«Дарё» нашрида дунё бўйлаб кам учрайдиган касалликлар турига кирувчи орқа мия мушак атрофияси (ОМА)га чалинган бола ҳақида мақола эълон қилинганди. Ушбу ирсий касалликда мушаклар аста-секин кучсизланиб, атрофияга учрайди, беморнинг функционал имкониятлари чекланиб, ногиронлик, ҳатто эрта ўлимга ҳам олиб келиши мумкин.
Мақолада Ўзбекистон шароитида ОМАга чалинган болаларга давлат томонидан кўрсатилиши мумкин бўлган биринчи ёрдам — касалликни мамлакатда амал қилувчи кам учрайдиган касалликларни даволаш учун мўлжалланган Орфан дори воситалари рўйхатига киритиш экани қайд этилган эди.
Соғлиқни сақлаш вазири ўринбосари Элмира Боситхонова касалликни бу рўйхатга олиш учун, аввало, ташхис қўйишга ёрдам берадиган тиббиёт аппаратлари ва таъминот бўлиши керак эканини таъкидлаган эди.
Маълумот учун, Президентнинг 2019 йил 7 сентябрдаги қарори билан тасдиқланган 2019—2024 йилларда кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларга тиббий ва ижтимоий ёрдам кўрсатишни ташкил этиш чора-тадбирлари дастурида 2020 йил 1 январгача кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган беморларнинг миллий регистри ташкил этиш белгиланган эди.
«Мутахассислар нима учун айнан шу касаллик шу рўйхатга киритилиши кераклигини исботлаб бергач, иқтисодчилар бунинг учун бюджетдан қанча маблағ ажратилиши зарурлигини ҳисоблаб чиқади, шундан келиб чиқиб қарор қабул қилинади, зарур чоралар кўрилади», — деган эди соғлиқни сақлаш вазири ўринбосари Боситхонова.
Адлия вазирлиги 29 сентябрь куни рўйхатга олган соғлиқни сақлаш вазирининг буйруғига кўра ОМА ҳам Кам учрайдиган касалликларни даволаш учун мўлжалланган орфан дори воситалари ҳамда кам учрайдиган (орфан) касалликларга ташхис қўйиш ва уларни даволаш учун мўлжалланган тиббий буюмлар рўйхатига киритилди.
Бундан буён орқа мушак атрофиясига чалинган болалар учун давлат томонидан бир қанча турдаги дори воситалари, жумладан, бир неча миллиард сўмлик Nusinersen (Spinraza), Risdiplam, актив ва пассив ҳаракатлар учун тренажёр, вертикализатор, йўтал кўчириш мосламаси, бурун-ошқозон зонди ёки гастрома, ноинвазив ўпканинг нафас олиш аппарати бепул берилади.
Изоҳ (0)