Qon ivuvchanligi buzilib, biror organ qonasa, litrlab qon yo‘qotish mumkin. Simptomlari faqat erkaklarda ko‘rinadigan, ayollar tashuvchisi bo‘lgan nasliy kasallik — gemofiliya haqida

Birgina barmog‘ingiz tilinsa yoki kesib olsangiz, og‘riq azob beradi. Qonasa, to‘xtashini kutish ham bir azob. Suvda yuvolmaysiz, sho‘r narsaga tegib ketsa bormi, joningiz chiqadi. Tezroq o‘rni bitsin-u, qutula qolay deysiz.

Ammo shunday kasallik borki, uni tanasida olib yurgan odamning biror joyi qonasa, to‘xtashi amrimahol. Toki zarur dorilarni qabul qilmagunicha litrlab qon yo‘qotishi mumkin. Gemofiliyaga chalingan bemorlarda bir-ikki marotaba emas, butun umri davomida bunday holat sodir bo‘ladi.

Asosiy sababi qonning ivish me’yori buzilishi bo‘lib, avloddan-avlodga o‘tadigan, belgilari faqat erkaklardagina ko‘rinadigan bu kasallikdan dunyoda 400 ming odam aziyat chekadi. Respublika gemofiliya markazining ma’lumotlariga ko‘ra, O‘zbekistonda uch mingga yaqin odamga gemofiliya tashxisi qo‘yilgan.

O‘zi haqida aytiladigan faktlar biroz qo‘rqinchli bo‘lgan gemofiliya qanday kasallik? U bilan yashash, oila qurish, kasb-kor qilish mumkinmi? Davosi bormi? 17-aprel Xalqaro gemofiliya kuni sabab tibbiyot fanlari doktori, Gemofiliya markazi ilmiy rahbari Aziza Mahmudovadan savollarga javob olindi.

Gemofiliya zanjiri

Gemofiliya qonning nasliy kasalligidir. Unda qon ivuvchanligi buziladi. Sog‘lom odam jarohatlanishi natijasida biror a’zosi qonab ketsa, o‘rtacha 5-7 daqiqada to‘xtaydi. Gemofiliya kasalligi mavjud bemorlarda esa qon oqishi kerakli muolajalar qilinmaguncha to‘xtovsiz davom etadi.

Inson organizmida qon ivishida muhim rol o‘ynovchi 15 ta: fibrinogen, protombin, to‘qima tromboplatini, kalsiy, proakselerin, akselerin, prokonvertin, antigemofil globulin, Kristmas faktori, Prauer faktori, antigemofil globulin S, Xageman faktori, fibrinaza, Villebrand faktori, Prekallekrein Fletcher faktori kabi omillar mavjud. (15 ta omil ketma-ketlikda berilgan — “Daryo” izohi). Biror jarohat tufayli qonash yuzaga kelganda bu omillar bir-biri bilan bog‘lanadi va qonning quyuqlashib, to‘xtashiga hissa qo‘shadi.

Kasallikning uch xil: A, B, C turlari mavjud. Yuqoridagi omillarning yetishmasligiga qarab, kasallik turlari o‘zgaradi. 8-omil — antigemofil globulin yetishmasligi natijasida gemofiliya A, 9-omil — Kristmas faktori yetishmasa, gemofiliya B, 11-omil — antigemofil globulin S yetishmaganda esa gemofiliya C kelib chiqadi.

Mavjud omillar yetishmovchiligi ayol va erkak xromosomalarida 15 omilni bajarib turuvchi genlar buzilishi natijasida sodir bo‘ladi. Bilamizki, qiz bolada ikkita X, o‘g‘il bolada esa X, Y xromosomalar mavjud.

Gemofiliya asosan o‘g‘il bolalarda uchrab, belgilari ham yaqqol namoyon bo‘ladi. Qizlar esa tashuvchi bo‘ladi. Deylik, gemofil erkak va sog‘lom ayol turmush qurganda ulardan tug‘ilgan o‘g‘il sog‘lom bo‘ladi. Sababi o‘g‘il bola erkakdagi Y xromosoma va ayoldagi X xromosomaning qo‘shilishi natijasida paydo bo‘ladi.

