“Quyoshli bola...” Hamisha kulib turib, atrofdagilarga mehr ulashuvchi insonlar haqida eshitganmisiz? To‘g‘ri, ular boshqalarga o‘xshamaydi. Aslida ular sog‘lom, faqatgina genetik o‘zgarish sabab tashqi ko‘rinish va aqliy rivojlanishi boshqa insonlardan farq qiladi.
Loyihamizning navbatdagi qahramoni Asila G‘aniyeva, 55 yoshda. Uni hech ikkilanmay qahramon ayol deyish mumkin. Boisi, uning kenja farzandi Muhammadxon Daun sindromi bilan dunyoga kelgan. Ayol shifokorlik karyerasidan voz kechib, bor e’tiborini “quyoshli farzandi”ni rivojlantirishga qaratgan. Bolakay bugungi kunda inklyuziv ta’limda o‘qiydi, qo‘shiq aytishni va sport mashg‘ulotlariga borishni yoqtiradi. Bir so‘z bilan aytganda, u sog‘lom bolalardan kam emas. Kelajakdagi rejalari ham olam-jahon.
— O‘n bir yildan buyon o‘g‘lim Muhamadxon haqida mendan intervyu olishlarini kutgandim. Chunki bu farzandimning tug‘ilishi bir mo‘jiza bo‘lgan. 2012-yili kutilmaganda homilador bo‘lganimni bilib qoldim. Qirq uch yoshda bo‘lsam-da, Yaratgan bergan ne’matdan xursand bo‘ldim. Homiladorligim ham yengil o‘tdi, biror marta kasal bo‘lganim ham yo‘q. Tug‘uruq jarayoni ham ko‘ngildagidek o‘tdi, ammo shifokorlarning o‘zaro gap-so‘zlari e’tiborimni tortdi. Shifokorlar farzandim Daun sindromi bilan tug‘ilganini aytishganida turmush o‘rtog‘im bilan shok holatiga tushdik. Bo‘lishi mumkin emas, deb ishonmadim. Shifokorlar turmush o‘rtog‘imga boladan voz kechishni va uni mehribonlik uyiga topshirishni maslahat berishdi. Ammo turmush o‘rtog‘im rad javobini berdi. “Ertaga Allohning oldiga borganda nima deb javob beraman?” degani haligacha quloqlarim ostida jaranglaydi, — deydi Asila G‘aniyeva.
“Quda-andalarim noto‘g‘ri tushunishmasmikan”
Qahramonimiz boshqa farzandlarining kelajagini o‘ylab, biroz tushkunlikka tushgani va atrofdagi insonlarning “quyoshli bola”ga qanday munosabatda bo‘lishgani haqida esladi.
— Baribir onaman, boshqa bolalarimni qanday qabul qilgan bo‘lsam, Muhammadxon ham men uchun ulardek edi. Ammo baribir ikkilanish va qo‘rquv bo‘lgan. Chunki uch nafar qizim bor. Ertaga qizlarimni uzatib, o‘g‘limni uylantirganimda qudalar noto‘g‘ri tushunishmasmikan, deb ikkilanganman. Ona bolasini qanday qabul qilsa, atrofdagilarning ham unga nisbatan munosabati shunday bo‘larkan. O‘g‘lim biror marta kamsitilgani yo‘q. Qaytaga, hamma uni yaxshi ko‘radi.
Shifokor bo‘lsam-da, tajribamda bunday bolalar bilan ishlamagan edim. Shu bois avvaliga uni qanday parvarishlash va ruhiy rivojlantirish bo‘yicha ma’lumotim yo‘q edi. Internetdan rus maqolalari va kitoblarini o‘qidim. Avvaliga kech homilador bo‘lganim uchun farzandim shunday tug‘ildi, deb o‘zimni koyirdim. Ammo tajribada nafaqat yoshi katta ayollar, balki 18-20 yoshli onalar ham ilk farzandiga “quyoshli bolalar”ni dunyoga kelitirishlari mumkinligini ko‘rib, o‘zimni qo‘lga oldim. Balki biz ham turmush o‘rtog‘imiz bilan yosh bo‘lganimizda, Muhammadxonga fojiadek qarashimiz mumkin edi, — deydi Asila G‘aniyeva.
“Farzandingizni jamiyatga olib kirishdan qo‘rqmang”
Daun sindromi kasallik emas. Qahramonimiz o‘g‘lini dori-darmonlar emas, balki jismoniy va aqliy mashqlar bilan rivojlantirgani haqida so‘zlab berdi.
— Shifokor bo‘lganim bilan, nevropotologlar yozib bergan dorilarning ko‘pini bolamga ichirmaganman. Chunki xorijlik shifokorlar Daun sindromiga kasallik deb qarashmaydi. Ushbu sindrom bilan dunyoga kelgan bolalarda xromosomalar soni odatdagidek 46 ta emas, 47 ta bo‘ladi. Shu bois ular boshqa bolalardan kech yurishni, gapirishni va o‘qishni boshlashadi. Ammo o‘rgatilgan narsani kech o‘zlashtirsa-da, eslab qoladi. Shu bois oylik chaqaloqlik davridanoq bola bilan ishlash va uni jamiyatga olib kirishdan qo‘rqmaslik kerak. Farzandimni avvaliga maxsus bog‘chaga berdik. U yerda yaxshi qarashardi, ammo bolam boshqa tengdoshlariga taqlid qilib, duduqlanib gapirishga odatlandi. Shundan keyin sog‘lom bolalar boradigan bog‘chaga berdik. U boshqa bolalardan o‘rnak olib, ularning gapi va xatti-harakatlarini takrorlaydigan bo‘ldi. Hozir o‘g‘lim oddiy maktabning rus sinfida tahsil oladi. Rus tilida erkin gaplashadi, — deydi Asila G‘aniyeva.
“Quyosh bolalarini dori emas, mashg‘ulotlar rivojlantiradi”
Qahramonimiz o‘g‘lining qiziqishlari va kelajakdagi orzulari haqida so‘zlab berdi.
— O‘g‘lim darsdan tashqari maxsus logoped mashg‘ulotlariga, suzish va vokal darslariga qatnaydi. Chunki “quyosh bolalari”ni dori emas, mashg‘ulotlar rivojlantiradi. O‘g‘lim san’atga juda qiziqadi, rus va italyan tillarida qo‘shiqlar ijro etgan. Yaqinda vodiy bo‘ylab gastrol safarlarini o‘tkazdik. Bilishimcha, O‘zbekistonda bu sindrom bilan tug‘ilgan mingdan ortiq bola bor. O‘g‘lim qo‘shiq aytadi, “quyoshli qizchalar” esa raqsga tushishadi. Nasib qilsa, xorijga safar qilishni ham rejalashtiryapmiz, — deydi Asila G‘aniyeva.
Izoh (0)