Har bir oilada farzand dunyoga kelishi katta quvonch bilan kutib olinadi. Ammo chaqaloq tuzalmas genetik kasallik bilan tug‘ilsa va sog‘ayishga umid bo‘lmasa, nima qilish kerak? Albatta, farzandga bor mehr, e’tibor va yaxshiliklarni berishga tayyor turish lozim.
Quyidagi yulduzlar aynan shunday yo‘l tutdi. Ular cheksiz mehri bilan o‘ziga xos farzandlarini parvarish qilib kelmoqda.
Kolin Farrell
Irlandiyalik aktyor Kolin Farrell xorijiy nashrga bergan intervyusida o‘g‘li Jeyms sog‘lig‘i haqida tafsilotlar bilan bo‘lishdi. Yulduzning farzandi og‘ir kasallikdan — Angelman sindromidan aziyat chekmoqda. Bunday tashxis bilan og‘rigan bemorlarda tez-tez tomir tortishishi va asossiz baland kulish holatlari kuzatiladi. Jeyms ilk qadamlarini 4 yoshida tashlagan, 7 yoshida gapirgan, 13 yoshida esa birinchi marta mustaqil ravishda ovqatlangan. Kolin bolaning onasi bilan uzoq yillar avval ajrashgan, ammo o‘g‘lining holidan hamisha xabar olib turadi.
Angelman sindromi asab tizimiga ta’sir qiladigan kam uchraydigan genetik kasallikdir. U aqliy zaiflik, nutq va muvozanat bilan bog‘liq muammolardan iborat. Angelman sindromli odamlar ko‘pincha tabassum qilib yuradi. Farrelning so‘zlariga ko‘ra, Jeyms o‘z-o‘ziga g‘amxo‘rlik qila olmaydi, shuning uchun 20 yoshli yigitga kecha-yu kunduz yordamchi hamshira qaraydi.
Kolin jamiyat o‘g‘liga hurmat bilan munosabatda bo‘lishiga, uning ustidan kulmaslik, tahqirlamaslik va ajratmasliklariga umid qiladi.
Jenya Ogurtsova (“Ranetki” seriali yulduzi)
“Ranetki” guruhining sobiq a’zosi Jenya Ogurtsova ikki farzandning onasi. Uning kenja qizi Yeva axondroplaziyadan aziyat chekadi. Axondroplaziya — uzun, naysimon suyaklar o‘sishining susayishi bilan xarakterlanadigan dominant kasallik. Unga ko‘ra bosh va gavda o‘lchamlari me’yorida bo‘lsa ham qo‘l, oyoqlar juda kalta bo‘ladi. Ularda nasl qoldirish xususiyati ancha sustlashadi.
Aktrisaning o‘zi shaxsiy blogida bunday bolalar oddiy bolalardan hech qanday farq qilmasligi va jamiyat buni tezroq tushunishi kerakligini bot-bot takrorlab keladi.
Jon Travolta
Gollivud aktyorining Jett ismli o‘g‘li 2009-yilda 17 yoshida vafot etdi. Bunga epileptik tutqanoq sabab bo‘ldi. Mashhurning muxlislari uning o‘g‘lida sog‘liq bilan bog‘liq muammolari borligidan bexabar edi. Jon hech qachon intervyularida bu haqda gapirmagan.
Faqat o‘sha fojiadan so‘nggina Travolta o‘g‘lining o‘ziga xos bola ekanligini tan oldi — unga Kavasaki sindromi, autizm, epilepsiya va astma tashxisi qo‘yilgan edi. Travolta o‘g‘lining o‘limini hayotidagi eng dahshatli sinov deb biladi..
Kira Naytli
“Karib dengizi qaroqchilari” yulduzi ham kutilmagan xabar bilan muxlislarini hayratda qoldirdi. Kira Naytli jurnalistlarga uning qizlari onasining kasalligini meros qilib olganini aytdi. Kira butun umri davomida disleksiyadan aziyat chekkan.
Ushbu kasallik bolalarda matnni to‘g‘ri o‘qiy olmaslik, harflarni tanishda qiynalish va umuman matnni tushunishga qiynalish bilan namoyon bo‘ladi. Shu sababli aktrisa ssenariy bilan tanishishi uchun odatdagidan ko‘proq vaqt ketadi.
Kira Naytlining ikki nafar qizi bor, lekin aynan qaysi farzandi disleksiya kasalligiga chalinganini aniqlashtirmadi. Aktrisaning so‘zlariga ko‘ra, uyda audio formatidagi kitob va matnlarni tinglash orqali ushbu muammoga yechim topishgan.
Izoh (0)