Erkakning X xromosomasi zararlangan va ayolning xromosomalari sog‘lom. O‘g‘il bola tug‘ilishida ushbu kasal xromosoma (X) ishtirok etmaydi. Demakki, ikkita sog‘lom hujayradan sog‘lom o‘g‘il bola tug‘iladi.

Agar aksi bo‘lsa, ya’ni gemofil erkak va sog‘lom ayoldan qiz farzand tug‘ilsa, u gemofiliya kasalligining tashuvchisi bo‘ladi. O‘g‘il bola tug‘ilsa, 100 foiz sog‘lom tug‘iladi. Qiz farzand erkak va ayolning har ikkisidagi X xromosomalari qo‘shilishi natijasida paydo bo‘ladi. X xromosomadagi omil yetishmovchiligi qizning ham X xromosomasiga o‘tadi.

Qizig‘i, ushbu qizda gemofiliya o‘z asoratlarini ko‘rsatmaydi. Chunki unda bitta sog‘lom X xromosoma mavjud. Biri ikkinchisining vazifasini bajara oladi. O‘g‘il boladagi Y xromosoma X ning vazifasini bajara olmaydi va kasallik asoratlarini ko‘rsatadi. Bunday hollarda gemofil otadan dunyoga kelgan qiz kasallikning asosiy tashuvchisi bo‘ladi.

Tashuvchi ayolning sog‘lom X xromosomasi va erkakning sog‘lom Y xromosomasi qo‘shilganda dunyoga keladigan o‘g‘il farzand sog‘lom bo‘ladi. Shuningdek, tashuvchi ayolning sog‘lom X xromosomasi va sog‘lom erkakning X xromosomasi qo‘shilganda dunyoga keladigan qiz sog‘lom bo‘ladi.

Aksi bo‘lganda, tashuvchi ayolning kasal X xromosomasi va sog‘lom erkakning Y xromosomasi qo‘shilganda tug‘iladigan og‘il farzandda ham aynan shu kasallik uchraydi. Tashuvchi ayolning kasal X xromosomasi va sog‘lom erkakning sog‘lom X xromosomasi qo‘shilganda dunyoga keladigan qiz ham tashuvchi bo‘ladi.

Vaqti kelib undan tug‘iladigan o‘g‘il farzandda ham gemofiliya uchraydi. Qiz farzand esa yana tashuvchi bo‘ladi. Shu tarzda gemofiliya kasalligi zanjir bo‘lib davom etadi.

Insondan olingan faktorlardan qon ketishlarni to‘xtatishda foydalaniladi

Shulardan eng ko‘p uchraydigan gemofiliya A bo‘lib, podsholar kasali ham deb ataladi. Podsho Nikolay II ning o‘g‘li Aleksey gemofiliya bilan tug‘iladi. O‘sha davrlarda bir hukmdorning ikkinchisi bilan quda bo‘lish an’anasi bo‘lgan va tug‘ilgan har qiz farzand tashuvchi bo‘lib, nasldan-naslga o‘tavergan.

40 yildirki shu sohada faoliyat olib boraman. Qon ketishini faqatgina insondan olingan faktorlar hisobiga to‘xtatish mumkin.

Yaqin yillarda ilm-fan rivoji ushbu faktorlarning hosil qilinishga ham ijobiy ta’sir ko‘rsatdi. Ilgarilari kasal kelganda bir inson qon zardobidan o‘zimiz preparat tayyorlab, unga yuborgan bo‘lsak, bugun ular oldindan tayyorlanib, idishlarda saqlanmoqda.

