O‘zbekistonda orqa miya mushak atrofiyasi orfan kasalliklari ro‘yxatiga kiritildi

“Daryo” nashrida dunyo bo‘ylab kam uchraydigan kasalliklar turiga kiruvchi orqa miya mushak atrofiyasi (OMA)ga chalingan bola haqida maqola e’lon qilingandi. Ushbu irsiy kasallikda mushaklar asta-sekin kuchsizlanib, atrofiyaga uchraydi, bemorning funksional imkoniyatlari cheklanib, nogironlik, hatto erta o‘limga ham olib kelishi mumkin.

Maqolada O‘zbekiston sharoitida OMAga chalingan bolalarga davlat tomonidan ko‘rsatilishi mumkin bo‘lgan birinchi yordam — kasallikni mamlakatda amal qiluvchi kam uchraydigan kasalliklarni davolash uchun mo‘ljallangan Orfan dori vositalari ro‘yxatiga kiritish ekani qayd etilgan edi.

Sog‘liqni saqlash vaziri o‘rinbosari Elmira Bositxonova kasallikni bu ro‘yxatga olish uchun, avvalo, tashxis qo‘yishga yordam beradigan tibbiyot apparatlari va ta’minot bo‘lishi kerak ekanini ta’kidlagan edi.

Ma’lumot uchun, Prezidentning 2019-yil 7-sentabrdagi qarori bilan tasdiqlangan 2019—2024-yillarda kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam ko‘rsatishni tashkil etish chora-tadbirlari dasturida 2020-yil 1-yanvargacha kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bemorlarning milliy registri tashkil etish belgilangan edi.

“Mutaxassislar nima uchun aynan shu kasallik shu ro‘yxatga kiritilishi kerakligini isbotlab bergach, iqtisodchilar buning uchun budjetdan qancha mablag‘ ajratilishi zarurligini hisoblab chiqadi, shundan kelib chiqib qaror qabul qilinadi, zarur choralar ko‘riladi”, — degan edi sog‘liqni saqlash vaziri o‘rinbosari Bositxonova.

Adliya vazirligi 29-sentabr kuni ro‘yxatga olgan sog‘liqni saqlash vazirining buyrug‘iga ko‘ra OMA ham Kam uchraydigan kasalliklarni davolash uchun mo‘ljallangan orfan dori vositalari hamda kam uchraydigan (orfan) kasalliklarga tashxis qo‘yish va ularni davolash uchun mo‘ljallangan tibbiy buyumlar ro‘yxatiga kiritildi.

Bundan buyon orqa mushak atrofiyasiga chalingan bolalar uchun davlat tomonidan bir qancha turdagi dori vositalari, jumladan, bir necha milliard so‘mlik Nusinersen (Spinraza), Risdiplam, aktiv va passiv harakatlar uchun trenajyor, vertikalizator, yo‘tal ko‘chirish moslamasi, burun-oshqozon zondi yoki gastroma, noinvaziv o‘pkaning nafas olish apparati bepul beriladi.