Қон ивувчанлиги бузилиб, бирор орган қонаса, литрлаб қон йўқотиш мумкин. Симптомлари фақат эркакларда кўринадиган, аёллар ташувчиси бўлган наслий касаллик — гемофилия ҳақида

Биргина бармоғингиз тилинса ёки кесиб олсангиз, оғриқ азоб беради. Қонаса, тўхташини кутиш ҳам бир азоб. Сувда юволмайсиз, шўр нарсага тегиб кетса борми, жонингиз чиқади. Тезроқ ўрни битсин-у, қутула қолай дейсиз.

Аммо шундай касаллик борки, уни танасида олиб юрган одамнинг бирор жойи қонаса, тўхташи амримаҳол. Токи зарур дориларни қабул қилмагунича литрлаб қон йўқотиши мумкин. Гемофилияга чалинган беморларда бир-икки маротаба эмас, бутун умри давомида бундай ҳолат содир бўлади.

Асосий сабаби қоннинг ивиш меъёри бузилиши бўлиб, авлоддан-авлодга ўтадиган, белгилари фақат эркаклардагина кўринадиган бу касалликдан дунёда 400 минг одам азият чекади. Республика гемофилия марказининг маълумотларига кўра, Ўзбекистонда уч мингга яқин одамга гемофилия ташхиси қўйилган.

Ўзи ҳақида айтиладиган фактлар бироз қўрқинчли бўлган гемофилия қандай касаллик? У билан яшаш, оила қуриш, касб-кор қилиш мумкинми? Давоси борми? 17 апрель Халқаро гемофилия куни сабаб тиббиёт фанлари доктори, Гемофилия маркази илмий раҳбари Азиза Маҳмудовадан саволларга жавоб олинди.

Гемофилия занжири

Гемофилия қоннинг наслий касаллигидир. Унда қон ивувчанлиги бузилади. Соғлом одам жароҳатланиши натижасида бирор аъзоси қонаб кетса, ўртача 5-7 дақиқада тўхтайди. Гемофилия касаллиги мавжуд беморларда эса қон оқиши керакли муолажалар қилинмагунча тўхтовсиз давом этади.

Инсон организмида қон ивишида муҳим рол ўйновчи 15 та: фибриноген, протомбин, тўқима тромбоплатини, кальций, проакселерин, акселерин, проконвертин, антигемофил глобулин, Кристмас фактори, Прауер фактори, антигемофил глобулин С, Хагеман фактори, фибриназа, Виллебранд фактори, Prekallekrein Fletcher фактори каби омиллар мавжуд. (15 та омил кетма-кетликда берилган — «Дарё» изоҳи). Бирор жароҳат туфайли қонаш юзага келганда бу омиллар бир-бири билан боғланади ва қоннинг қуюқлашиб, тўхташига ҳисса қўшади.

Касалликнинг уч хил: А, B, C турлари мавжуд. Юқоридаги омилларнинг етишмаслигига қараб, касаллик турлари ўзгаради. 8-омил — антигемофил глобулин етишмаслиги натижасида гемофилия А, 9-омил — Кристмас фактори етишмаса, гемофилия b, 11-омил — антигемофил глобулин С етишмаганда эса гемофилия C келиб чиқади.

Мавжуд омиллар етишмовчилиги аёл ва эркак хромосомаларида 15 омилни бажариб турувчи генлар бузилиши натижасида содир бўлади. Биламизки, қиз болада иккита Х, ўғил болада эса Х, y хромосомалар мавжуд.

Гемофилия асосан ўғил болаларда учраб, белгилари ҳам яққол намоён бўлади. Қизлар эса ташувчи бўлади. Дейлик, гемофил эркак ва соғлом аёл турмуш қурганда улардан туғилган ўғил соғлом бўлади. Сабаби ўғил бола эркакдаги Y хромосома ва аёлдаги Х хромосоманинг қўшилиши натижасида пайдо бўлади.

Эркакнинг Х хромосомаси зарарланган ва аёлнинг хромосомалари соғлом. Ўғил бола туғилишида ушбу касал хромосома (Х) иштирок этмайди. Демакки, иккита соғлом ҳужайрадан соғлом ўғил бола туғилади.