Faktorlarni muzlatgichga solib qo‘yib, kerak bo‘lganda ishlatish mumkin. Gemofil bemorda qon ketish boshlanganda o‘sha faktordan shpritsda yuborilishi bilan qon to‘xtash jarayoni boshlaydi. Yaxshi tarafi bugun gemofil bemorlarimizning barchasining uyida bunday faktorlar mavjud. Qon ketish boshlanishi bilan o‘zlari yoki yaqinlari ko‘rsatmamizga asosan uni o‘tkazishi mumkin.

Shunda shifoxonaga kelguncha vaqt ketmaydi. Qon oqish jarayoni to‘xtashi ham oldinroq boshlanadi. Faktor bo‘lmagan paytlarda bemorlarimiz yetib kelguncha ancha qon yo‘qotardi. Haddan ortiq ko‘p qon yo‘qotishlar gemofilik bemorlarni nogiron qilib qo‘yadi. Ko‘tarolmaganlari esa kasallikdan vafot ham etishi mumkin.

Asosiy belgilari: teridagi katta toshmalar, ko‘karishlar, gematomalar

Gemofiliya orttirilmaydi. Unga chalingan odamlar shu kasallik bilan tug‘ilib, Xudo qancha umr bergan bo‘lsa, shuncha yashaydi. Bola tug‘ilganidan olti oy bo‘lgunicha hech qanday belgilari ko‘rinmaydi. Chunki u immunitetni onadan olgan bo‘ladi. Chaqaloqqa onaning qoni ham o‘tadi va barcha hayotiy jarayonlarni shu qon vaqtincha bajarib turadi.

Olti oyligida emaklashni, asta-sekin yurishni boshlagan bola tabiiy holatda yiqiladi yoki biror yerini qattiq narsaga urib oladi. Shunda badanida turli ko‘karishlar paydo bo‘ladi. Ko‘pincha onalarimiz bunga ahamiyat bermaydi. O‘zi ko‘karibdi-da, nima qilibdi deb yuraveradi.

Yoshiga yosh qo‘shilavergani bilan bola bir yerda o‘tirmaydi. Qo‘liga tushgan buyum, ko‘pincha o‘yinchoqlari bilan qayerinidir tirnaydi, kesib oladi. Qon kunlab, to‘xtovsiz ketavergandan keyin bizga murojaat qiladi.

Vaqt o‘tib katta jarohat bo‘lganda yoki boshini qattiq urib olganda shishlar yiriklashib, qattiq qon quyulishlar bo‘ladi. Ahamiyatsizlik boshning qiyshiq bo‘lishiga ham olib kelishi mumkin.

Kasallikning erta oldini olish uchun gemofiliya maktabi tashkil qilganmiz. Unda ota-onalarni o‘qitamiz. Gemofiliyaga uchragan farzandlarini ulg‘aytirish jarayonida nimalarga ahamiyat berish kerakligini batafsil o‘rgatamiz.

Gemofiliya markazi laboratoriyasi yuqori texnologik tibbiy asboblar bilan jihozlangan. Nukus, Samarqand shaharlari, Farg‘ona viloyatiga ham shu uskunalardan berganmiz. Ularning vrachlari, laborantlari ham o‘qitilgan bo‘lib, qaysiki bemorda Toshkentga kelish noqulay bo‘lsa, o‘sha yerda tekshirib, tashxis qo‘yish mumkin.

Qon suyuq bo‘lgan yoki to‘xtamasdan oqqan har qanday holat ham gemofiliya bo‘lavermaydi. Qonning kasalliklari ko‘p.

Odamlar odatda hamma yog‘lari ko‘karib, milklari, burni qonaganda gemofiliyaga gumon qilib bizga kelishadi yoki boshqa mutaxassislar tomonidan jo‘natiladi. Shifokor birinchi navbatda ularning kasallik tarixini yaxshi o‘rganishi kerak. Dastlab bu holat qachon bo‘lgani, avlodida biror kimda shunaqa bo‘lgan yoki yo‘qligini so‘raydi.

