viloyat va kimning ota-onasi ekanini aytmayman, ammo borganimda nega keldinglar, mening farzandim jinni deganlar ham bo‘lgan. Menga bu juda og‘ir botgan. Bola o‘z ota-onasining og‘zidan chiqayotgan bunday gaplarni mag‘zini chaqsa, qanday ahvolga tushishi mumkinligini o‘ylaganman”, — deya ko‘zlarida yosh qalqadi.
Loyiha doirasida 12 ta viloyatga tashrif buyurgan Hilola har bir bolaning fikrlashi, qobiliyati turli ekaniga guvoh bo‘lgan. U safari davomida hatto bir-birini yaxshi ko‘rishini aytgan, qayerga borsa ham qo‘lini ushlab turadigan 7 va 8 yashar Daun sindromli bolalarni uchratgan.
“Berib yuboring, nima qilasiz kasal bolani” yoki “tushkunlikka tushmang, rivojlantirish va shug‘ullantirishdan vaqt ayamasangiz, boshqa bolalardan kam bo‘lmay voyaga yetadi” degan gap bir og‘izdan chiqishi bu esa bolaning taqdiri qanday kechishini belgilab berishi mumkin. Negaki bolalar uyida katta bo‘lgan bola bilan ota-onasi mehr va tarbiyani ayamagan, biroz ko‘proq vaqt ajratib shug‘ullanilgan tashxisli bolaning farqi yer bilan osmoncha bo‘lishi mumkin.Jamiyatdan avval oilalarning o‘zi qabul qilishi kerak
“Daun sindromli bolani boricha qabul qilish bog‘cha yoki maktabdan emas, oiladan boshlanadi. Uydayoq diskriminatsiya bo‘lishi yomon. O‘zining xonasida o‘tirsin, ovqatini o‘sha yerda yesin, deyishadi. To‘ylarga, tadbirlarga Daun sindromli bolani olib borishganini ko‘rganmisiz hech? Eng qizig‘i, ota-onalarning o‘zi qoldirib ketadi ularni. Ular qabul qilmasa, jamiyat qanday qabul qiladi? Boshqacha bola qilib qo‘yishga harakat qilmaslik kerak”, — deydi Shahnoza opa.
Uning aytishicha, Angliyadagi badavlat oilalardan birida shunday sindromli bola dunyoga keladi. Ota-onasi uni zamonasining eng oldi o‘qituvchilarini topib shug‘ullantiradi, ko‘rinishini o‘zgartirish uchun plastik operatsiya ham qildiradi. Balog‘at yoshiga yetgan bola esa o‘zini osib o‘ldiradi. Joniga qasd qilishdan avval otasiga xat qoldirib: “Meni borligimcha qabul qila olmadinglar”, — deb yozadi. Yigit oila a’zolarining uni o‘zgartirishga urinishini hazm qila olmagan.
“Muhit yaratib berilsa, o‘zi rivojlanib ketadi. Medikamentozlardan foyda yo‘q. Zaruriyatiga qarab vitamin berib turish kerak. Shuningdek, turli yondosh kasalliklar kelib chiqmasligiga e’tiborli bo‘lib, immunitetini mustahkamlashga urinish kerak”, — deydi u.
Albatta hech qaysi ota-ona farzandiga yomonlik tilamaydi, imkoniyati darajasida unga yaxshi bo‘lishini istaydi, lekin ta’kidlanganidek, sindrom hech qachon yo‘q bo‘lib ketmaydi, shunday ekan qimmatbaho dorilarni keltirish o‘rniga bolani rivojlantiradigan muolaja va mashg‘ulotlarga mablag‘ sarflash kerak. Uqalash harakatlarini faollashtiradi, suzishga borsa chiniqadi, logoped bilan nutqi rivojlanadi, rasm chizish yoki shunga o‘xshash to‘garaklar o‘z ustida ishlashiga turtki bo‘ladi.