Агар акси бўлса, яъни гемофил эркак ва соғлом аёлдан қиз фарзанд туғилса, у гемофилия касаллигининг ташувчиси бўлади. Ўғил бола туғилса, 100 фоиз соғлом туғилади. Қиз фарзанд эркак ва аёлнинг ҳар иккисидаги Х хромосомалари қўшилиши натижасида пайдо бўлади. Х хромосомадаги омил етишмовчилиги қизнинг ҳам Х хромосомасига ўтади.

Қизиғи, ушбу қизда гемофилия ўз асоратларини кўрсатмайди. Чунки унда битта соғлом Х хромосома мавжуд. Бири иккинчисининг вазифасини бажара олади. Ўғил боладаги Y хромосома Х нинг вазифасини бажара олмайди ва касаллик асоратларини кўрсатади. Бундай ҳолларда гемофил отадан дунёга келган қиз касалликнинг асосий ташувчиси бўлади.

Ташувчи аёлнинг соғлом Х хромосомаси ва эркакнинг соғлом Y хромосомаси қўшилганда дунёга келадиган ўғил фарзанд соғлом бўлади. Шунингдек, ташувчи аёлнинг соғлом Х хромосомаси ва соғлом эркакнинг Х хромосомаси қўшилганда дунёга келадиган қиз соғлом бўлади.

Акси бўлганда, ташувчи аёлнинг касал Х хромосомаси ва соғлом эркакнинг Y хромосомаси қўшилганда туғиладиган оғил фарзандда ҳам айнан шу касаллик учрайди. Ташувчи аёлнинг касал Х хромосомаси ва соғлом эркакнинг соғлом Х хромосомаси қўшилганда дунёга келадиган қиз ҳам ташувчи бўлади.

Вақти келиб ундан туғиладиган ўғил фарзандда ҳам гемофилия учрайди. Қиз фарзанд эса яна ташувчи бўлади. Шу тарзда гемофилия касаллиги занжир бўлиб давом этади.

Инсондан олинган факторлардан қон кетишларни тўхтатишда фойдаланилади

Шулардан энг кўп учрайдиган гемофилия А бўлиб, подшолар касали ҳам деб аталади. Подшо Николай II нинг ўғли Алексей гемофилия билан туғилади. Ўша даврларда бир ҳукмдорнинг иккинчиси билан қуда бўлиш анъанаси бўлган ва туғилган ҳар қиз фарзанд ташувчи бўлиб, наслдан-наслга ўтаверган.

40 йилдирки шу соҳада фаолият олиб бораман. Қон кетишини фақатгина инсондан олинган факторлар ҳисобига тўхтатиш мумкин.

Яқин йилларда илм-фан ривожи ушбу факторларнинг ҳосил қилинишга ҳам ижобий таъсир кўрсатди. Илгарилари касал келганда бир инсон қон зардобидан ўзимиз препарат тайёрлаб, унга юборган бўлсак, бугун улар олдиндан тайёрланиб, идишларда сақланмоқда.

Факторларни музлатгичга солиб қўйиб, керак бўлганда ишлатиш мумкин. Гемофил беморда қон кетиш бошланганда ўша фактордан шприцда юборилиши билан қон тўхташ жараёни бошлайди. Яхши тарафи бугун гемофил беморларимизнинг барчасининг уйида бундай факторлар мавжуд. Қон кетиш бошланиши билан ўзлари ёки яқинлари кўрсатмамизга асосан уни ўтказиши мумкин.

Шунда шифохонага келгунча вақт кетмайди. Қон оқиш жараёни тўхташи ҳам олдинроқ бошланади. Фактор бўлмаган пайтларда беморларимиз етиб келгунча анча қон йўқотарди. Ҳаддан ортиқ кўп қон йўқотишлар гемофилик беморларни ногирон қилиб қўяди. Кўтаролмаганлари эса касалликдан вафот ҳам этиши мумкин.

Асосий белгилари: теридаги катта тошмалар, кўкаришлар, гематомалар

Гемофилия орттирилмайди. Унга чалинган одамлар шу касаллик билан туғилиб, Худо қанча умр берган бўлса, шунча яшайди. Бола туғилганидан олти ой бўлгунича ҳеч қандай белгилари кўринмайди. Чунки у иммунитетни онадан олган бўлади. Чақалоққа онанинг қони ҳам ўтади ва барча ҳаётий жараёнларни шу қон вақтинча бажариб туради.