Ambulator kartaga gen daraxtini chizadi. Undan kasallik gemofiliyami yoki yo‘qligi, kimdan o‘tganiga gumon qilinadi. Keyin qon tahlillari olinadi. Agar biror hujayra kam bo‘lsa, yana boshqa tekshiruvga o‘tkaziladi. Hammasi me’yorida bo‘lganda esa qon ivish jarayoni tekshiriladi.

Gemofiliyada burun, milk qonashi kam uchraydi. Asosiy belgilari teridagi katta-katta toshmalar, ko‘karishlar, gematomalar hisoblanadi.

O‘n yillar avval vaziyat yomonroq edi...

Qon quyilishi bel, boldir, yelka, tirsak, bilak, son, tizza mushaklari orasida bo‘ladi. Eng ko‘p tizzada quyiladi. Odam yurganda butun tana og‘irligi tizzaga tushadi. Qon qo‘yilganda tizza bo‘g‘imidagi to‘qimalarga so‘riladi. Natijada bo‘g‘imda asseptik yallig‘lanishni paydo qiladi.

Tizzaning ichida ko‘p qon tomirlari, kapillyarlar bor. Qizarib, yallig‘lanib qolgan tizzadagi bu tomirlar shishadi. Ana shu tarzda tizzaga qayta-qayta qon quyulishi bolalarning nogironligiga sabab bo‘ladi.

O‘n yillar ilgari O‘zbekistonda gemofilik bolalar ichida nogironlik va o‘lim holatlari juda katta edi. Dori vositalarimiz bo‘lmay, insonlar qonidan tayyorlaydigan preparatlarimiz yetishmasdi. Shukrki, bugun 100 foiz bemorlarimiz qon ivish faktorlari bilan ta’minlangan.

Tayyor dorilarning yana bir yaxshi tarafi bemor qon orqali boshqa kasalliklar yuqishidan himoyalangan bo‘ladi. Odam qonidan shifokorlarning o‘zi tomonidan ma’lum vaziyatda tayyorlangan preparatlarda gepatit B, C larning uchrashi ehtimoldan holi emasdi.

Bugun O‘zbekistonda 2980 odamga gemofiliya tashxisi qo‘yilgan. Ularning ichki bo‘linishi quyidagicha: gemofiliya A — 1580, gemofiliya B — 189, gemofiliya S — 11, Villabranda kasalliklari — 257 nafarni tashkil qiladi.

2004-yilda O‘zbekiston gemofiliya markazi Butunjahon gemofiliya federatsiyasiga a’zo bo‘ldi. Federatsiya 15 yildirki, har ikki yilda barcha a’zo davlat vakillarini bir joyga yig‘ib, katta kongress qiladi. Hozirda koronavirus pandemiyasi sabab to‘xtatilib turibdi. Gemofiliyaga oid yangiliklar, davo usullaridan tajriba almashish orqali boxabar bo‘lamiz.

Federatsiyaga a’zo bo‘lganimizdan beri qon ivituvchi faktorlarni uning homiyligida olamiz. Shuningdek, mutaxassislarimizni tekinga o‘qitib ham beradi. Bugun markazimizning besh mutaxassisi chet elning katta kliniklarida o‘qib kelgan.

Preparat bo‘lmagan davrlarda 90 foiz gemofiliyaga chalinganlar nogiron bo‘lib qolardi

Bizda Nogiron gemofiliya bemorlar jamiyati bor. U ham Butunjahon gemofiliya federatsiyasi bilan hamkorlikda ishlaydi. Ularning dasturi gemofilik bemorlarni o‘qitishdan iborat.

Hammasi qo‘lingizda dori preparatining borligiga bog‘liq. Bir voqeani aytib beraman. Navoiylik bir kasalimiz yo‘lda ketayotganda avtohalokatga uchraydi. Manzili Samarqandga yaqin joyda bo‘lgan. Tez tibbiy yordam Samarqand klinikasiga olib boradi. Yaxshiyamki, Samarqand Gematologiya markazida dori bo‘lgan. O‘sha dori bilan bemor hayotini saqlab qolishgan.