Jahon tajribasida ham Daun sindromli bolalar tug‘ilishi bilanoq rivojlantirish dasturlari tuzilib, logopedlar biriktiriladi, LFK (mashqlar bilan davolash) bilan shug‘ullanadi. Tashxisi bir xil bo‘lishi mumkin, lekin rivojlanish darajalari turlicha bo‘ladi. Kimdadir motorikasi yaxshimas, boshqasining yurishida qiyinchilik bo‘lishi mumkinligidan kelib chiqib e’tibor berish kerak.
Masalan, Shahnoza opa bolasi kichkinaligida Glenn Domanning jismoniy ham intellektual rivojlantirish dasturidan foydalangan. Masaru Ibukaning “Uchdan keyin kech” kitobidagi maslahatlarga amal qilib, ayni shu vaqtni qo‘ldan boy bermaslikka urg‘u beradi.
Suhbatdoshimiz ota-onalarga nimalarga e’tibor berish, nutq, motorikani qanday rivojlantirish kerakligi haqida dasturlar berish bilan birga viloyatdan keladiganlarga onlayn yordam beradi.
“Maqsadimiz — ota-ona bolasini erta yoshdan rivojlantirsin. Ana shundagina o‘sha bola oddiy maktabga borishi, tengquridan ortda qolmasligi mumkin. Bizga 6 oyligida kelgan yoki 1 yoshidan oshganida yuragini operatsiya qildirgan bolalar mana hozir oddiy maktablarning rus sinflarida a’lo baholarga o‘qib yuribdi. Bari ota-onaning harakatiga bog‘liq. Prezident qarori (prezidentning 13.10.2020 yildagi “Alohida ta’lim ehtiyojlari bo‘lgan bolalarga ta’lim-tarbiya berish tizimini yanada takomillashtirish chora-tadbirlari to‘g‘risida”gi PQ-4860-son qarori — tahririyat) bilan 2021-yili O‘zbekistonda inklyuziv sinflar ochildi. Xususiy maktabda o‘qigan mana shunday ikki bola inklyuziv sinfga bora boshladi. Lekin ko‘pincha tizim bilan bog‘liq muammolar kuzatiladi. Bunday bolani sinfda o‘qishini xohlamaydigan, koridorga chiqmasin, yurmasin, oshxonaga chiqmasin, olib o‘tiringlar deydiganlar ham ko‘p topiladi. Ular hayvon emaski, bog‘lab olib o‘tirsangiz. Bu tushunchalarimizda noqislik borligini bildiradi”, — deydi Shahnoza Ikramova.
Hilolaning quyidagi fikrlari esa Shahnoza opaning mulohazalariga mantiqiy davomdir: “Ularning orasida ham matematik, shaxmatchilar, iqtidorlilar bor. Shunchaki ular bilan shug‘ullanish kerak. Maxsus maktablarda ingliz tili, informatika darslari yo‘q. Kasallik yengil, o‘rta va og‘ir turlarga bo‘linadi. Og‘ir turdagi bolalar darhaqiqat o‘zlashtira olmasligi mumkin, lekin nega qolgan ikki toifadagi bolalar ham o‘rganishdan bebahra bo‘lishi kerak”.
“O‘g‘lim tug‘ilganida qayerga olib bormay, bunday bolalar bilan ishlolmaymiz derdi ko‘pchilik. Hozir bunday markazlar ko‘p, ammo juda ham qimmat. Masalan, shunchaki r, s, sh harflarini talaffuz qila olmaydigan bolaga 3-4 oy shug‘ullanish yetar, lekin bunday bolalar yillab, borishi kerak logopedga. Har biri 100-200 ming bo‘lgani uchun ham ota-onalarning qurbi yetmaydi. Shunday ota-onalarga biz tayyor dasturlarni tashlab beramiz. Uy sharoitida qanday shug‘ullanish mumkinligi yo‘llarini o‘rgatamiz. 2021-yilda UNICEF bilan nogironligi bor ayollar va bolalarni tahlil qilib, o‘rganib chiqdik: hozir rus va o‘zbek tiliga tarjima qilinmoqda”, — deydi Shahnoza opa.