Олти ойлигида эмаклашни, аста-секин юришни бошлаган бола табиий ҳолатда йиқилади ёки бирор ерини қаттиқ нарсага уриб олади. Шунда баданида турли кўкаришлар пайдо бўлади. Кўпинча оналаримиз бунга аҳамият бермайди. Ўзи кўкарибди-да, нима қилибди деб юраверади.

Ёшига ёш қўшилавергани билан бола бир ерда ўтирмайди. Қўлига тушган буюм, кўпинча ўйинчоқлари билан қаеринидир тирнайди, кесиб олади. Қон кунлаб, тўхтовсиз кетавергандан кейин бизга мурожаат қилади.

Вақт ўтиб катта жароҳат бўлганда ёки бошини қаттиқ уриб олганда шишлар йириклашиб, қаттиқ қон қуюлишлар бўлади. Аҳамиятсизлик бошнинг қийшиқ бўлишига ҳам олиб келиши мумкин.

Касалликнинг эрта олдини олиш учун гемофилия мактаби ташкил қилганмиз. Унда ота-оналарни ўқитамиз. Гемофилияга учраган фарзандларини улғайтириш жараёнида нималарга аҳамият бериш кераклигини батафсил ўргатамиз.

Гемофилия маркази лабораторияси юқори технологик тиббий асбоблар билан жиҳозланган. Нукус, Самарқанд шаҳарлари, Фарғона вилоятига ҳам шу ускуналардан берганмиз. Уларнинг врачлари, лаборантлари ҳам ўқитилган бўлиб, қайсики беморда Тошкентга келиш ноқулай бўлса, ўша ерда текшириб, ташхис қўйиш мумкин.

Қон суюқ бўлган ёки тўхтамасдан оққан ҳар қандай ҳолат ҳам гемофилия бўлавермайди. Қоннинг касалликлари кўп.

Одамлар одатда ҳамма ёғлари кўкариб, милклари, бурни қонаганда гемофилияга гумон қилиб бизга келишади ёки бошқа мутахассислар томонидан жўнатилади. Шифокор биринчи навбатда уларнинг касаллик тарихини яхши ўрганиши керак. Дастлаб бу ҳолат қачон бўлгани, авлодида бирор кимда шунақа бўлган ёки йўқлигини сўрайди.

Амбулатор картага ген дарахтини чизади. Ундан касаллик гемофилиями ёки йўқлиги, кимдан ўтганига гумон қилинади. Кейин қон таҳлиллари олинади. Агар бирор ҳужайра кам бўлса, яна бошқа текширувга ўтказилади. Ҳаммаси меъёрида бўлганда эса қон ивиш жараёни текширилади.

Гемофилияда бурун, милк қонаши кам учрайди. Асосий белгилари теридаги катта-катта тошмалар, кўкаришлар, гематомалар ҳисобланади.

Ўн йиллар аввал вазият ёмонроқ эди...

Қон қуйилиши бел, болдир, елка, тирсак, билак, сон, тизза мушаклари орасида бўлади. Энг кўп тиззада қуйилади. Одам юрганда бутун тана оғирлиги тиззага тушади. Қон қўйилганда тизза бўғимидаги тўқималарга сўрилади. Натижада бўғимда ассептик яллиғланишни пайдо қилади.

Тиззанинг ичида кўп қон томирлари, капиллярлар бор. Қизариб, яллиғланиб қолган тиззадаги бу томирлар шишади. Ана шу тарзда тиззага қайта-қайта қон қуюлиши болаларнинг ногиронлигига сабаб бўлади.

Ўн йиллар илгари Ўзбекистонда гемофилик болалар ичида ногиронлик ва ўлим ҳолатлари жуда катта эди. Дори воситаларимиз бўлмай, инсонлар қонидан тайёрлайдиган препаратларимиз етишмасди. Шукрки, бугун 100 фоиз беморларимиз қон ивиш факторлари билан таъминланган.

