Janubiy Koreyalik talaba, mushak distrofiyasi tufayli deyarli butunlay falaj bo‘lib, faqat ko‘z harakatlari va nutqi orqali muloqot qila oladi, o‘zining dissertatsiyasini harflarni birma-bir ko‘zini yumib yozish orqali yozdi va magistrlik darajasini olishga muvaffaq bo‘ldi.
37 yoshli Jang Ik-Sun besh yoshida mushaklari zaiflashib, asta-sekin harakat qilish qobiliyatini yo‘qotishga olib keluvchi davolab bo‘lmaydigan kasallik tashxisi qo‘yilgan. Shunga qaramay, u ta’lim olishga bo‘lgan intilishini to‘xtatmadi.
Janubiy Koreyaning o‘rta va yuqori sinflar uchun mo‘ljallangan maktab imtihonlarini muvaffaqiyatli topshirgach, u Gvangju universitetining Ijtimoiy farovonlik fakultetida bakalavr darajasini oldi. 2019-yilda ushbu universitetning Ijtimoiy farovonlik bo‘yicha magistratura dasturiga o‘qishga kirdi va 2021-yilda o‘qishni tamomladi.
Gvangju universiteti yakshanba kuni Jang 2024-o‘quv yilining birinchi bitiruv marosimida, 21-fevral kuni rasmiy ravishda magistr darajasini olganini tasdiqladi. Shuningdek, u o‘z yutug‘i uchun akademik mukofot bilan taqdirlandi.
Ta’lim olish unga har qadamda qiyinchilik tug‘dirardi. Qo‘lda yozish imkoniyati bo‘lmagani uchun u shaxsiy skaneri yordamida elektron shaklda mavjud bo‘lmagan kitoblarni raqamlashtirishga majbur edi. “Har bir kitobni skanerlash juda mashaqqatli edi, lekin bu ularni o‘qishning yagona yo‘li edi”, dedi u bitiruv marosimida. Shuningdek, eslatmalar olish imkoniyati bo‘lmagani uchun u ma’lumotlarni yodlab qolishda ham qiynaldi.
“15 yil oldin men qo‘limni stolga qo‘yib, yoza olishim mumkin edi. Endi esa bu ham imkonsiz,” dedi u.
Jang Gvangju Mushak Distrofiyasi Assotsiatsiyasida ishladi va 30 ga yaqin genetik mushak kasalliklariga duch kelgan insonlarning huquqlarini himoya qildi. Kechqurun esa magistratura darslarida qatnashib, ko‘pincha tonggacha o‘qirdi. Uning yordamchisi unga ma’ruza materiallarini mos holatda tayyorlashda ko‘maklashdi.
Eng katta sinov uning magistrlik dissertatsiyasini yozishda bo‘ldi. Ko‘z harakatlarini kursor buyruqlariga aylantiruvchi maxsus ko‘z kuzatuv sichqonchasi yordamida u har bir so‘zni harfma-harf yozdi.
Uning tadqiqoti mushak kasalliklariga chalingan insonlarning yashash huquqiga bag‘ishlangan bo‘lib, yetarli parvarish ko‘rsatilmasligi bilan bog‘liq xavflarni yoritib berdi. U sun’iy nafas olish apparatiga ulangan bemorlarning bir muddat yolg‘iz qoldirilishi fojiali oqibatlarga olib kelishi mumkinligini ta’kidladi.
“Faoliyatimiz qo‘llab-quvvatlanishi biz uchun tirik qolish masalasidir” dedi u. U Janubiy Koreya hukumati og‘ir nogironligi bor shaxslarga kuniga atigi olti soatlik parvarish yordamini subsidiyalashini keskin tanqid qildi va buni yetarli emas, deya hisoblashini aytdi.
Akademik faoliyatidan tashqari, Jang “Ik-sun Jang, 10 million marta ko‘z qisadigan odam” (@eyegamer1) nomli YouTube kanalini yuritib, ushbu kasallik haqida odamlarning xabardorligini oshirishga harakat qilmoqda. “Biz kabi mushak distrofiyasiga chalingan bemorlar jamiyat uchun go‘yo ko‘rinmasdek,” dedi u. “Men ularni soyadan yorug‘likka olib kelmoqchiman”.
“Muvaffaqiyatsizlik mag‘lubiyat emas, agar taslim bo‘lmasangiz. Har kim imkoniyatga loyiq”, deb qo‘shimcha qildi Jang.
Izoh (0)