Vaziyat shu darajada og‘ir bo‘lganki, bemor o‘lib qolishi ehtimoli yuqori bo‘lgan. Tizza bo‘g‘imi, son suyagi, ko‘krak qafasida qovurg‘alar, chap yelka suyagi singan va qon ketgan.

O‘zim yanvar oyida Navoiy viloyatida bo‘ldim. Bemorning uyiga borib ko‘rib keldim. Yoshgina ekan. Albatta, unga hozir shinalar qo‘yilgan. Yurishni endi boshladi. Avvalo Parvardigorning bergan qismati, so‘ng shu dori borligi uchun ham bir bola otasining hayoti saqlab qolindi. Bu kabi holatlar biz uchun juda katta yutuq.

Gemofiliya bemorlarining tomirida qon suyuq holatda oqib yuradi. Ko‘plab davlatlarda ular qonni quyuqlashtiruvchi dorilarni doimiy ichib yurishadi. Bu xuddi qand kasali borlar insulinni olib yurishiga o‘xshaydi. Shu bilan kasallik profilaktikasi ham olib boriladi.

O‘zimizda ham bemorlarga doimiy ichib yurishi uchun ana shunday dorilar berishni yo‘lga qo‘ymoqchimiz. Aytish kerak, avvalida dorimiz hammaga yetmaydi. Butunjahon gemofiliya federatsiyasi hamda SSV shartnomasi asosida sinov tariqasida besh yoshgacha bo‘lgan bolalarni oldik.

Toshkent shahri gemofiliya bemorlarida boshlangan dori berish ishlari Toshkent, Andijon, Qoraqalpog‘iston, Navoiy, viloyatlarida ham davom etmoqda. Ular har uch kunda dorisini olib ketadi. Maxsus kundalik ham tuzganmiz. Unga bugun shu dorimni oldim, shuncha miqdorda deb yozib, qo‘l qo‘yib ketadi.

Maqsadimiz bu amaliyotni butun Respublikada yoyish. Natijada bolalar orasida nogironlikni kamaytirishimiz, keyinchalik esa yo‘q qilishimiz mumkin. Besh yoshgacha bo‘lgan bolalar tugagach, o‘n yoshgacha bo‘lganlarga, keyin esa kattalarga ham bosqichma-bosqich o‘tishimiz mumkin.

Avvallari dori bo‘lmaganda gemofilik bemorlarning 90 foizi nogiron bo‘lib qolardi.

Faktor, preparat, plazmalar O‘zbekistonda ishlab chiqarilmaydi — sababi donorligimiz sust

Qon ivish preparatlari insonlar qonidan tayyorlanadi. Ularning hammasi chet elda maxsus zavodlarda chiqariladi. O‘zimizda ham ishlab chiqarish uchun harakat qildik. Ammo juda katta miqdorda qon zardobi kerak bo‘lgani uchun imkoni bo‘lmadi. Hammasi donorlikka borib taqaladi.

Bizda donorlik u darajada rivojlanmagan. Odatda bemorlarning yaqinlarigina qon berish tashabbusi bilan chiqadi. Oldinlari yaxshi edi. O‘zimizda zavod-fabrikalar ko‘p bo‘lganidan avtobuslarda borib, qon olib kelardik. Hozir ularning ko‘pi yopilib ketdi, xususiyga aylantirildi.

Bugungi kunda asosan talabalardan olamiz. Endi-endi turli vazirlik, tashkilot, ishxonalardan jamoaviy bo‘lib topshirish tashabbuslari chiqyapti. Bundan xursand bo‘laman. Shu kasalliklarning ichida yurib, bemorlarga qonning qanchalik kerakligini ko‘proq his qilaman.

Agar odamlar ham o‘zining qonini bir birodariga qanchalik kerakligini bilganda, yanayam ko‘proq harakat qilardi bunga. Donorlik yaxshi yo‘lga qo‘yib olinsa, o‘zimizda ham ishlab chiqarish umididamiz.