Тайёр дориларнинг яна бир яхши тарафи бемор қон орқали бошқа касалликлар юқишидан ҳимояланган бўлади. Одам қонидан шифокорларнинг ўзи томонидан маълум вазиятда тайёрланган препаратларда гепатит Б, C ларнинг учраши эҳтимолдан ҳоли эмасди.

Бугун Ўзбекистонда 2980 одамга гемофилия ташхиси қўйилган. Уларнинг ички бўлиниши қуйидагича: гемофилия А — 1580, гемофилия B — 189, гемофилия С — 11, Виллабранда касалликлари — 257 нафарни ташкил қилади.

2004 йилда Ўзбекистон гемофилия маркази Бутунжаҳон гемофилия федерациясига аъзо бўлди. Федерация 15 йилдирки, ҳар икки йилда барча аъзо давлат вакилларини бир жойга йиғиб, катта конгресс қилади. Ҳозирда коронавирус пандемияси сабаб тўхтатилиб турибди. Гемофилияга оид янгиликлар, даво усулларидан тажриба алмашиш орқали бохабар бўламиз.

Федерацияга аъзо бўлганимиздан бери қон ивитувчи факторларни унинг ҳомийлигида оламиз. Шунингдек, мутахассисларимизни текинга ўқитиб ҳам беради. Бугун марказимизнинг беш мутахассиси чет элнинг катта клиникларида ўқиб келган.

Препарат бўлмаган даврларда 90 фоиз гемофилияга чалинганлар ногирон бўлиб қоларди

Бизда Ногирон гемофилия беморлар жамияти бор. У ҳам Бутунжаҳон гемофилия федерацияси билан ҳамкорликда ишлайди. Уларнинг дастури гемофилик беморларни ўқитишдан иборат.

Ҳаммаси қўлингизда дори препаратининг борлигига боғлиқ. Бир воқеани айтиб бераман. Навоийлик бир касалимиз йўлда кетаётганда автоҳалокатга учрайди. Манзили Самарқандга яқин жойда бўлган. Тез тиббий ёрдам Самарқанд клиникасига олиб боради. Яхшиямки, Самарқанд Гематология марказида дори бўлган. Ўша дори билан бемор ҳаётини сақлаб қолишган.

Вазият шу даражада оғир бўлганки, бемор ўлиб қолиши эҳтимоли юқори бўлган. Тизза бўғими, сон суяги, кўкрак қафасида қовурғалар, чап елка суяги синган ва қон кетган.

Ўзим январь ойида Навоий вилоятида бўлдим. Беморнинг уйига бориб кўриб келдим. Ёшгина экан. Албатта, унга ҳозир шиналар қўйилган. Юришни энди бошлади. Аввало Парвардигорнинг берган қисмати, сўнг шу дори борлиги учун ҳам бир бола отасининг ҳаёти сақлаб қолинди. Бу каби ҳолатлар биз учун жуда катта ютуқ.

Гемофилия беморларининг томирида қон суюқ ҳолатда оқиб юради. Кўплаб давлатларда улар қонни қуюқлаштирувчи дориларни доимий ичиб юришади. Бу худди қанд касали борлар инсулинни олиб юришига ўхшайди. Шу билан касаллик профилактикаси ҳам олиб борилади.

Ўзимизда ҳам беморларга доимий ичиб юриши учун ана шундай дорилар беришни йўлга қўймоқчимиз. Айтиш керак, аввалида доримиз ҳаммага етмайди. Бутунжаҳон гемофилия федерацияси ҳамда ССВ шартномаси асосида синов тариқасида беш ёшгача бўлган болаларни олдик.

Тошкент шаҳри гемофилия беморларида бошланган дори бериш ишлари Тошкент, Андижон, Қорақалпоғистон, Навоий, вилоятларида ҳам давом этмоқда. Улар ҳар уч кунда дорисини олиб кетади. Махсус кундалик ҳам тузганмиз. Унга бугун шу доримни олдим, шунча миқдорда деб ёзиб, қўл қўйиб кетади.

Мақсадимиз бу амалиётни бутун Республикада ёйиш. Натижада болалар орасида ногиронликни камайтиришимиз, кейинчалик эса йўқ қилишимиз мумкин. Беш ёшгача бўлган болалар тугагач, ўн ёшгача бўлганларга, кейин эса катталарга ҳам босқичма-босқич ўтишимиз мумкин.