Ertasi nima bo‘ladi?
“Umnichka” bolalar markazining asoschisi butun dunyo tajribasidan kelib chiqib nogironligi bo‘lgan odamlar o‘z huquqlarini aytishni boshlagandagina o‘zgarishlar ro‘y berishi, farzandlar o‘zini o‘zi himoya qila olmasa, demak, ota-onalar ular nomidan gapirsagina natijaga erishish mumkinligini aytadi.Nogironligi bor odamlarga mehnat bo‘yicha imtiyozlar taqdim qilinishini aytgan suhbatdoshimizga chiqayotgan qonunlarning ijrosi amalda qanchalik bo‘layotgani haqida savol berdik. Bunga javoban u “Sharoit plyus” degan NNT (nodavlat notijorat tashkilot) nogironligi bor kishilarni ishga joylash bo‘yicha loyihalarni amalga oshirayotgani, ammo ular birdaniga ishga joylashib qolmasligi, ishga kirgandan keyin o‘sha joyga ko‘nikib ishlab ketishi, hamkasblarning qabul qilishi ham masala ekanini aytadi.
Nogironlik — muhtojlik degani emas
Atrofdagilarga ehson qilishni istash, saxovatpeshalik yaxshi, ammo unutmaslik kerakki nogironligi bor, rivojlanishi o‘ziga xos bo‘lgan shaxslar rahm-shafqat emas, hamma qatori imkoniyatlar va jamiyatning to‘laqonli a’zosi bo‘lishni istaydi.Hammadek ta’lim olsa, ishlab ehtiyojlarini o‘zi qondirsa, jamoat transportlaridan foydalanishida noqulayliklar bo‘lmasa, hamma yig‘ilgan davrada boshqalar qo‘lini bigiz qilib ko‘rsatmasa — mana shu muhimroq ular uchun.
Kimlardir hamisha nogironligi bor shaxslarni biron nimaga muhtoj, ularning ta’minoti yaxshi emas deb o‘ylashi “Umnichka” bolalar markazi asoschisining g‘ashiga tegadi.
“Biznesmen, tadbirkorlar nogironlarning uyiga paketlar bilan borib rasmga tushadi. Men g‘ururi oddiy odamlarnikidan ham baland bo‘lgan nogironligi bor odamlarni taniyman. Muhtojlar ko‘pdir, lekin ular faqat nogiron emas, oddiy odamlar ham bo‘lishi mumkin. Umumiy sharoitlar yaxshilansa bo‘lgani, ana shunda nogironligi bor shaxslarning yarim kilo guruch va yog‘ga muhtojligi bo‘lmaydi. Nogironlik aravachasidagi odam ham maktabga borolsin, panduslar qilinsin yoki aqli zaiflarga ham shu yoshligidan dasturlar qilinib, qo‘lidan keladigan ish bilan mashg‘ul bo‘la olsin, oilasiga 3-4 so‘m pul ishlab topib kelsin”, — deydi Shahnoza opa.
Bir qancha mamlakatlarning tajribasi tegishli imkoniyatlar mavjud bo‘lsa, qo‘llab-quvvatlash bilan birga o‘rgatilsa, Daun sindromli shaxslar ham o‘z ishini do‘ndirib bajarishi mumkinligini ko‘rsatadi.