Kasallarimiz do‘xtirlardan ham yaxshi bo‘lib ketgan. Hammamizda Telegram bor. Muloqotimiz Telegram guruhlari orqali bo‘ladi. Gemofiliya bemorlaridan har olti oyda qon tahlillari, jigar ko‘rsatkichi biokimyoviy tahlillari, gepatit B, C ga tekshiruvlar olinadi.

Boshqa paytda ular o‘zlarining xohishiga qarab har oyda tekshiruvdan o‘tishlari mumkin. Yoki biror narsa bezovta qiladigan bo‘lsa, tezda ko‘rinishadi, telefon qilishadi. Holatini tekshirib, ko‘rsatmalar, tavsiyalar beramiz.

Avval preparatimiz yetishmas edi. Kasallarimiz o‘rtacha 38-40 yil umr ko‘rishardi. Hozirda bu ko‘rsatkich 70-80 yoshni tashkil qilmoqda.

Miya va qorin bo‘shlig‘iga qon quyilishidan qo‘rqamiz

Profilaktika uchun dorining kichkina dozasini olib yurishi kerak. Bemorlar biror joyga urilib yo yiqilib tushganda, dori miqdori ko‘paytiriladi. Ikki-uch kun shu tarzda oladi-da, keyin yana profilaktik dozani davom ettiraveradi.

Biror a’zo qonaganda yoki qon quyilganda olinadigan dorilar esa jarayon qaysi organda davom etayotganiga qarab gematolog shifokorlar ko‘rsatmalariga asoslangan miqdorda qilinadi. Deylik, tizza bo‘g‘imiga qon qo‘yilganda 25-30 xalqaro birlikdagi dori tana og‘irligi hisoblanib tomir ichiga yuboriladi. 5-6 kun shu tarzda dori yuborilsa, qon to‘xtab, so‘riladi. Keyin kichkina dozada haftada ikki marta olib yuradi.

Miyaga qon quyilganda esa katta dozada qilinadi. 80-100 xalqaro birlik tana og‘irligiga nisbatan olinadi. Bemor 50 kilogramm bo‘lsa, doza 50 ga ko‘paytirilib, chiqqan miqdorda dori yuboriladi. Jarayon har 12 soatda takrorlanib, miyadagi asoratlar ketguncha davom etadi.

Miya hamda qorin bo‘shlig‘iga qon quyilishi hayot uchun xavf soluvchi asorat. Bundan qo‘rqamiz. Bemor markazga 20-25 kun, gohida bir oydan ham ortiq yotqiziladi. Ahvoli yaxshilangach, keyingi reabilitatsiyasi uchun har birlarini o‘z viloyatlariga yuboramiz. Ular turar joylaridagi gematolog nazoratida bo‘ladi.

Har bir viloyatdagi ko‘p tarmoqli tibbiyot markazlarida kattalar va bolalar gematologiya bo‘limlari mavjud. Unda gemofilik bemorlarimiz davolanishi uchun imkoniyat bo‘lib, barcha dorilar ham mavjud. Ilgari dorilarimiz viloyatlarda bo‘lmas, kasallar ham, biz ham qiynalib ketardik. Bugun og‘ir bemorlar markazga olib kelinsa, qolgan hollarda viloyatlarida davolaniladi.

Maxsus pasport — favqulodda vaziyatlarda yagona tayanch

Gemofiliya bemorlarining kasallik pasporti bo‘ladi. Unga bemorning ism-sharifi, manzili, qon guruhi va tashxisi — A, B, C turi bilan kasallangani yoziladi. Shuningdek, Gemofiliya markazi manzili, telefon raqamlari ham qayd etiladi.

Agar bemorlar gemofil ekanini bilmaydigan odamlar davrasida bo‘lib qolsa-yu, biror jarohat sabab ularda qonash sodir bo‘lsa, darhol pasportini ko‘rsatadi yoki kasalliklarini aytishadi. Buni bilganlar yo markazga yoki tez yordamga telefon qilib, kasalga dastlabki yordamni berishadi.