Авваллари дори бўлмаганда гемофилик беморларнинг 90 фоизи ногирон бўлиб қоларди.

Фактор, препарат, плазмалар Ўзбекистонда ишлаб чиқарилмайди — сабаби донорлигимиз суст

Қон ивиш препаратлари инсонлар қонидан тайёрланади. Уларнинг ҳаммаси чет элда махсус заводларда чиқарилади. Ўзимизда ҳам ишлаб чиқариш учун ҳаракат қилдик. Аммо жуда катта миқдорда қон зардоби керак бўлгани учун имкони бўлмади. Ҳаммаси донорликка бориб тақалади.

Бизда донорлик у даражада ривожланмаган. Одатда беморларнинг яқинларигина қон бериш ташаббуси билан чиқади. Олдинлари яхши эди. Ўзимизда завод-фабрикалар кўп бўлганидан автобусларда бориб, қон олиб келардик. Ҳозир уларнинг кўпи ёпилиб кетди, хусусийга айлантирилди.

Бугунги кунда асосан талабалардан оламиз. Энди-энди турли вазирлик, ташкилот, ишхоналардан жамоавий бўлиб топшириш ташаббуслари чиқяпти. Бундан хурсанд бўламан. Шу касалликларнинг ичида юриб, беморларга қоннинг қанчалик кераклигини кўпроқ ҳис қиламан.

Агар одамлар ҳам ўзининг қонини бир биродарига қанчалик кераклигини билганда, янаям кўпроқ ҳаракат қиларди бунга. Донорлик яхши йўлга қўйиб олинса, ўзимизда ҳам ишлаб чиқариш умидидамиз.

Касалларимиз дўхтирлардан ҳам яхши бўлиб кетган. Ҳаммамизда Telegram бор. Мулоқотимиз Telegram гуруҳлари орқали бўлади. Гемофилия беморларидан ҳар олти ойда қон таҳлиллари, жигар кўрсаткичи биокимёвий таҳлиллари, гепатит B, C га текширувлар олинади.

Бошқа пайтда улар ўзларининг хоҳишига қараб ҳар ойда текширувдан ўтишлари мумкин. Ёки бирор нарса безовта қиладиган бўлса, тезда кўринишади, телефон қилишади. Ҳолатини текшириб, кўрсатмалар, тавсиялар берамиз.

Аввал препаратимиз етишмас эди. Касалларимиз ўртача 38-40 йил умр кўришарди. Ҳозирда бу кўрсаткич 70-80 ёшни ташкил қилмоқда.

Мия ва қорин бўшлиғига қон қуйилишидан қўрқамиз

Профилактика учун дорининг кичкина дозасини олиб юриши керак. Беморлар бирор жойга урилиб ё йиқилиб тушганда, дори миқдори кўпайтирилади. Икки-уч кун шу тарзда олади-да, кейин яна профилактик дозани давом эттираверади.

Бирор аъзо қонаганда ёки қон қуйилганда олинадиган дорилар эса жараён қайси органда давом этаётганига қараб гематолог шифокорлар кўрсатмаларига асосланган миқдорда қилинади. Дейлик, тизза бўғимига қон қўйилганда 25-30 халқаро бирликдаги дори тана оғирлиги ҳисобланиб томир ичига юборилади. 5-6 кун шу тарзда дори юборилса, қон тўхтаб, сўрилади. Кейин кичкина дозада ҳафтада икки марта олиб юради.

Мияга қон қуйилганда эса катта дозада қилинади. 80-100 халқаро бирлик тана оғирлигига нисбатан олинади. Бемор 50 килограмм бўлса, доза 50 га кўпайтирилиб, чиққан миқдорда дори юборилади. Жараён ҳар 12 соатда такрорланиб, миядаги асоратлар кетгунча давом этади.

Мия ҳамда қорин бўшлиғига қон қуйилиши ҳаёт учун хавф солувчи асорат. Бундан қўрқамиз. Бемор марказга 20-25 кун, гоҳида бир ойдан ҳам ортиқ ётқизилади. Аҳволи яхшилангач, кейинги реабилитацияси учун ҳар бирларини ўз вилоятларига юборамиз. Улар турар жойларидаги гематолог назоратида бўлади.