Masalan, irlandiyalik Fionn ismli yigit film suratga oladi, ijtimoiy tarmoqlar uchun kontent ishlab chiqadi, grafik dizaynerlik va rassomlikdan tashqari o‘quvchilarga ham ta’lim beradi. Hindistonlik Pranay esa 13 yil davomida mehmonxonada ishlagan, tailandlik Parn ismli yigit esa baristalik (qahva tayyorlovchi) qiladi. Shuningdek, Maja ismli raqs bilan shug‘ullanadigan aktrisa, McDonalds’da ofitsiant sifatida ishlaydigan arabistonlik Abdulrahmon ismli yigit ham bor. Agar biroz imkoniyat berilsa va sabr bilan o‘rgatilsa, uzoq davom ettirish mumkin bo‘lgan ushbu ro‘yxatdan o‘zbekistonliklar ham o‘rin olar, ehtimol. Ana shunda ularning ota-onalarini ham mendan keyin taqdiri nima bo‘ladi, degan savol qiynamaydi.
Shahnoza opaning o‘zi ham Turkiyaga safari davomida kirgan kafelaridan birida Daun sindromli bolalar ishlashiga guvoh bo‘lgan. Rivojlanishi o‘ziga xos bo‘lgan shaxslarni ish bilan ta’minlashning boshqa bir usuli ham bor aslida. Ularning qo‘l mehnatlari asosida yaratilgan finjon, o‘zi chizgan suratlari tushirilgan futbolka va hudilarni internet orqali sotish mumkin. Hilola ham ana shunday bolalarning ishlarini internet do‘konlarga joylashtirgan va bunda unga xorijlik do‘stlari yordam bergan.
“Maxsus maktablarda hech bo‘lmasa yengil va o‘rta darajali bolalarga dunyoqarashi, eslab qolish qobiliyati, nutqini rivojlantirishi mumkinligi sabab ham ingliz tili va kompyuterni o‘rgatish kerak deb hisoblayman. Ularning texnologiya, telefon va kompyuterdan foydalanishini ko‘rib, ulardan zo‘r dasturchi chiqadi, degan fikrga kelganman”, — deydi Germaniyaning bolalar fondidan 100 ming dollar yutgan, ammo grant yuridik shaxsga berilgani va uning loyihasi NNT sifatida ro‘yxatdan o‘tmagani uchun pullar “havoda turgani”ni ta’kidlagan Hilola.
Logoped Iroda esa Daun sindromiga ega bo‘lgan bolalar kelajakda oshpaz, tikuvchi, kosibchilik kabi kasblarda yordamchi vazifalarida ishlay olishi mumkinligini aytadi.
Siz o‘zingizni muloqotsiz, ajratilgan, boshqalardek ta’lim olmasdan, ishlamasdan haq-huquqlardan mosuvo tasavvur qila olasizmi? O‘ylab ko‘rishimiz mumkin, ammo bunday yashay olmasligimiz aniq. Buni rivojlanishi o‘ziga xos bolalar, ularning ota-onalarichalik his qilolmaymiz baribir. Tibbiy, iqtisodiy ko‘maklar o‘z yo‘liga, siz-u biz qila olishimiz va ular uchun chindan ham muhim bo‘lgani — hammadek ko‘rish va ajratmaslik. Shu bo‘lsa, qolgani o‘z-o‘zidan iziga tushib ketadi. Ularni davolash emas, hayotda o‘z o‘rinlarini topishlari uchun sharoit va yordam kerak xolos. Stereotiplar, xato taxminlar, salbiy munosabat, yetarlicha ma’lumotga ega bo‘lmaslik hayotlarini barbod qilayotgan bo‘lishi mumkin.
Inson huquqlari umumjahon deklaratsiyasida hech kim g‘ayriinsoniy yoki qadr-qimmatni xo‘rlovchi muomalaga duchor etilmasligi joizligi belgilab qo‘yilgan. O‘zbekiston Konstitutsiyasida ham barcha fuqarolar bir xil huquqqa egaligi, qonun oldida teng ekani aytiladi. Bularning hayotga qanchalik ko‘chish yoki ko‘chmasligi, insoniylik va adolat tushunchalari esa shunchaki quruq so‘z yo yo‘qligi sizga, bizga — hammamizga bog‘liq.
Izoh (0)