Kelin yo kuyovning kasalligini yashirishdan naf yo‘q

Tashuvchi gemofili bo‘lgan qizlarimiz balog‘atga yetgach, o‘g‘il bolalar uylanayotganda ularning onalari, buvijonlari, nima qilaylik deb maslahat so‘rab kelishadi, telefon qilishadi.

Ikki tarafga ham kasallikni yashirmaslik kerakligini tushuntiraman. Buni berkitib bo‘lmaydi, bir kun bilinib qoladi. Agar ertaga kuyov yoki kelin o‘z juftining kasal ekanini bilib qabul qilmasa, ikki o‘rtada sovuqchilik tushadi. Shuning ortidan ajrashib ketganlarni ham ko‘p ko‘rganman.

Hozir tibbiyot rivojlangan. Dorilarni vaqtida olib, ehtiyotni qilib gemofiliya bilan bemalol yashash, oila qurish, farzandli bo‘lish-u, kasb-kor qilish mumkin. Quda tarafga o‘zlarining gemofiliya ekanini aytgan bemorlarimiz ular bilan gaplashishim, tushuntirishimni xohlashadi. Aslida hammasi to‘g‘ri tushuntira olishga bog‘liq.

Shunda ularga ham aytaman. Hammasi Xudodan. Deylik, bo‘lg‘usi kelin yo kuyovingiz gemofiliya bo‘lmasa, boshqa kasalliklarga chalinishi mumkin. Buyrak, yurak yo boshqa og‘ir kasalliklar bilan ham odamlar yuribdi, hayot quryapti-ku deb fikrlarini ijobiyga o‘zgartirishga harakat qilaman. Avvallari yashirishning ortidan ajrimlar ko‘p bo‘lardi. Hozir bunday hollar kuzatilmaydi ham.

Turmush qurgan, farzandi bo‘lgan o‘g‘il-qizlarimiz, ularning ota-onalari bu sizning keliningiz, kuyovingiz, nevarangiz deb yonimga olib kelishadi. Xursand bo‘laman. Ularning kelajagidagi qaysidir nuqta yaxshi bo‘lishiga hissa qo‘shish ham mas’uliyat, ham baxt.

Eng maqbuli — aqliy mehnat

Gemofiliklarga og‘ir yuk ko‘taradigan, turli jarohatlar yetish ehtimoli bo‘lgan kasblar tavsiya etilmaydi. Eng yaxshisi — aqliy mehnat. Gemofiliya bilan tug‘ilgan bolalar juda aqlli bo‘ladi. Bizda 90-yillargacha gemofiliya bemorlar maktab-internati bo‘lardi. Unda o‘zim ham bo‘lim boshlig‘i bo‘lib ishlaganman. Markaz Moskvadagi kasb-hunar maktabiga qarashli edi.

Moskvaga borib, maktabdagi bolalarning mehnat qilishini o‘rganib kelganman. O‘quvchilarimiz maktab-internatda 9-sinfni bitirgandan keyin Moskvadagi kasb-hunar maktabiga yuborardim. U yerda bolalarga televizor va radio, soat, muzlatgich ustasozligi, kompyuterda ishlash mumkin bo‘lgan kasblar o‘rgatilardi.

Bundan tashqari bemorlarga shifokor bo‘lishlarini tavsiya qilaman. Hozirda ular orasida bir necha o‘nlab shifokor, huquqshunos, iqtisodchi-yu, o‘qituvchilar bor.

Temirga boy ozuqalar yeyish tavsiya etiladi. Sitrus, tuzlamalar mumkin emas

Gemofiliyaga chalingan bemorlar yaxshi ovqat yeyishi ham kerak. Qon ketishlar bo‘lganda qon bilan organizmdagi temir moddasi ham chiqib ketadi. Bu esa temir tanqisligi kasalliklarini paydo qilishi mumkin. Ularga temirga boy oziq-ovqatlar — ko‘kat, go‘sht, jigarlar yeyishni tavsiya etamiz. Dorivor o‘tlardan damlamalar ichish esa qon quyuqlashishiga yordam beradi.