Ҳар бир вилоятдаги кўп тармоқли тиббиёт марказларида катталар ва болалар гематология бўлимлари мавжуд. Унда гемофилик беморларимиз даволаниши учун имконият бўлиб, барча дорилар ҳам мавжуд. Илгари дориларимиз вилоятларда бўлмас, касаллар ҳам, биз ҳам қийналиб кетардик. Бугун оғир беморлар марказга олиб келинса, қолган ҳолларда вилоятларида даволанилади.

Махсус паспорт — фавқулодда вазиятларда ягона таянч

Гемофилия беморларининг касаллик паспорти бўлади. Унга беморнинг исм-шарифи, манзили, қон гуруҳи ва ташхиси — А, B, C тури билан касаллангани ёзилади. Шунингдек, Гемофилия маркази манзили, телефон рақамлари ҳам қайд этилади.

Агар беморлар гемофил эканини билмайдиган одамлар даврасида бўлиб қолса-ю, бирор жароҳат сабаб уларда қонаш содир бўлса, дарҳол паспортини кўрсатади ёки касалликларини айтишади. Буни билганлар ё марказга ёки тез ёрдамга телефон қилиб, касалга дастлабки ёрдамни беришади.

Келин ё куёвнинг касаллигини яширишдан наф йўқ

Ташувчи гемофили бўлган қизларимиз балоғатга етгач, ўғил болалар уйланаётганда уларнинг оналари, бувижонлари, нима қилайлик деб маслаҳат сўраб келишади, телефон қилишади.

Икки тарафга ҳам касалликни яширмаслик кераклигини тушунтираман. Буни беркитиб бўлмайди, бир кун билиниб қолади. Агар эртага куёв ёки келин ўз жуфтининг касал эканини билиб қабул қилмаса, икки ўртада совуқчилик тушади. Шунинг ортидан ажрашиб кетганларни ҳам кўп кўрганман.

Ҳозир тиббиёт ривожланган. Дориларни вақтида олиб, эҳтиётни қилиб гемофилия билан бемалол яшаш, оила қуриш, фарзандли бўлиш-у, касб-кор қилиш мумкин. Қуда тарафга ўзларининг гемофилия эканини айтган беморларимиз улар билан гаплашишим, тушунтиришимни хоҳлашади. Аслида ҳаммаси тўғри тушунтира олишга боғлиқ.

Шунда уларга ҳам айтаман. Ҳаммаси Худодан. Дейлик, бўлғуси келин ё куёвингиз гемофилия бўлмаса, бошқа касалликларга чалиниши мумкин. Буйрак, юрак ё бошқа оғир касалликлар билан ҳам одамлар юрибди, ҳаёт қуряпти-ку деб фикрларини ижобийга ўзгартиришга ҳаракат қиламан. Авваллари яширишнинг ортидан ажримлар кўп бўларди. Ҳозир бундай ҳоллар кузатилмайди ҳам.

Турмуш қурган, фарзанди бўлган ўғил-қизларимиз, уларнинг ота-оналари бу сизнинг келинингиз, куёвингиз, неварангиз деб ёнимга олиб келишади. Хурсанд бўламан. Уларнинг келажагидаги қайсидир нуқта яхши бўлишига ҳисса қўшиш ҳам масъулият, ҳам бахт.

Энг мақбули — ақлий меҳнат

Гемофиликларга оғир юк кўтарадиган, турли жароҳатлар етиш эҳтимоли бўлган касблар тавсия этилмайди. Энг яхшиси — ақлий меҳнат. Гемофилия билан туғилган болалар жуда ақлли бўлади. Бизда 90 йилларгача гемофилия беморлар мактаб-интернати бўларди. Унда ўзим ҳам бўлим бошлиғи бўлиб ишлаганман. Марказ Москвадаги касб-ҳунар мактабига қарашли эди.

Москвага бориб, мактабдаги болаларнинг меҳнат қилишини ўрганиб келганман. Ўқувчиларимиз мактаб-интернатда 9-синфни битиргандан кейин Москвадаги касб-ҳунар мактабига юборардим. У ерда болаларга телевизор ва радио, соат, музлатгич устасозлиги, компьютерда ишлаш мумкин бўлган касблар ўргатиларди.

