“Қуёшли бола...” Ҳамиша кулиб туриб, атрофдагиларга меҳр улашувчи инсонлар ҳақида эшитганмисиз? Тўғри, улар бошқаларга ўхшамайди. Аслида улар соғлом, фақатгина генетик ўзгариш сабаб ташқи кўриниш ва ақлий ривожланиши бошқа инсонлардан фарқ қилади.
Лойиҳамизнинг навбатдаги қаҳрамони Асила Ғаниева, 55 ёшда. Уни ҳеч иккиланмай қаҳрамон аёл дейиш мумкин. Боиси, унинг кенжа фарзанди Муҳаммадхон Даун синдроми билан дунёга келган. Аёл шифокорлик карьерасидан воз кечиб, бор эътиборини “қуёшли фарзанди”ни ривожлантиришга қаратган. Болакай бугунги кунда инклюзив таълимда ўқийди, қўшиқ айтишни ва спорт машғулотларига боришни ёқтиради. Бир сўз билан айтганда, у соғлом болалардан кам эмас. Келажакдаги режалари ҳам олам-жаҳон.
— Ўн бир йилдан буён ўғлим Муҳамадхон ҳақида мендан интервью олишларини кутгандим. Чунки бу фарзандимнинг туғилиши бир мўжиза бўлган. 2012 йили кутилмаганда ҳомиладор бўлганимни билиб қолдим. Қирқ уч ёшда бўлсам-да, Яратган берган неъматдан хурсанд бўлдим. Ҳомиладорлигим ҳам енгил ўтди, бирор марта касал бўлганим ҳам йўқ. Туғуруқ жараёни ҳам кўнгилдагидек ўтди, аммо шифокорларнинг ўзаро гап-сўзлари эътиборимни тортди. Шифокорлар фарзандим Даун синдроми билан туғилганини айтишганида турмуш ўртоғим билан шок ҳолатига тушдик. Бўлиши мумкин эмас, деб ишонмадим. Шифокорлар турмуш ўртоғимга боладан воз кечишни ва уни меҳрибонлик уйига топширишни маслаҳат беришди. Аммо турмуш ўртоғим рад жавобини берди. “Эртага Аллоҳнинг олдига борганда нима деб жавоб бераман?” дегани ҳалигача қулоқларим остида жаранглайди, — дейди Асила Ғаниева.
“Қуда-андаларим нотўғри тушунишмасмикан”
Қаҳрамонимиз бошқа фарзандларининг келажагини ўйлаб, бир оз тушкунликка тушгани ва атрофдаги инсонларнинг “қуёшли бола”га қандай муносабатда бўлишгани ҳақида эслади.
— Барибир онаман, бошқа болаларимни қандай қабул қилган бўлсам, Муҳаммадхон ҳам мен учун улардек эди. Аммо барибир иккиланиш ва қўрқув бўлган. Чунки уч нафар қизим бор. Эртага қизларимни узатиб, ўғлимни уйлантирганимда қудалар нотўғри тушунишмасмикан, деб иккиланганман. Она боласини қандай қабул қилса, атрофдагиларнинг ҳам унга нисбатан муносабати шундай бўларкан. Ўғлим бирор марта камситилгани йўқ. Қайтага, ҳамма уни яхши кўради.
Шифокор бўлсам-да, тажрибамда бундай болалар билан ишламаган эдим. Шу боис аввалига уни қандай парваришлаш ва руҳий ривожлантириш бўйича маълумотим йўқ эди. Интернетдан рус мақолалари ва китобларини ўқидим. Аввалига кеч ҳомиладор бўлганим учун фарзандим шундай туғилди, деб ўзимни койирдим. Аммо тажрибада нафақат ёши катта аёллар, балки 18-20 ёшли оналар ҳам илк фарзандига “қуёшли болалар”ни дунёга келитиришлари мумкинлигини кўриб, ўзимни қўлга олдим. Балки биз ҳам турмуш ўртоғимиз билан ёш бўлганимизда, Муҳаммадхонга фожиадек қарашимиз мумкин эди, — дейди Асила Ғаниева.
“Фарзандингизни жамиятга олиб киришдан қўрқманг”
Даун синдроми касаллик эмас. Қаҳрамонимиз ўғлини дори-дармонлар эмас, балки жисмоний ва ақлий машқлар билан ривожлантиргани ҳақида сўзлаб берди.
— Шифокор бўлганим билан, невропотологлар ёзиб берган дориларнинг кўпини боламга ичирмаганман. Чунки хорижлик шифокорлар Даун синдромига касаллик деб қарашмайди. Ушбу синдром билан дунёга келган болаларда хромосомалар сони одатдагидек 46 та эмас, 47 та бўлади. Шу боис улар бошқа болалардан кеч юришни, гапиришни ва ўқишни бошлашади. Аммо ўргатилган нарсани кеч ўзлаштирса-да, эслаб қолади. Шу боис ойлик чақалоқлик давриданоқ бола билан ишлаш ва уни жамиятга олиб киришдан қўрқмаслик керак. Фарзандимни аввалига махсус боғчага бердик. У ерда яхши қарашарди, аммо болам бошқа тенгдошларига тақлид қилиб, дудуқланиб гапиришга одатланди. Шундан кейин соғлом болалар борадиган боғчага бердик. У бошқа болалардан ўрнак олиб, уларнинг гапи ва хатти-ҳаракатларини такрорлайдиган бўлди. Ҳозир ўғлим оддий мактабнинг рус синфида таҳсил олади. Рус тилида эркин гаплашади, — дейди Асила Ғаниева.
“Қуёш болаларини дори эмас, машғулотлар ривожлантиради”
Қаҳрамонимиз ўғлининг қизиқишлари ва келажакдаги орзулари ҳақида сўзлаб берди.
— Ўғлим дарсдан ташқари махсус логопед машғулотларига, сузиш ва вокал дарсларига қатнайди. Чунки “қуёш болалари”ни дори эмас, машғулотлар ривожлантиради. Ўғлим санъатга жуда қизиқади, рус ва италян тилларида қўшиқлар ижро этган. Яқинда водий бўйлаб гастрол сафарларини ўтказдик. Билишимча, Ўзбекистонда бу синдром билан туғилган мингдан ортиқ бола бор. Ўғлим қўшиқ айтади, “қуёшли қизчалар” эса рақсга тушишади. Насиб қилса, хорижга сафар қилишни ҳам режалаштиряпмиз, — дейди Асила Ғаниева.
Изоҳ (0)