Sitrus mevalar, jumladan, limon, sirkali tuzlamalar mumkin emas. Chunki ular qonni suyultiradi. Bulardan ehtiyot bo‘lib, qolgan hamma ovqatlarni yeyaverish kerak.

Gemofiliya bilan kasallangan bemorlar ham boshqalar singari salomatliklari sabab turli organlarida tibbiy amaliyotlar o‘tkazishlari mumkin. Ana shunday paytlarda gemofiliya markazining turli mutaxassislikdagi vrachlarini tavsiya qilamiz. Agar biznikilarni ma’qul ko‘rishmasa, o‘zlari biror mutaxassisni tanlashadi. Masalan, tish oldirishdan o‘n daqiqa oldin dorilarni yuborishadi. Keyin har uch kunda 12 soat davomida dori yuborib turiladi.

Zanjir to‘xtaydi, agarda...

Bir oilada bir kasal bo‘lishi qayg‘uli, albatta. Sog‘lom odam o‘n kun kasalxonada yotsa, oila uchun qancha tashvish. Gemofilik bemorlar bir umr shunday kasalxonalarda yotadi. Garchi barcha muolajalar va dori-darmonlar tekin bo‘lsa-da, yo‘l va boshqa xarajatlarning o‘zi moliyaviy og‘irliklar olib keladi.

Shuning uchun gemofiliya bilan og‘riganlar anchayin mas’uliyatli. Turmush qurganda bolasi sog‘lom tug‘ilishini xohlashadi. Biz ham ularga keraklicha profilaktik tushuntirishlar beramiz. O‘g‘il bolalar uylanganda imkon qadar o‘g‘il farzand ko‘rishini xohlaymiz.

Qizlarimiz turmushga chiqib, homilador bo‘lganda, uning jinsini ikki oyligida aniqlash imkoni bor. Biz bir yili shunaqa loyiha oldik. Unda to‘rtta homilador ayolni tekshirdik. Uch nafarida farzandlarining jinsini aniqlay oldik. Bir ayolimizda esa buning imkoni bo‘lmadi.

Tahlilni aynan homiladan olish kerak bo‘lsa, biz olganimizda homila qoniga onaniki ham qo‘shilib ketgan. Bu kabi muolajalarni akusher ginekologlar qilishi kerak.

Bunday tahlillar uchun katta rentgen uskunalari kerak. Agar shuni yo‘lga qo‘yolsak, qanchadan-qancha gemofiliya profilaktikasi qilinadi.

Bir qancha vaqt oldin profilaktikaga oid xalqaro grant yozib, Butunjahon gemofiliya federatsiya jo‘natgandim. Ammo qaytarishdi. Chunki insoniylikka zid deb bolani oldirishga yo‘l qo‘yishmas ekan. Bola kasalmi, sog‘lommi tug‘ilishi kerak deb hisoblashar, gemofiliya bilan tug‘ilganlarni davlat o‘z qaramog‘iga olar ekan. Bu to‘g‘ri, albatta.

Ammo Yevropaning ko‘pgina davlatlarida tug‘ilish nisbati kam. Bizda esa aksi. Bolalarni yaxshi ko‘radigan, farzandim ko‘p bo‘lsin deydigan xalqmiz. Bir xil oilalarda 4-5 nafardan farzand bo‘ladi. Ana shunday paytlarda bitta oilada bir nechta gemofiliya kasaliga chalingan odam tug‘ilishi mumkin.

Shuning uchun ham profilaktika kerak. Mayli, ming qilsa ham biz tekshirib ko‘ramiz, u yog‘ini o‘zlari hal qilishadi. Agar homila kasal bo‘lsa, oldirib tashlash yoki qoldirishni oilalarning o‘ziga qoldiramiz.