Бундан ташқари беморларга шифокор бўлишларини тавсия қиламан. Ҳозирда улар орасида бир неча ўнлаб шифокор, ҳуқуқшунос, иқтисодчи-ю, ўқитувчилар бор.

Темирга бой озуқалар ейиш тавсия этилади. Цитрус, тузламалар мумкин эмас

Гемофилияга чалинган беморлар яхши овқат ейиши ҳам керак. Қон кетишлар бўлганда қон билан организмдаги темир моддаси ҳам чиқиб кетади. Бу эса темир танқислиги касалликларини пайдо қилиши мумкин. Уларга темирга бой озиқ-овқатлар — кўкат, гўшт, жигарлар ейишни тавсия этамиз. Доривор ўтлардан дамламалар ичиш эса қон қуюқлашишига ёрдам беради.

Цитрус мевалар, жумладан, лимон, сиркали тузламалар мумкин эмас. Чунки улар қонни суюлтиради. Булардан эҳтиёт бўлиб, қолган ҳамма овқатларни еявериш керак.

Гемофилия билан касалланган беморлар ҳам бошқалар сингари саломатликлари сабаб турли органларида тиббий амалиётлар ўтказишлари мумкин. Ана шундай пайтларда гемофилия марказининг турли мутахассисликдаги врачларини тавсия қиламиз. Агар бизникиларни маъқул кўришмаса, ўзлари бирор мутахассисни танлашади. Масалан, тиш олдиришдан ўн дақиқа олдин дориларни юборишади. Кейин ҳар уч кунда 12 соат давомида дори юбориб турилади.

Занжир тўхтайди, агарда...

Бир оилада бир касал бўлиши қайғули, албатта. Соғлом одам ўн кун касалхонада ётса, оила учун қанча ташвиш. Гемофилик беморлар бир умр шундай касалхоналарда ётади. Гарчи барча муолажалар ва дори-дармонлар текин бўлса-да, йўл ва бошқа харажатларнинг ўзи молиявий оғирликлар олиб келади.

Шунинг учун гемофилия билан оғриганлар анчайин масъулиятли. Турмуш қурганда боласи соғлом туғилишини хоҳлашади. Биз ҳам уларга кераклича профилактик тушунтиришлар берамиз. Ўғил болалар уйланганда имкон қадар ўғил фарзанд кўришини хоҳлаймиз.

Қизларимиз турмушга чиқиб, ҳомиладор бўлганда, унинг жинсини икки ойлигида аниқлаш имкони бор. Биз бир йили шунақа лойиҳа олдик. Унда тўртта ҳомиладор аёлни текширдик. Уч нафарида фарзандларининг жинсини аниқлай олдик. Бир аёлимизда эса бунинг имкони бўлмади.

Таҳлилни айнан ҳомиладан олиш керак бўлса, биз олганимизда ҳомила қонига онаники ҳам қўшилиб кетган. Бу каби муолажаларни акушер гинекологлар қилиши керак.

Бундай таҳлиллар учун катта рентген ускуналари керак. Агар шуни йўлга қўёлсак, қанчадан-қанча гемофилия профилактикаси қилинади.

Бир қанча вақт олдин профилактикага оид халқаро грант ёзиб, Бутунжаҳон гемофилия федерация жўнатгандим. Аммо қайтаришди. Чунки инсонийликка зид деб болани олдиришга йўл қўйишмас экан. Бола касалми, соғломми туғилиши керак деб ҳисоблашар, гемофилия билан туғилганларни давлат ўз қарамоғига олар экан. Бу тўғри, албатта.

Аммо Европанинг кўпгина давлатларида туғилиш нисбати кам. Бизда эса акси. Болаларни яхши кўрадиган, фарзандим кўп бўлсин дейдиган халқмиз. Бир хил оилаларда 4-5 нафардан фарзанд бўлади. Ана шундай пайтларда битта оилада бир нечта гемофилия касалига чалинган одам туғилиши мумкин.

Шунинг учун ҳам профилактика керак. Майли, минг қилса ҳам биз текшириб кўрамиз, у ёғини ўзлари ҳал қилишади. Агар ҳомила касал бўлса, олдириб ташлаш ёки қолдиришни оилаларнинг ўзига қолдирамиз.